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Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie

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Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie

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Utilisateur désinscrit

13/11/2016 à 12:32

Finmuseau à tous.

On a tendance à oublier les symptômes initiaux de la SEP classique qu'on ramène souvent à la paralysie progressive des jambes , aux troubles occulaires, et à cette incommensurable fatigue qui nous écrase parfois sans raison.

Il est de fait, chers collègues patients de SEP que vous n'abordez pas volontiers le développement des maladies autres qui accompagnent l'affection principale et qu'on ne sait souvent pas si on doit l'affecter au vieilissement normal qui génère tout un tas de maladies à des degrés divers, avec des effets identiques à ceux de la SEP .

Vous me direz : A quoi ça vous avance de pouvoir attribuer votre mal à une catégorie plutôt qu'à une autre puisque vous y avez droit de toute façon !

Je crois que c'est une sorte de consolation de pouvoir se dire que les valides ont leur part de jouissance des multiples inventions d'une SEP et que les Sépiens ne sont plus seuls à en bénéficier

Mon propos est un peu tordu et, en tous cas, pas charitable !

Je prends l'occasion de citer quelques exemplaires de maladies satellites qu'on peut attribuer à la SEP :

Désordres urinaires au niveau du sphincter qui vous laissera douze secondes après le signal pour refuser de se retenir plus longtemps et vous larguer dans la culotte le contenu d'une vessie qui aurait très bien pu attendre que vous soyez prêt. ! Douze secondes, si de plus vous êtes élu au grade des appareillés au fauteuil roulant : vous aurez, dans ce cas, à portée de main le décoratif sachet de plastique opaque qui vous permet d'avoir rapidement accès à l'urinal sauveur ! Malheur à vous, si le fameux sachet est enfermé dans le sac plastique qu'un compatissant opérateur familial a cru bon de de verrouiller d'un bien coupable nœud de sécurité !

La suite à plus tard, je vous expliquerai plus tard...

Finmuseau

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haiva42

26/11/2016 à 14:11

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haiva42

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Bonjour Finmuseau,

j'ai une SEP progressive : gros problème visuel, urinaire. En fauteuil roulant en continu depuis 2 ans et le moral dans les chaussettes, car mon gendre de 32 ans viens d'être diagnostiqué SEP la semaine dernière mais lui il a une plaque au niveau de la moelle épinière à la base des cervicale tandis que moi c'est au cerveau (3 plaques)

j'aimerai savoir si la SEP au niveau de la moelle est courante ???? et j'ai l'imppression que cela va beaucoup plus vite ???

C'est un APPEL AU SECOURS QUE JE LANCE A TOUS LES SEPIENS MERCI DE ME DONNER VOS RESSENTIS ET AVIS. MERCI

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haiva42

Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/les-autres-aspects-de-la-sep-que-la-classique-37746 2016-11-26 14:11:49

Utilisateur désinscrit

26/11/2016 à 14:51

Haiva 42, il y a deux façon d'avoir un diagnostic sep par IRM: encéphalique et médullaire sachant toutefois que chaque cas est différent et l'image de plaques ne veut pas dire que la sep va s'aggraver plus vite d'une région ou de l'autre. Le plus important c'est un bilan clinique chez le neuro. Bon courage

Chris31

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26/11/2016 à 15:15

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Chris31

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@haiva42 Bonjour , j'ai de lésions à la moelle et ne suis pas en fauteuil (bien que très fatiguée au niveau moteur depuis que je suis passée en SP probablement il y a 5 ans , sans que ça soit diagnostiqué) . et les plaques ou lésions encéphale ça va ça vient....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

haiva42

19/12/2016 à 10:47

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haiva42

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merci pour vos réponses, mon gendre passe une nouvelle IRM le 21/12 et voit son neuro le 23. Je sens que comme pour moi en 2006 les fêtes seront difficiles cette année surtout qu'il y a 2 enfants (5 ans et 10 mois) ma fille est actuellement dans le déni total et j'ai peur de la suite.

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haiva42

Chris31

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Édité le 19/12/2016 à 12:52

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Chris31

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@haiva42 Bonjour , l'essentiel est , comme te le disait @jean82 , l'état clinique de ton gendre , l'étendue de ses symptômes actuels c'est à dire ce qu'il ressent comme gènes ( ne parlons pas de handicap)... Ses très prochains IRM et RDV neuro lui permettront je le lui souhaite d’être rassuré et accompagné ! Que ta fille soit dans le déni est tout à fait normal et aussi encourageant pour ton gendre qui n'a pas encore de raisons de se prendre la tête avec la SEP ! donne nous de ses nouvelles ...courage , il faut rester positive !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

mouchette2014

29/12/2016 à 09:50

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mouchette2014

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bonjour, je te souhaite beaucoup de courage pour cette fin d'année que tu ais de meilleures nouvelles pour ton gendre.

Gardes le moral !

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mouchette2014

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31/12/2016 à 07:04

De Finmuseau à vous, mes confrères sepistes !

( Je crois qu'on invente un nouveau mot : "sepiste" sans doute pas encore reconnu par notre vénérable Académie Française)

Je reviens sur le problème majeur de notre bonne information pour nous sepistes, c'est de savoir quand on avance en âge ce qui relève de la maladie de la Sep exclusivement, et ce qui relève de l'avancement normal vers la vieillesse , car cette dernière comporte des troubles neurologiques bien parents, et comme nous avons le privilège de vivre chaque jour les deux, on ne peut pas même se consoler en se disant qu'on y a droit de toute façon. Me fais-je bien comprendre ?

Je vais me permettre de vous citer quelques affections dont je profite chaque jour et dont et vous me direz si vous êtes dans le même cas que moi en temps que sépien ou en temps que candidat simplement au troisième âge (voire au quatrième ! ) (suite à prochain courrier car la fonction "brouillon" n'est pas activée, et je crains toujours la disparition de mon texte !

A +

Finmuseau

Chris31

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31/12/2016 à 09:51

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Chris31

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@Finmuseau bonjour, je t'enverrai un fichier depuis mon PC sur cette discussion ( déjà mis sur un sujet que j'avais créé l'an dernier en 2015 sur " SEP & Vieillesse ") , fichier qui si tu ne le retrouves pas , répondra à pas mal de questions ou en tout cas t'aidera à faire face

" savoir quand on avance en âge ce qui relève de la maladie de la Sep exclusivement, et ce qui relève de l'avancement normal vers la vieillesse "

Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

mouchette2014

03/01/2017 à 12:22

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mouchette2014

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Ami

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bonjour et merci pour tous ces renseignements utiles mais j'aimerai bien aussi recevoir le fichier "SEP et vieillesse" si c'est possible.

En tout les cas je vous souhaite à toutes et à tous une bonne et heureuse année 2017 et une meilleure santé. De passer cette nouvelle année le mieux possible avec du bonheur, un bon moral et de la joie avec la famille et les amis(es).

Bonne continuation à toutes et tous

Bonne journée

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mouchette2014

haiva42

04/01/2017 à 10:02

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haiva42

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Bonjour à tous

je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles de mon gendre. IRM cérébrale 2 plaques + 1 à la moelle àla base des cervicales. Commence un traitement de techfira

je suis désespérée et me fais énormément de soucis comme si moi ça ne suffisait pas. SALOPERIE DE MALADIE

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haiva42

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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