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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à TOUS !

Besoin de votre avis à TOUS !!!

Suis à l'origine de création établissement pour "sépiens" : l'AFSEP me soutien (demande subventions etc...)

30 lits demandés : 20 à long terme + 10 hébergement temporaire ...

Vous en pensez QUOI ?

Structure faîte pour REPOS (mais prise en charge médicale !) et BIEN-être (balnéothérapie, bains à jets, relaxation..)

Pour une fois que l'on vous demande votre avis pour établissement pour VOUS (et moi...) SVP répondez moi vite !!!

Nathalie

Début de la discussion - 09/03/2015

création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !

anonymous avatar Membre Carenity
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C'est une excellente idée d'associer un espace bien-être, qui me semble essentiel ! A qui sera destiné plus précisément les 30 lits ? LEs gens en post-poussée ?

création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

BONJOUR !!! Et merci de ton intérêt !

Alors 2 types d'hébergement :

                 - long terme : maladie DEGENERATIVE... Un jour ou l'autre, nous ne voulons plus que nos proches subissent eux aussi la sep... Nous n'aurons plus les capacités physiques, émotionnelles, intellectuelles de subvenir (concrétement) à nos simples volontés ! Ne fermons pas les yeux : ANTICIPONS sur l'avenir ! Donc LONG TERME comme maison de repos avec soutien médical + animation...

                - hébergement temporaire : la même chose que précédemment mais durée plus courte : 3 semaines / 1 mois !!

création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bien. Tout est bon. Et à prendre 

Merci à vous 

création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Très bonne idée à développer, mais avec du personnel bien formé, pas comme dans des établissements de repos comme je connais où hélas le personnel ne connait rien à  la SEP et à tous nos maux, et qui ne peuvent donc pas aider les malades.

Déjà si les améliorations étaient apportées dans les établissements existants, par exemple une dizaine de lits spécialisés à notre prise ne charge.

A bientôt

création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Salut !!!

Je suis "référente" SEP à l'AFSEP et l'association m'accompagne pour cette création !... Une formation médicale (spécialisée pour patients SEP) est déjà en cours pour salariés d'autres établissements...

MERCI

A bientôt

Nath.

création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Laplace,

Tout à fait bonne initiative, mais, à condition d'y mêler des mixités de tous ordres et ne pas se retrouver seulement entre malades et sepiens.

En ce qui concerne le long terme, je veux dire.

Pour le court terme oui, un moyen séjour entre sepiens. Un "oui pourquoi pas ?"

Oui, pour se sentir compris et prévenir les poussées. C'est ce que je fais déjà tous les six mois pour anticiper tout risque de poussée.

Mais, pour le long terme, c'est à dire la fin de vie, soit pour ma retraite, on va dire, présenté ainsi, on dirait que tu prépares un camps de la mort sepien tout plein de bonnes intentions.

Bon, pardon, c'est peut être choquant dit comme ça. Car présenté ainsi que tu le fait, cela reviendrait à se ghetoiser soi-même au lieu de faire connaitre notre maladie et la rendre utile à notre société.

Alors oui, pour un personnel formé et à la pointe des avancées pour saper la SEP. Mais, dans un lieu de vie plutôt du type village vacances médicalisé où l'on pourrait avoir des animations à notre mesure mais qui nous fasse connaître, pas qui nous mette à part, car à part on l'est déjà naturellement.

Donc pas besoin d'en rajouter.

C'est mon humble point de vue.

Je dis ça, mais bon, je suis encore vivable, en même temps, j'ai du mal à me voir pire que mes grands mères qui ont fini très dépendantes et un grand père Alzeimer qui devenait dangereux pour lui même, finissant ligoté, parait il, je n'étais pas là on me l'a raconté. Sinon, je peux si jamais je tirais de mon autre grand père ne pas traiter correctement son diabète et me liberer ainsi qu'il a fait avant tout le monde. C'est moins coûteux et plus naturel. Mais, j'éviterais bien les tuyaux pour rien comme il a connu dans son coma diabetique, avec encore mieux, si comme mon arriere grand père je mourrais cardiaque adossée sans avoir le temps d'avaler mon médoc de crise en pleine nature sans DEA.

D'ailleurs, bon, j'espère ne pas cumuler toutes ces affections familiales, mais on n'est pas uniquement atteints de sep et avec l'âge on va être comme tous les autres vieux, si tu veux mon avis, donc pas besoin de nous traiter différemment sauf peut être en matière d'algologie (ttt de la douleur et non pas... Au fait je suis végétarienne et consomme des algues protéinees naturellement).

Donc, un pole diététique pour tous serait bienvenu car c'est le bat qui blaisse dans mon CRF (mais bonjours le cout de tout ca !!!).

Bonjour la vie !

Elle est précieuse et coûte donc cher quand la santé fait défaut à cause de ce que nous avons fait subir à toute notre nature . 

création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Laplace , je lis ton projet ce jour seulement , et si dans le fond il est de bon sens et j'y adhère ,  je rejoins un peu Detchen pour la forme que tu y mets ! 

Oui pour un cours terme , des maisons ou établissements où des mandes atteints de la SEP pourraient être accueillis après une 1ère poussée pour leur permettre de "s'en remettre" doucement et dans les meilleures conditions ( kiné , équipements adaptés pour ce faire , physiothérapie , relaxation et yoga , balnéothérapie (bien que le séjour en eau chaude pas très recommandé par neuros) , équipe psychomotricienne , infirmièr(e)s , 1 médecin attaché ou venant régulièrement ...) et de prendre confiance en étant informés sur la meilleure attitude à adopter une fois relâches dans la nature , la vie quoi ... Ce type d'établissement pourrait également soulager la famille proche qui est souvent démunie quand SEP affecte leur proche ! mais aussi pour des patients SEP en éprouvant le besoin post-poussée pour du repos , de la rééducation assistée , et une remise en forme globale.

Le seul Hic et pas des moindres est le coût financier de création d'un tel établissement , et surtout du personnel qui y sera employé ! 

Concernant ta seconde évocation , non je ne suis pas d'accord , encore une fois pour son coût (inenvisageable d'ailleurs) mais surtout contre le long terme des patients SEP vieillissant ou jeunes atteints par cette maladie et qui doivent avoir le gniack de se re-plonger ds une vie normale et qui va être longue...

Voilà mon avis , je voudrais vraiment que ça puisse enfin voir le jour , encore une fois uniquement pour du court terme 

création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Je suis un projet depuis plusieurs années d'une forme eco-durable multi culturelle et multi cultuelle de lieu de vie pour des personnes, au départ en soins palliatifs, de manière à ce que le médical et la fin de vie soient intégrés harmonieusement sans exclusion des malades tout en préservant et en accueillant leurs famille.

Cela fonctionne bien en Irlande, en France ça reste encore pilote et soutenu par une association dont j'étais membre de fait bien avant de me savoir atteinte par la SEP qui de prime abord n'a pas été intégrée au projet, d'autant que je donne des avis mais ne participe plus aux AG depuis 2006. En effet, la présidente qui est médecin, m'a dit d'entrée que pour les personnes atteintes de SEP on ne peut pas facilement mettre en place quelque chose car il y a trop de disparités et de besoins divers. Et que tant que le projet était difficile à monter sans pôle médical, un pôle médical plus un autre paramédical intégré au projet en retarderai d'autant plus la réalisation. 

Je pense qu'il faut prendre le projet dans l'autre sens : partir du plus pour permettre au moins d'entrer. 

création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Datchen je suis daccord avc toi mais cet établissement  serait alors spécialisé  Sep "large et lourd" et une 1ère poussée  ne s'y présenterait jamais car trop effrayant. ....pas facile.... Non pour moi un pô le médical restreint  mais suffisant  + un pôle paramédical plus étendu selon le nbre de lits et enfin un pôle bien être...mais whaow  le financement  !!!

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