https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

CURE


Posté le

EXPERIENCE CURE THERMALE SPECIFIQUE SEP

Atteinte d’une Sclérose en Plaque depuis plus de 10 ans, et après avoir mûri mon projet, j’ai décidé de faire une cure thermale spécifique SEP à Lamalou-les-Bains pendant 3 semaines en aout 2011. J’avais eu quelques renseignements lors d’une journée sur la SEP en juin, puis j’ai pu obtenir sans problème et avec rapidité des Thermes des compléments d’informations sur cette prise en charge.

PRISE EN CHARGE THERMALE

Pour cela, il faut demander à votre médecin traitant ou votre neurologue de remplir une demande de prise en charge de cure thermale NEUROLOGIE +/- RHUMATOLOGIE : la réponse est donnée sous 20 jours (accordée à 100 % pour cette pathologie). Un supplément de 65 euros est demandé pour la spécificité SEP. Il y a 11 séjours par an avec des dates bien précises et des groupes de 24 personnes maximum. L’inscription du séjour se fait directement aux thermes par téléphone ou courrier.

Un médecin thermal vous reçoit la veille (ou le matin) du début des soins et prescrit le traitement thermal suivant l’orientation thérapeutique, puis vous revoit au bout d’une semaine et en fin de cure afin de faire le bilan de cette cure.

DEROULEMENT DE LA CURE

Le matin :

Ce sont des « Soins traditionnels » selon la prescription prescrite :

·        Douche pénétrante générale en cabine individuelle

·        Trombes : douche de forte pression en piscine

·        Massage sous l’eau en cabine individuelle

·        Piscine de mobilisation

L'après-midi :

Est destinée aux « Soins spécifiques SEP » par demi-groupe de 6 participants :

·        2 séances de Do In : auto massage énergétique

·        2 séances de Sophrologie

·        1 séance de QI GONG : « nourrir le sang » et tonifier l’énergie

·        4 séances Mobilisation en piscine

·        1 séance de Groupe de parole animée par un psychologue

·        1 réunion d’échange pour conjoint ou famille animée par un psychologue

·        1 conférence sur la MDPH

·        1 conférence sur la Sclérose en Plaques animée par le Pr Camu

RESSENTI DE CETTE CURE

Pendant ces 3 semaines, ce sont des journées bien remplies, fatigantes, voir épuisantes physiquement certains jours mais stimulantes, d’une grande richesse d’échanges, d’expériences, d’échanges de pratique, d’entre-aides entre les membres du groupe venant de toutes régions de France et de l’étranger (Italie, Allemagne, Luxembourg, Grande-Bretagne). Un moment convivial où on avait plaisirs à se retrouver l’après-midi pour nos activités, une bonne dynamique de groupe. D’ailleurs, le séjour s’est terminé par un repas collectif.

Par ailleurs, l’eau des thermes entre 32° et 34° apporte un confort, un bien-être corporel que l’on perçoit au bout de quelques jours. L’eau est de type bicarbonaté calcique et sodique, ferrugineuse, riche en magnésium et potassium et renfermant du gaz carbonique. Elle est intéressante pour l’équilibre physique par la minéralisation.

Psychiquement, cette cure apporte un bien-être, un moment qui nous appartient nous seulement, un sentiment de liberté (surtout par l'apesanteur en bain) dans ses mouvements et dans ses mots. J'ai pu profiter de l'instant présent : le vivre au maximum dans le calme, « sans agitations extérieures ». Les bains de relaxation chaque jour et les séances de sophrologie nous aident à nous détendre. Gérer la fatigue tout en nous « ouvrant des portes » de mobilisation par des activités adaptées que l'on ne pensait pas pouvoir faire est source de plaisirs et enrichissant.

En conclusion, je dirai que c'est une expérience intéressante à faire au moins une fois. Moi, je me suis réinscrite pour l'année prochaine afin de continuer ce bénéfice de l'eau thermale et ce « travail plus intérieur de soi ».

CURE


Posté le

c'est super interressant :)

j'ai une de mes connaissance qui a fait elle aussi sa cure la-bas , par contre elle m'a dit qu'il n'y a pas de chambre sur place...?  et qu'il faut un véhicule car les hotels sont éloignés ? pourrais tu m'en dire plus stp stp

CURE


Posté le

Merci mimi pouir cette présentation compléte, ça me re-donne envi....

CURE


Posté le

En effet, au niveau des thermes : c'est un lieu de soins. Il n'y a pas d'hébergements. la société des thermes a des logements à 700 m avec navettes de transport matin et après-midi.

L'ensemble des locations sont dans un périmètre de 800 m, ainsi que les chambres meublées et les hôtels. Si besoin, on peut demander la navette en inscrivant à l'accueil des thermes.

CURE


Posté le

merci pour l'info qui est complète :)

CURE


Posté le

C'est décidé, quand j'aurai déménagé, j'y vais !!!

Je tournais en rond, mauvaise conscience de partir seule, dépenser des sous pour moi toute seule, bref, des excuses et encore des excuses......mais après avoir lu le reportage et les explications de Mumu, çà ne fait plus un pli, dès que tout sera, euh, en place, je fonce 

Merci Mumu d'avoir été aussi claire et aussi complète dans tes explications

CURE


Posté le

Je suis trop interesserr! parle a mon neuro des que possible peut eTre que moralement sa irA mieu

CURE


Posté le
Bon conseiller

bonjour à tous,

en matière de séjour de rééducation je n'ai qu'une expérience : le Centre Médical de rééducation fonctionnelle Germaine Revel à St Maurice-sur-Dargoire (69), entre Lyon et St Etienne.

Il s'agit d'un Centre spécialisé dans le traitement de la SEP et qui fait reférence en la matière, au plan national. vous trouverez tout un tas de renseignements sur internet. cet établissement est géré par une association privée qui est reconnue par les autorités sanitaires et la Sécurité Sociale. à titre indicatif, ce Centre existe depuis un peu plus de 40 ans. il a été créé à l'initiative et grâce au fonds mis à disposition par Germaine Revel, une malade de la SEP. 

les séjours durent entre 3, 4 et 5 semaines. en fonction de votre situation médicale qui aura été définie sur la base de votre dossier d'admission et qui, lui-même, aura été examiné par une commission médicale.

j'y suis allé en 1996, 1998, 2001, 2005 et 2009. spécialisé dans le traitement de la SEP, les 72 résidents qui y séjournent ne sont donc que des sépiens, à part quelques malades de SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique)... tous sont parvenus à un stade d'évolution de la maladie très différent : du plus lèger au plus lourd ! ainsi, en 1996, pour mon premier séjour, j'étais au début de ma maladie : début 1982, diagnostiquée en 85 et "silence" pendant 10 ans. il s'agit donc d'une forme secondairement progressive de la SEP. je marchais alors avec une canne et j'avoue que le choc a été rude : à l'époque, je n'imaginais même pas que la SEP pouvait déboucher sur de telles formes d'invalidité ! au point que j'ai eu envie de partir au bout de quelques jours... en disant cela, je ne veux pas vous faire peur ! je pense simplement qu'il faut dire aux futurs résidents les choses telles qu'elles sont. pour autant, en étant hébergés dans des chambres individuelles, les résidents ont tout le loisir de côtoyer les personnes de leur choix en fonction de l'âge, du sexe, et d'affinités qui sont propres à chacun....

la prise en charge est assurée par un personnel nombreux et très compétent pour ce genre de pathologie : les résidents sont répartis dans 6 unités de 12 malades : chacune d'elle est constituée d'un médecin, 1 infirmière, 2 aides-soignants, plus du personnel de service. les services spécialisés sont nombreux : ergothérapie avec 6 ergothérapeuthes, salle de sports, de balnéo et de chriothérapie (traitement par l'eau très froide) avec plus de 10 kinés, suivi également assuré en urologie et en psychiatrie/psychologie.... visite médicale hebdomadaire auprès du médecin de votre unité qui a fait la synthèse des problèmes rencontrés dans la semaine par l'équipe médicale ou non de votre unité, plus votre ergo, votre kiné et tout autre intervenant. un professeur en neurologie de St Etienne et des médecins spécialisés extérieurs au centre assistent souvent à ces visites.

chaque résident est donc logé en chambre individuelle avec SdB-douche-wc et est équipée pour recevoir des personnes lourdement handicapées. les repas du matin et du soir sont pris dans le bâtiment ou dans les chambres suivant la situation individuelle. le repas de midi est pris dans une salle à manger commune, installée dans un autre bâtiment, où tous les résidents sont accompagnés par l'ensemble du personnel médical du Centre qui assure la distribution des médicaments ainsi que la prise en charge des résidents qui doivent être aidés pour manger  ; l'ensemble des repas étant "faits maison" par une équipe de cuisiniers du Centre.

la première semaine est consacrée à une évaluation individuelle : kiné, ergo, psy, problèmes urinaires... à partir de là, un programme est établi pour les semaines suivantes : séances quotidiennes d'une heure en kiné et en ergo plus, éventuellement, une heure hebdo de balnéo, de psy... le temps libre peut se passer dans sa chambre (TV, lecture..), dans les espaces verts qui entourent les bâtiments ou être assuré par  le service animation qui organise des sorties à Lyon, St Etienne ou autres ainsi que des animations dans différents ateliers (jeux divers, informatique, gravure sur bois, sur verre, vannerie etc...). 

en côtoyant tous ces malades, diversement atteints, on apprend à échanger sur la maladie, voir les multiples formes qu'elle peut prendre, comparer le cheminement de chacun, évaluer  son propre parcours par rapport à celui des autres... de retour à la maison, on se sent moins seuls face à nos difficultés... en 96, j'ai donné du sens à mon séjour en aidant mon voisin de chambre de 36 ans, polyhandicapé et papa d'une fille de 6 ans. .. en 2009, bien que me déplaçant désormais en scooter, j'ai eu le bonheur de pouvoir aider à manger, entre autre, une jeune femme de 42 ans, originaire de Lorient, que j'avais connue en 2005 et dont les handicaps s'aggravent... pour moi, chacun de mes séjours furent de belles leçons de vie et une façon de me dire : même si ta situation n'est pas au top, tu n'as pas le droit de te plaindre ! j'y ai aussi tissé de solides liens d'amitié avec pas mal de résidents... en 2001, ma fille étant partie à l'étranger, je n'avais pas envie de rester chez moi pour la fin de l'année, même avec des membres de ma famille : aussi, j'ai décidé de faire un séjour à Germaine Revel du 6 décembre au 6 janvier suivant : le Centre a organisé un repas de Noël exquis tant  en qualité qu'en ambiance (plus un cadeau pour chacun) ainsi qu'un repas-dansant  pour le réveillon du 31, mé-mo-rable ! danser avec un fauteuil, c'est le top !!...

sur le plan médical, j'en ai tiré de grands bénéfices en terme de vigueur retrouvée dans les mois qui suivaient mes séjours et en terme d'excellent suivi de ma pathologie. les séjours sont santionnés par un compte rendu très précis qui m'a souvent été très utile lors de démarches auprès de mon employeur ou auprès de la Maison du Handicap de mon département pour l'octroi  d'allocations ou d'aides. de même que les séances d'ergothérapie m'ont permis de trouver des trucs et des astuces, ainsi que l'achat de matériel correspondant, pour faciliter la vie de tous les jours dans la cuisine (il y a une cuisine adaptée pour nous faire préparer des plats en situation réelle) , la SdB (chaise de douche...), pour marcher (cannes, déambulateurs...), pour dormir (achat de lit médical...) et c'est là que j'ai été équipé d'un scooter après avoir circulé avec un de ces engins prêté par le Centre pendant toute la durée de mon séjour en 2005 (même chose pour les béquilles, les déambulateurs, les fauteuis roulants électriques ou non). à ce propos, l'assistante sociale du Centre m'a accompagné pour entreprendre toutes les démarches à faire pour obtenir le financement de ce véhicule.

les demandes de séjour doivent être faites suffisamment à l'avance, par l'intermédiaire de votre médecin ou neuro compte tenu des nombreuses demandes (il peut y avoir 6/8 mos d'attente) ; sachant que la Sécu donne la priorité aux malades qui habitent la région Rhône-Alpes !... les malades viennent de toute la France. il y  a une très bonne prise en charge pas la Sécu et les mutuelles. 

je vous assure : une bonne adresse tant sur le plan médical que sur le plan humain !

CURE


Posté le

Bonjour à tous,

Je viens de lire tous vos commentaires et ça donne vraiment envie. Depuis le dernier post qui a eu l'occasion de tester la cure?

Je voulais savoir au niveau des hébergements, il faut compter combien environ?

Merci de vos réponses à tous.

CURE


Posté le

Bonjour!  Melissa60

Je viens de lire ton post et je vais te donner mes impressions sur la cure thermale .J'ai été diagnostiqué en mars 2010 pour une SEP très agressive.J'ai tout de suite eu des difficultés à me déplacer + des problèmes urinaires (je suis aux auto sondages ) + insensibilité dans les membres inférieurs.

J'ai fait ma 1ère cure en 2011 à LAMALOU LES BAINS dans l'Hérault avec la chaine thermale du soleil  puis en 2012 et j'y retourne cette année. La cure est assez fatigante d'où la nécessité de se reposer mais après on ressent un mieux être qui dure plusieurs mois, et j'attends avec impatience d'y retourner cet été. Pour l'hébergement ,nous avons choisi ( mon mari m'accompagne ) une location en mobil home tout près de Lamalou pour pouvoir profiter du plein air. Il faut compter environ 350 euros la semaine et la cure dure 3 semaines.Je recommande cette station thermale pour ses soins, le personnel y est très attentionné et pour allier les vacances et la cure, le coin est très joli et il y a beaucoup de choses à visiter.Si tu veux d'autres renseignements, je suis prête à te répondre. 

à bientôt sur le site  Michèle

Discussions les plus commentées