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Patients Sclérose en plaques

CURE

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Laurence

Édité le 05/11/2016 à 20:32

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Laurence

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Bonjour à tous,

J'envisage de faire une cure, comment choisir? Où aller? Comment cela se passe au niveau de l'employeur? Perte de salaire où pas le temps de la cure qui est de 3 semaines ? Combien de temps d'attente pour recevoir l'accord? Quelle période de l'année est la plus propice? proposition de logements pour ceux qui ont déjà fait une cure etc...

Si j'ai bien regardé il ne doit pas y avoir de doublon sur le sujet.

Vos expériences, vos avis m'intéressent.

Merci

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Laurence

08/12/2011 à 19:01

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Laurence

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HI HI ;-)

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Carpe Diem

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Pépi67

09/12/2011 à 21:18

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Ah, je préfère ça, tu me rassure un peu Laurence !!!

Maintenant il n'y a plus qu'à être une bonne fille qui écoute les conseils des anciens (couillons), et mettre tout ça en pratique.....n'est ce pas ?????

Bon, on te laisse le temps des fêtes pour te retaper à fond, et ensuite, on passe à l'offensive, et si tu n'y arrive pas, devine.........ben on t'en voudra pas ;)

Mais, penses y, quand tout s'arrête parce qu'on a trop tiré sur la corde, crois moi ça fait tout drôle de se retrouver devant le temps tout vide !!!

Enormes bisous pour récupérer et prendre de bonnes résolutions pour l'année à venir

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

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Laurence

11/12/2011 à 12:58

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Laurence

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Merci pépi :love:

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isabel

13/12/2011 à 19:34

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gros bisous ma Laurence!!! Garde la pêche ma belle!!! ;-)

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il y a tjs du positif ds le négatif

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Laurence

13/12/2011 à 21:32

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Alors toi, je sais pas comment tu fais après tout tes déboires!!! dis-moi Isa ne serais-tu pas une extra terrestre ? LOL

gros bisous ma belle

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Carpe Diem

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isabel

16/12/2011 à 02:11

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isabel

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non, je suis juste un petit pingouin qui chante et qui danse en tte circonstance!! Vous savez "Happy Feet"? C'est moi!!! lol

:-) :-) :-)

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il y a tjs du positif ds le négatif

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18/12/2011 à 19:09

kikou

l'été dernier je suis allée à Néris-Les-Bains dans l'Allier en Auvergne

en famille (avec 2 garçcons et le mari ) surtout pas à recommencer :( :( :(

ça n'a pas été du repos pour moi , mon mari faisait la sieste :( alors fallait que je sorte avec les enfants

car il ne voulait pas qu'ils aillent à la piscine tout seul .....

sinon c'était une bonne expérience

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Pépi67

18/12/2011 à 23:24

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Pépi67

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Mdr, la sieste du mari !!!!

C'est très gentil de prévenir, des fois qu'on se laisserait attendrir par ses arguments de bisounours abandonné ;)

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-12-18 23:24:20

Laurence

12/02/2012 à 10:28

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Toujours pas décidée pour la demande de cure, pourtant j'en aurais grand besoin!

Ah! cette culpabilité de ne pas aller au boulot déjà qu'il y a eu des arrêts pour cause "poussée"

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Carpe Diem

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2012-02-12 10:28:56

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11/03/2012 à 12:05

EXPERIENCE CURE THERMALE SPECIFIQUE SEP

Atteinte d’une Sclérose en Plaque depuis plus de 10 ans, et après avoir mûri mon projet, j’ai décidé de faire une cure thermale spécifique SEP à Lamalou-les-Bains pendant 3 semaines en aout 2011. J’avais eu quelques renseignements lors d’une journée sur la SEP en juin, puis j’ai pu obtenir sans problème et avec rapidité des Thermes des compléments d’informations sur cette prise en charge.

PRISE EN CHARGE THERMALE

Pour cela, il faut demander à votre médecin traitant ou votre neurologue de remplir une demande de prise en charge de cure thermale NEUROLOGIE +/- RHUMATOLOGIE : la réponse est donnée sous 20 jours (accordée à 100 % pour cette pathologie). Un supplément de 65 euros est demandé pour la spécificité SEP. Il y a 11 séjours par an avec des dates bien précises et des groupes de 24 personnes maximum. L’inscription du séjour se fait directement aux thermes par téléphone ou courrier.

Un médecin thermal vous reçoit la veille (ou le matin) du début des soins et prescrit le traitement thermal suivant l’orientation thérapeutique, puis vous revoit au bout d’une semaine et en fin de cure afin de faire le bilan de cette cure.

DEROULEMENT DE LA CURE

Le matin :

Ce sont des « Soins traditionnels » selon la prescription prescrite :

· Douche pénétrante générale en cabine individuelle

· Trombes : douche de forte pression en piscine

· Massage sous l’eau en cabine individuelle

· Piscine de mobilisation

L'après-midi :

Est destinée aux « Soins spécifiques SEP » par demi-groupe de 6 participants :

· 2 séances de Do In : auto massage énergétique

· 2 séances de Sophrologie

· 1 séance de QI GONG : « nourrir le sang » et tonifier l’énergie

· 4 séances Mobilisation en piscine

· 1 séance de Groupe de parole animée par un psychologue

· 1 réunion d’échange pour conjoint ou famille animée par un psychologue

· 1 conférence sur la MDPH

· 1 conférence sur la Sclérose en Plaques animée par le Pr Camu

RESSENTI DE CETTE CURE

Pendant ces 3 semaines, ce sont des journées bien remplies, fatigantes, voir épuisantes physiquement certains jours mais stimulantes, d’une grande richesse d’échanges, d’expériences, d’échanges de pratique, d’entre-aides entre les membres du groupe venant de toutes régions de France et de l’étranger (Italie, Allemagne, Luxembourg, Grande-Bretagne). Un moment convivial où on avait plaisirs à se retrouver l’après-midi pour nos activités, une bonne dynamique de groupe. D’ailleurs, le séjour s’est terminé par un repas collectif.

Par ailleurs, l’eau des thermes entre 32° et 34° apporte un confort, un bien-être corporel que l’on perçoit au bout de quelques jours. L’eau est de type bicarbonaté calcique et sodique, ferrugineuse, riche en magnésium et potassium et renfermant du gaz carbonique. Elle est intéressante pour l’équilibre physique par la minéralisation.

Psychiquement, cette cure apporte un bien-être, un moment qui nous appartient nous seulement, un sentiment de liberté (surtout par l'apesanteur en bain) dans ses mouvements et dans ses mots. J'ai pu profiter de l'instant présent : le vivre au maximum dans le calme, « sans agitations extérieures ». Les bains de relaxation chaque jour et les séances de sophrologie nous aident à nous détendre. Gérer la fatigue tout en nous « ouvrant des portes » de mobilisation par des activités adaptées que l'on ne pensait pas pouvoir faire est source de plaisirs et enrichissant.

En conclusion, je dirai que c'est une expérience intéressante à faire au moins une fois. Moi, je me suis réinscrite pour l'année prochaine afin de continuer ce bénéfice de l'eau thermale et ce « travail plus intérieur de soi ».

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2012-03-11 12:05:01

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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