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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Finmuseau à tous.

On a tendance à oublier les symptômes initiaux de la SEP classique qu'on ramène souvent à la paralysie progressive des jambes , aux troubles occulaires, et à cette incommensurable fatigue qui nous écrase parfois sans raison.

 Il est de fait, chers collègues patients de SEP que vous n'abordez pas volontiers le développement des maladies autres qui accompagnent l'affection principale et qu'on ne sait souvent pas si on doit l'affecter au vieilissement normal qui génère tout un tas de maladies à des  degrés divers, avec des effets identiques à ceux de la SEP .

Vous me direz : A quoi ça vous avance de pouvoir attribuer votre mal à une catégorie plutôt qu'à une autre puisque vous y avez droit de toute façon !

Je crois que c'est une sorte de consolation de pouvoir se dire  que les valides ont leur part de jouissance des multiples inventions d'une SEP et que les Sépiens ne sont plus seuls à en bénéficier

Mon propos est un peu tordu et, en tous cas, pas charitable !

Je prends l'occasion de citer quelques exemplaires  de maladies satellites qu'on peut attribuer à la SEP  :

Désordres urinaires au niveau du sphincter  qui vous laissera douze secondes après le signal pour refuser de se retenir plus longtemps et vous larguer dans la culotte le contenu d'une vessie qui aurait très bien pu attendre que vous soyez prêt. !  Douze secondes, si de plus vous êtes élu au grade des appareillés au fauteuil roulant : vous aurez, dans ce cas, à portée de main le décoratif sachet de plastique opaque qui vous permet d'avoir rapidement accès à l'urinal sauveur ! Malheur à vous, si le fameux sachet est enfermé dans le sac plastique qu'un compatissant opérateur familial a cru bon de  de verrouiller d'un bien coupable nœud de sécurité !

La suite à plus tard, je vous expliquerai plus tard...

Finmuseau

  

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               

Début de la discussion - 26/11/2016

Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Finmuseau,

j'ai une SEP progressive : gros problème visuel, urinaire. En fauteuil roulant en continu depuis 2 ans et le moral dans les chaussettes, car mon gendre de 32 ans viens d'être diagnostiqué SEP la semaine dernière mais lui il a une plaque au niveau de la moelle épinière à la base des cervicale tandis que moi c'est au cerveau (3 plaques)

j'aimerai savoir si la SEP au niveau de la moelle est courante ????   et j'ai l'imppression que cela va beaucoup plus vite ???

C'est un APPEL AU SECOURS QUE JE LANCE A TOUS LES SEPIENS   MERCI DE ME DONNER VOS RESSENTIS ET AVIS. MERCI

Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Haiva 42, il y a deux façon d'avoir un diagnostic sep par IRM: encéphalique et médullaire sachant toutefois que chaque cas est différent et l'image de plaques ne veut pas dire que la sep va s'aggraver plus vite d'une région ou de l'autre. Le plus important c'est un bilan clinique chez le neuro. Bon courage

Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@haiva42 Bonjour , j'ai de lésions à la moelle et ne suis pas en fauteuil (bien que très fatiguée au niveau moteur depuis que je suis passée en SP probablement il y a 5 ans , sans que ça soit diagnostiqué) . et les plaques ou lésions encéphale ça va ça vient....

Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

merci pour vos réponses, mon gendre passe une nouvelle IRM le 21/12 et voit son neuro le 23. Je sens que comme pour moi en 2006 les fêtes seront difficiles cette année surtout qu'il y a 2 enfants (5 ans et 10 mois) ma fille est actuellement dans le déni total et j'ai peur de la suite.

Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

merci pour vos réponses, mon gendre passe une nouvelle IRM le 21/12 et voit son neuro le 23. Je sens que comme pour moi en 2006 les fêtes seront difficiles cette année surtout qu'il y a 2 enfants (5 ans et 10 mois) ma fille est actuellement dans le déni total et j'ai peur de la suite.

Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@haiva42 Bonjour , l'essentiel est , comme te le disait @jean82 , l'état  clinique de ton gendre , l'étendue de ses symptômes actuels c'est à dire ce qu'il ressent comme gènes ( ne parlons pas de handicap)... Ses très prochains IRM et RDV neuro lui permettront je le lui souhaite d’être rassuré et accompagné   ! Que ta fille soit dans le déni est tout à fait normal et aussi encourageant pour ton gendre qui n'a pas encore de raisons de se prendre la tête avec la SEP ! donne nous de ses nouvelles ...courage , il faut rester positive ! 

Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour, je te souhaite beaucoup de courage pour cette fin d'année que tu ais de meilleures nouvelles pour ton gendre.

Gardes le moral !

Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

De Finmuseau à vous, mes confrères sepistes !

( Je crois qu'on invente un nouveau mot : "sepiste" sans doute pas encore reconnu par notre vénérable  Académie Française)

Je reviens sur le problème majeur de notre bonne information pour nous sepistes, c'est de savoir quand on avance en âge ce qui relève de la maladie de la Sep exclusivement, et ce qui relève de l'avancement normal vers la vieillesse , car cette dernière comporte des troubles neurologiques bien parents, et comme nous avons le privilège de vivre chaque jour les deux, on ne peut pas même se consoler en se disant qu'on y a droit de toute façon. Me fais-je bien comprendre ?

Je vais me permettre de vous citer quelques affections dont je profite chaque jour et dont et vous me direz si vous êtes dans le même cas que moi en temps que sépien ou en temps que candidat simplement au troisième âge (voire au quatrième ! ) (suite à prochain courrier car la fonction "brouillon" n'est pas activée, et je crains toujours la disparition de mon texte !

A +

Finmuseau

Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Finmuseau bonjour, je t'enverrai un fichier depuis mon PC sur cette discussion  ( déjà mis sur un sujet que j'avais créé l'an dernier en 2015 sur " SEP & Vieillesse ") , fichier qui si tu ne le retrouves pas , répondra à pas mal de questions ou en tout cas t'aidera à faire face

" savoir quand on avance en âge ce qui relève de la maladie de la Sep exclusivement, et ce qui relève de l'avancement normal vers la vieillesse "

Bonne journée 

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