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Patients Sclérose en plaques

CURE

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Laurence

Édité le 05/11/2016 à 20:32

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Laurence

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Bonjour à tous,

J'envisage de faire une cure, comment choisir? Où aller? Comment cela se passe au niveau de l'employeur? Perte de salaire où pas le temps de la cure qui est de 3 semaines ? Combien de temps d'attente pour recevoir l'accord? Quelle période de l'année est la plus propice? proposition de logements pour ceux qui ont déjà fait une cure etc...

Si j'ai bien regardé il ne doit pas y avoir de doublon sur le sujet.

Vos expériences, vos avis m'intéressent.

Merci

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Utilisateur désinscrit

19/11/2011 à 20:14

non tu pars quand tu le souhaite après il faut qu'il reste de la place pour logement et structure thermale donc bien s'y prendre à l'avance ( 6 mois) demander avant à la station et faire la demande sécu après car elle sera obligatoirement acceptée droit à2 par an pour avoir ce que l'on veut ainsi que des tarif sncf attractifs pour ceux qui comme moi prendront le tgv

sinon la voiture c'est sur que c'est mieux pour visiter mais on trouve toujours quelqu'un de cool pour nous emmener

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-19 20:14:09

Laurence

19/11/2011 à 21:39

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oki ;-)

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Carpe Diem

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Pépi67

20/11/2011 à 23:19

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Pépi67

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Merci les copines !

Ca fait une éternité que je me tâte pour demander une cure, je me disais c'est que pour les vieux, oups, pour les gens âgés, ou bien faut laisser la place à ceux qui en ont plus besoin que moi, et en lisant le post de fée clochette, c'est décidé, la semaine prochaine je prends tous les renseignements, sécu, mutuelle, et hopla geiss comme on dit chez nous !!!

Ouh la la, la tête de mon mari quand je lui annoncerai ça ;) Parce qu'avec son boulot, il n'est pas question de venir avec moi, c'est ballot ça ;)

Heureusement qu'on n'habite pas toutes dans la même région, ils se poseraient des questions sur cette épidémie de demandes.....

Ca serait une super idée d'arriver à se retrouver à plusieurs, ah la la, petit père Noël, tu pourrais nous arranger ça non ?

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-20 23:19:46

Laurence

21/11/2011 à 07:08

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Laurence

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oyé Pépi !!! avec toi se sera une épidémie assurée de franches rigolades ;-)

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Carpe Diem

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21/11/2011 à 07:58

Yop, j' ai fait un article sur le blog qui traite justement de ce sujet et je reprends l' ensemble des structures qui traitent de la sep :-)

Lien

Du nord au sud, on peut trouver un lieu, coooool

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-21 07:58:05

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21/11/2011 à 08:50

cher père Noël :santa:

une cure avec les membres de carenity serait la bienvenue :love:

n'oublie pas Pepi pour la rigolade et fait en sorte que nos mari sois tous pris par leur travail histoire de vraiment décomprésser sinon je sens que le bénéfice ne sera pas le même ! 0:) 0) 0:-) :innocent:

merci d'avance père Noël !!!!!!!!! :bigsmile:

voilà c'est fait plus qu'à attendre et prévoir cela !!!!!!! :party:

karine

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-21 08:50:02

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21/11/2011 à 12:38

é o, il n' y a pas que des femmes ici...je ne serais pas contre non plus une cure sans ma femme....mais je crois que ma fille me manquerait trop snifffff

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-21 12:38:04

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21/11/2011 à 13:14

t'inquiète pas on t'amène avec nous

pour ta fille je comprends mais tu sais cela fais du bien aussi malgré tout et en plus tu reviens tout neuf !!!!!!!!

je rigole mais tu reviens beaucoup mieux et cela ils le voient

gros bisous

karine

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-21 13:14:07

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21/11/2011 à 22:12

MDR ! ça serait vraiment chouette pour vous de vous retrouvez entre vous , il faudrais que vous reserviez au même endroit à la même date ...n'empêche c'est une bonne idée :)

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-21 22:12:55

Esmi

21/11/2011 à 22:36

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Esmi

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Carenity team en cure...lol . Le remake des bronzés ;-)

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-21 22:36:21

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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