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Patients Sclérose en plaques

L'efficacité général du fampyra
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Membre Carenity
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avant le. vampira je tombais très souvent, maintenant je suis plus sûr s mes jambes. je vis des jours faciles et demain je rechute- courage Denise Denise

L'efficacité général du fampyra
Membre Carenity
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Je suis sous Fampyra depuis  plus d'un an en France. 

La marche s'est améliorée après  le  test 15 jours après le début du  traitement. Aucun effet secondaire. 

Le traitement est remboursé. 

Bien cordialement Laurent 

L'efficacité général du fampyra
Membre Carenity
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Tout comme pour Laurent53 je marchais plus facilement sous Fampyra (1cp le soir) mais mon périmètre ne s'est pas amélioré pour autant... J'ai déménagé et le neuro de l'hôpital m'a arrêté    le Fampyra et prescrit du Baclofene. J'ai l'impression que mon périmètre de marche augmente     un peu de même que la durée car ressens moins la fatigabilité... Décidément, je ne comprends rien à cette maladie : le Baclofene (1cp le matin) agirait sur la spasticite et le Fampyra m'avait   été prescrit pour améliorer mon périmètre de marche ??? Je fais deux fois par semaine des séances la reeducation (divers ateliers pour l'équilibre principalement)...c'est peut-être le fait de faire ces exercices et prendre le Baclofene ??? Pour info, je suis sous Tysabri depuis 5 ans.

Bon courage pour trouver "l'astuce qui facilitera au mieux le quotidien". Tinou92 

L'efficacité général du fampyra
Membre Carenity
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Bonjour,

On m'a annoncé que j'avais une SEP en juillet 2017. Je m'aide d'un fauteuil roulant depuis mai 2016. J'ai des "crises" où mes jambes ne veulent plus fonctionner correctement. Pendant 15 à 20 minutes, j'ai de gros fourmillements pendant lesquelles je ne peux plus du tout marcher. Il faut que j'attende encore 20 bonnes minutes afin que cela revienne à la normale. Les "crises" se sont rapprochées : je suis au stade de 2 par semaine.

J'ai eu du Baclofène pendant 3 mois qui n'a pas eu réellement d'effet. J'ai donc commencé le Fampyra il y a 2 mois environ. Je ne sens pas non plus la différence ce qui m'inquiète fortement. Est-ce normal ? Je suis sous Aubagio en traitement de fond.

Merci de vos réponses !

L'efficacité général du fampyra
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué et bienvenue

Bon je ne connais ni baclofene ni fampyra  mais ton témoignage me fait penser à de dernières crises (aux bras) 

Tu avais un fauteuil 1 an avant ton récent diagnostic? tes pb de marches étaient déjà liés à ta SEP ou aux fourmillements? Tu as un autre ttt que l'aubagio?

Les 20 mn c'est la durée de mes fourmillements/tremblements aux bras + mains avec perte de force/sensibilité pendant ces 20 mn puis une grosse fatigue qui s'en suivait. J'avais eu du médrol (cortisone en comprimés) et  augmenté les gouttes de Laroxyl.

Je ne suis pas neuro, ne sais pas comment tu marches en dehors des crises et ne connais tes ttt de nom. Mais si ce n'est "qu'" un pb de nerf pdt 20 min, il y a d'autres solutions.

Contactes ton neuro . Je vois maintenant l'importance de l'exercice physique ou de la kiné.

bon courage

L'efficacité général du fampyra
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour !

Merci de ton message ! Oui, le diagnostic a mis du temps à être posé. Je n'avais qu'une petite inflammation au cerveau à ce moment-là. Le neuro pensait à une hypokaliémie périodique. Donc j'ai eu un traitement à base de potassium pendant quelques mois sans effet.

Ça a commencé par les bras moi aussi. Puis les jambes. Aujourd'hui, je n'ai que les jambes qui me jouent des tours. ?

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Et du coup, tes traitements te soulagent ? Tu n'as plus de "crise" ?

L'efficacité général du fampyra
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué 

Pas de crises   pour l'instant. Je prends du tecfidera comme ttt de fond (similaire de l'aubagio pour sep RR) et les gouttes tegertol pour les névralgies et douleurs neuropathiques, il est a diffusion lente +  un anti-elipeptique 

c'est + probablement les corticoïdes qui ont arrêté les crises, les autres "endorment" les nerfs.

Tu verras on est tous différents, c'est notre sep personnelle, qui évolue différemment et ne répond pas aux même ttt.

Un seul conseil : revoir ton neuro si tes troubles ne passent pas.

L'efficacité général du fampyra
Membre Carenity
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Bon conseiller

tu as eu des bolus de corticoïdes?

L'efficacité général du fampyra
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Membre Carenity
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depuis presque 2 ans je prends fampyra mais j'ai du mal à savoir ou j'en suis car j'ai d'autres médicaments dont le levotyrox qui m'a apporté plein d'ennuis, je n'ai pas profité des beaux jours. Je marche un peu chez moi.

je donnerai des info si changement positif

qui sais???