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Patients Sclérose en plaques

10 réponses

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Avez-vous déjà stoppé ponctuellement ou définitivement la prise de votre traitement (fampyra) ? Si oui, quelles étaient vos raisons ?

Début de la discussion - 22/08/2014

Arrêt du traitement

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

bonjour Julien !

oui sniff

j'ai du arreter dimanche dernier après 10 j de fampyra

qui avait donné de très très bons résultats : douleurs disparues

marche bien améliorée et fatigue disparue ..............

mais j'ai fait une petite petite poussée qui m'a créé des fourmillement sur le coté droit : chose que je n avais jamais eu

pied jambe main !

mon neuro a hésité entre les effets secondaires du fampyra qui peut temporairement créer des fourmillements

dans le doute il a plutot penché sur une petite poussée que je viens de traiter par un flash de 3 jours que j'ai terminé hier.

je pars en vacances ce soir pour 10 j

l'arret du fampyra est juste une précaution pour s'assurer que ce n'est pas la cause des fourmillement

je le reprendrai dans 10 j m'a dit mon neuro !

juste à mon retour !!! ^^

biz et bonne semaine

Marie

Arrêt du traitement

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Coucou ,

j'ai oublié de dire que j'avais repris le Fampyra

en effet après 10 j j'avais ressenti des fourmillements

et dans le doute mon neuro m'a conseillé de l'arrêter temporairement pour essayer de trouver la  cause (effet secondaire ou petite poussée)

en fait il s'agit des effets secondaires puisque je le reprends depuis 3 j et je ressens à nouveau quelques fourmillements

mais les effets positifs sont revenus aussi !!!!!

donc génial !

j'essaie de contrôler ! si trop d'effets secondaires je ne prendrai que la dose du matin ! (certains le font)

bonne fin de journée

Marie

Arrêt du traitement

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Malade une semaine, arrêt.

Inutile de se rendre malade.

Arrêt du traitement

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Après plusieurs mois de prise de Fampyra, et une amélioration certaine de la marche (où j'ai même pu faire un trek de 5 jours dans le désert du Sahara), j'ai eu une infection urinaire pendant des semaines, mais sans que ça en devienne intolérable ou que ça touche mes reins. Les antibiotiques n'y faisaient pas grand chose. Mon incontinence urinaire dont je souffrais déjà, à cause de ma SEP, s'était clairement majorée.

Au bout de quelques mois, j'avais de plus en plus de mal à vider complétement ma vessie, et j'urinais très peu à chaque fois même si ma vessie était pleine. Cette rétention urinaire incomplète s'est finalement transformée en épisodes de rétention urinaire complète avec l'impossibilité totale d'uriner, et des douleurs intolérables à cause d'une vessie voulant se vider, mais un shpincter du col vésical refusant de se relâcher.    

J'ai donc fait le choix d'arrêter le traitement, et même si j'ai retrouvé mes soucis de marche, je dois dire que je préfère m'en accommoder plutôt que de revivre ce par quoi je suis passée.

Un conseil : restez à l'écoute de votre corps, des effets secondaires de vos traitements, et n'hésitez pas à faire appel aux professionnels si besoin.

Sarah

Arrêt du traitement

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Au 1er essai d'une semaine, nbreuses chutes pires que SANS ! = les Urgences : allergie il parait..

G récidivé un mois après (peut être trop de pression à la 1ère expérience). J'ai tenu 3 jrs !

Fin de la story

Serena

Arrêt du traitement
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

coucou @serena2416  oui , et me concernant neuro voulait que je le prenne fin avril et depuis je gamberge et ne peux pas m'empêcher de faire humour jaune "BG12" m'a déglingué les gambettes , fampy sensé les faire repartir genre  momie Imotep dont on relâche les bandelettes , ils sont les 2 bébés de Biogen Idec , comme par hasard

Arrêt du traitement

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Chris31 (bon il veut pas l'auto) !

 

Bonjour Chris (fleur)

Comme tu dis, t'en prends un qui te déglingue et un 2ème pour rattrapper les effets négatifs du 1ers ! encore faut-il que ça marche....

Je sais, je suis une "tête brûlée" mais je refuse d'être + mal fichue que je le suis déjà. Quant aux médocs du même labo pour une même pathologie....c pas un scoop, le labo joue sur 2 fronts...money is money

je lisais un post ....."+ je prends de somnifères - je dors, + je soigne mon estomac + g mal, + je prends d'anti-dépresseurs - je vais"....c pas sérieux de jouer avec les malades MAIS légal.

Bonne soirée à toi. Alors tu es prête à prendre le famphyra après tes documentations de sept. où tu le rejetais sans appel ? t'es maso, ou alors la chaleur (rire jaune)

Arrêt du traitement
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anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Mais Nooooon tu m'as mal compris @serena2416 Je Préfère Gérer Pour Mes Gambettes ET On VERRA + Tard. .... d'abord je sors d'autres cartes

non pas maso fini ce temps est définitivement révolu 

et jen pète  aussi  de la calor l'horreur (35 à 9h15 ce matin kan sortie chez kiné ) toi t'as du bol là haut  g vu orages à météo...

Bon c total HS Sorry ....

Arrêt du traitement
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anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

orage jeudi...normal Pleine Lune, cette saleté qui sabre mon sommeil ! hier soir , face à moi elle me narguait, g dormi 3 H + la calore, rien fait de la journée.

Cet AM, 39 à l'ombre, heureusement le vent de la mer rafraîchit. Tu sais, entre ce que dit la météo et ce qu'on a = jr et la nuit. Début printemps la météo annonça de la pluie. J'attendis pour tondre 15 jrs pour rien Les adventices poussent mais les légumes aussi (rire).

Ce qui était HS for me c la connexion il y a 1/2 h, hier nada phone, tv, net...la brouse koi !

Dors bien si la Lune te le permet. (sourire)

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