Retour

Patients Sclérose en plaques

CURE

1 486 vues
10 soutiens
85 commentaires

Laurence

Édité le 05/11/2016 à 20:32

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

J'envisage de faire une cure, comment choisir? Où aller? Comment cela se passe au niveau de l'employeur? Perte de salaire où pas le temps de la cure qui est de 3 semaines ? Combien de temps d'attente pour recevoir l'accord? Quelle période de l'année est la plus propice? proposition de logements pour ceux qui ont déjà fait une cure etc...

Si j'ai bien regardé il ne doit pas y avoir de doublon sur le sujet.

Vos expériences, vos avis m'intéressent.

Merci

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

beralmi

01/02/2020 à 21:25

beralmi

Dernière activité le 04/07/2025 à 08:32

Inscrit en 2013

11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir. Oui ça fait maintenant 10 ans que je fais des cures thermales à Lamalou les Bains dans l'Herault. Les douleurs sont améliorées et les bienfaits de la cure se font sentir plusieurs mois.. J'ai une sclérose en plaques progressive et la marche devient de plus en plus difficile.

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2020-02-01 21:25:50

Candice.S

Animateur de communauté

29/04/2020 à 18:41

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 04/07/2025 à 16:21

Inscrit en 2020

5 821 commentaires postés | 223 dans le forum Sclérose en plaques

1 090 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon Timide

Est-ce que quelqu'un prévoit de faire une cure thermale cette année (je sais que ce n'est pas dans l'immédiat ^^) ? Ou en a déjà fait une ?

Si oui, comment choisir ? Où aller ? Quelle période de l'année pourrait être la plus propice ?

Quels sont les bénéfices que vous en avez tiré ? Est-ce que cela vous a aidé ?

Je vous souhaite une très belle soirée et prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2020-04-29 18:41:48

SEPmariej

07/05/2020 à 10:41

Bon conseiller

SEPmariej

Dernière activité le 29/06/2022 à 10:30

Inscrit en 2020

40 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,
Je fais régulièrement des cures thermales. Déjà cela est agréable pour le corps et le moral car plutôt relaxant. J'en fais chaque année, je pense que cette année ça va être compliqué. Et on ressent les bienfaits de ces cures sur les mois qui suivent. Moins de douleurs et un sentiment de bien (enfin mieux?) être.

Où faites-vous vos cures ?

Au plaisir de vous lire.

Marie

Voir la signature

Marie. J

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2020-05-07 10:41:11

Soha3696

06/06/2025 à 22:24

Bon conseiller

Soha3696

Dernière activité le 05/07/2025 à 22:46

Inscrit en 2024

57 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis…

j’evisage également une cure. Niveau neurologique et SEP 3 établissements me sont conseillés. Je vais étudier les 3 avant de prendre la décision. Mon médecin me suis mais je compte y aller fin d’année ou printemps 2026

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2025-06-06 22:24:39

7
8
9
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

11/06/2025 | Témoignage

Le témoignage d'Elodie : “La sclérose en plaques ne me définit pas”

30/05/2025 | Nutrition

Vitamine D et sclérose en plaques : les suppléments de la vitamine du soleil peuvent-ils réduire le risque de rechute ?

30/05/2025 | Témoignage

SEP, expatriation et grands projets : Pauline refuse de renoncer à sa vie

30/05/2025 | Témoignage

"J’ai appris à me faire passer en priorité" : le parcours d’Eva avec la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

CURE

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...