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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

je suis sous fampyra depuis un moment ma marche c est améliorée mais les effet  secondaire  sont la maux de tête ,infection urinaire . Mais si j arrête difficulté de nouveau à marcher

Début de la discussion - 11/05/2015

effet secondaire

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Je suis sous fampyra depuis presque 1an ,si au debut j'avais un sentiment de forces dans les jambes;

actuellement je ne ressent presque plus d'effet positif.

Si j'arrete cela est pire.

Avez-vous une experience identique.

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour vous parlez d'effets secondaires et indésirables tels que les maux de tête  & les infections urinaires,  beaucoup voient aussi  leur sommeil  très perturbé.... mais avez tout de même la chance  d'avoir eu des bénéfices  sur votre marche. .. qu'est ce qui est le mieux  ? À mon avis apprendre  à diminuer voire occulter les EI. ... il existe pas mal de choses  le permettant ! 

Par contre vous dites aussi qu'au bout de 1 an les bénéfices  diminuent voire disparaissent  ???? Ça le fait pas trop  alors  ! 

Bon courage  à vous 2 et ts ceux qui sont concernés 

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour ,

si quelqu'un sait comment diminuer les effets secondaire du à la prise du fampyra je suis preneuse car je ne conte pas l arrêter  merci

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour verodou , dis moi , pour tes maux de tête , à part fampyra qu'est ce que tu prends d'autre ? tu as déjà parlé de ça à ton MG ? Que t'a t'il conseillé ? en quelles circonstances et à quels moments as tu tes crises ? Quelle est leur durée ou intensité ? En effet , il faut connaître ces réponses pour te conseiller au mieux

Concernant tes IU , est ce que tu bois 1.5 l d'eau (de préférence minérale) / jour ? et fais tu des cures de cranberry pour éviter que les Coli ne s'accrochent à la paroi de ta vessie ?

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Je viens de voir tu prends le bétaféron , et es tu sûre que ces maux de tête sont apparus avec fampyra ou tu en avais avant , sujette aux migraines ? tout le temps ou liées à ton cycle menstruel ? Bon fonction tout ça voir un traitement allopathique à faible doses et en alternance type aspirine , paracétamol , ibuprofène...beaucoup boire (de l'eau) bon pour IU aussi... et prendre ton mal en patience car je sais ce que c'est  (migraine à l'ovulation durant des années , avec certains bons vins , ou aliments, le vent , fatigue , stress , ...) Et si ça continue , pourquoi pas l'homéopathie ? tu peux aussi respirer HE menthe poivrée ( moi je respirais systématiquement du vics ) et ça me soulageait le temps que mon comprimé fasse effet , ah aussi les effervescents agissent plus vite...

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Après plusieurs mois de prise de Fampyra, et une amélioration certaine de la marche (où j'ai même pu faire un trek de 5 jours dans le désert du Sahara), j'ai eu une infection urinaire pendant des semaines, mais sans que ça en devienne intolérable ou que ça touche mes reins. Les antibiotiques n'y faisaient pas grand chose. Mon incontinence urinaire dont je souffrais déjà, à cause de ma SEP, s'était clairement majorée.

Au bout de quelques mois, j'avais de plus en plus de mal à vider complétement ma vessie, et j'urinais très peu à chaque fois même si ma vessie était pleine. Cette rétention urinaire incomplète s'est finalement transformée en épisodes de rétention urinaire complète avec l'impossibilité totale d'uriner, et des douleurs intolérables à cause d'une vessie voulant se vider, mais un shpincter du col vésical refusant de se relâcher.    

J'ai donc fait le choix d'arrêter le traitement, et même si j'ai retrouvé mes soucis de marche, je dois dire que je préfère m'en accommoder plutôt que de revivre ce par quoi je suis passée.

Un conseil : restez à l'écoute de votre corps, des effets secondaires de vos traitements, et n'hésitez pas à faire appel aux professionnels si besoin.

Sarah

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Hello @kiki85 merci à toi de faire partager ton expérience , peut-être recommencera tu dans quelques temps  ? En effet , te concernant tu as tout de même fait partie des personnes ayant eu un gros bénéfice sur la marche , comme tu le dis "Un conseil : restez à l'écoute de votre corps, des effets secondaires de vos traitements, et n'hésitez pas à faire appel aux professionnels si besoin."              

Donc balance amélioration de la marche / effets indésirables divers mais bien propres à chacun ! Essayer et voir ce qu'on en retire semble le mieux même si moi ça me fait très peur

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

BETAFERON + FAMPHYRA ????? les bêta diminuent les défenses immunitaires ! cocktail explosif....mais bon si vous supportez les 2, tant mieux. Si uniquement infection urinaire comme indésirables ça se soigne très bien.

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir, je suis sous fempyra depuis trois ans déjà et je n'ai aucun effet secondaire.

Vélomed fait en cure: au départ force 5 puis la troisième et dernière semaine force 12, j'avais explosé le compteur!

j'ai beaucoup de force dans les jambes et c'est la main droite qui merde!

Heureusement je suis gauchère!

Pas de problème pour dormir, je prends de l'homéopathie, je suis une vraie marmotte et incapable de me réveiller avant 10h pour le petit  déjeuner.

Donc ce médoc me convient tout à fait et pour l'instant il n'existe pas d'autres en france.

Seuls les anglais ont testés un nouveau traitement mais il n'est pas encore en france hélas! Nous sommes encore en retard!

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