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Patients Sclérose en plaques
Votre avis sur le Fampyra
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2954Dronningrar
Bon conseiller
2954Dronningrar
Dernière activité le 28/10/2026 à 19:34
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Bonjour,
Contrairement au sujet je suis nouveau sur le site.
Je viens de m'inscrire et je vois qu'il y a déjà beaucoup de personnes désinscrite ! Cela interpelle vraiment.
Je clique sur le premier sujet que je je ou il est marqué NOUVEAU ! En fait le sujet quand on regarde il date de 2013 ? 🤔
En suite, les premières réponses sont dans le sujet , mais quand je regarde les dernières réponses houai 🤔 la personne se fait un monologue totalement hors sujet ! Et ne comprends pas les différences entre 2 forme de sclérose en plaque ?
Et beaucoup de sujets sont au final pareil. Étant nouveau j'ai pas l'impression d'être au bon endroit pour trouver des conseils et je comprend pourquoi les sujets ne sont pas récents.
C'était juste pour donner mon impression sur le site en tant que nouveau.
Sinon ! mon expérience avec le fampyra, à été plutôt courte ! Deux semaines avec un effet positif. Mais rapidement effets indésirables et arrêt direct ! Et les effets positifs en été de courte durée.
Effet indésirables ressenti [ infection urinaire, mot de tête épouvantable, et d'autres gêne
664Sinjupel
664Sinjupel
Dernière activité le 10/09/2026 à 08:46
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Bonjour j'utilise le fampyra depuis 6 ,7 ans. Je n'ai pas d'effets secondaires par contre quand je ne le prends pas, je vois bien la différence. ça m'aide vraiment beaucoup à la marche .même si ma situation s'est aggravée sans le fampyra c'est dix fois pire .ça m'aide à marcher plus vite donc je continue à le prendre tous les jours
Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 26/10/2026 à 22:30
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Bonjour à toutes et à tous,
Je relance cette discussion pour recueillir de nouveaux témoignages sur le Fampyra, un traitement utilisé pour améliorer la marche chez certaines personnes atteintes de sclérose en plaques.
Plusieurs membres ont déjà partagé leurs expériences ici, mais il serait intéressant d'avoir des retours plus récents, notamment sur son efficacité et sa tolérance à long terme.
- Prenez-vous actuellement du Fampyra ou avez-vous déjà essayé ce traitement ?
- Avez-vous constaté une amélioration de votre marche, de votre équilibre ou de vos déplacements ?
- Avez-vous ressenti des effets secondaires, notamment une fatigue importante ? Ont-ils diminué avec le temps ?
@Baiblepingein0 @Chosoicroutos @Noidravois14 @Cusuflor16 @Froleun1757 @Seuboutres @Raisin98 @Glingratouche4525 @Sanfran38 @Preinoudins68 @34Chitou @5Pronfreuplen @Gaproivin40 @Vunoirai140 @Baiblandain36 @8Leiflopler @68Paiboujonn @Trageugeuche5 @7Donfreiflat @1760Vigleiflout @298Toirons @Frinpranfrail @00Froprouclut @Vinclinbur4 @Soiconfri @Braglaproin0398 @Leiflopler471 @Beudrublei628 @Paiclinche3 @Bicroroi @Ripledot40 @Branguglu9448 @5368Cinbrojas @Reusinin5847 @Mougleul5 @39Rinblondeiche @Daigronjix5 @Prabrapinn @Jintons286 @Chinvin003 @Ceiglachen48 @Drantreit1 @48Vimeus @Blaijonjes931 @Crebanl463 @Ripeil @Boipeu005 @Droubrinlot620 @Pronfletroche337 @Baiblepingein776 @Groipronblobons957 @Croiloglur51 @Breprorinchoul1753 @Leibas @Crevot4354 @Teceisocrox0248 @Gucriclijouche1 @Preurinche3233 @Choudaireblout4 @Bajanfis3 @Plocrairel79 @Dreusincus902 @Pabluchonfrois3 @Trititreut0672 @Flovonchonn768 @9142Dauphin @3563Faprorut @Clancaifle19 @Blochann9844 @Plurefranl29 @Clibreucreufril8 @Tendre2855 @Foudroncricrail72 @Voyage6 @Loglovoin918 @Al1Bzh&1* @Firoiblil78 @65Glibrondinchache @Princhul417 @321Lebabrour @Cagrontuche88 @Dincoul28 @Crachul390 @3196Canplousain @Trucuchur12 @Tragledi3255 @Padringrache3656 @27Vableibeitein @Trutruflonx75 @03Fanplagloin @Clegleil3012 @Preiplairex6571 @Brangrain61 @Tricrobinche0 @929Tronmecloche @Cranmeche4588 @12Franbleus @2Fableuche @Frougounaiche31 @7985Metrareseche
N'hésitez pas à partager votre expérience, qu'elle soit positive ou négative, pour aider les membres qui envisagent ce traitement ou qui viennent de le commencer.
Bien à vous,
Léonie de l'équipe Carenity
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Léonie 😊
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Clegleil3012
Clegleil3012
Dernière activité le 09/10/2026 à 16:39
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@Leonie.G oui j'en prends . j'avais fait un test de marche à l'hopital avant/aprés la prise et une nette amélioration au début est constatée. Actuellement je pense pas que ça crée des résultats extraordinaires à la longue . En fait ça crée une dépendance terrible ( si je retarde meme la prise de quelques heures je suis ko) .............
Crojas9314
Crojas9314
Dernière activité le 26/10/2026 à 14:03
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@Leonie.G
Bonjour,
Je prends du fampyra depuis 2 ans et le résultat est assez positif notamment sur le périmètre de marche et un en resistance physique accrue lors des périodes de fortes chaleurs ou de canicules et ce à priori sans effet secondaire pour l'instant.
A noter que depuis le 1er octobre la SS l'a mis en étiquette orange avec une prise en charge à 15 % contre 100% avant .
Quand on saite que la dose mensusuelle coute 97 € , ça pése sur le budget, le motif étant que le rapport prix/efficacité n'est pas réellement démontré .
Sachant que le fampyra est le seul disponible pour la sep secondaire progressive c'est tout simplement scandaleux, faudrait peut etre envisager une petition en ligne pour infuer sur les responsables de cette décision
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Plurefranl29
Bonjour @Geuseplont97 @Baiblandain @183Mintreix @Cacranr5 @103Blanvit @Fleuseimaicloux74 @Sinbrinflaiche47 @Priran380 @Saclougrus7450 @Gleibin9127 @Dudreusoux62 @9Tijouchain @pseudo-masqué @Vancreiplonn29 @Claifeifraix067 @0Bobligrail @49Moderne @Drincoibleuvair276 , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Dreupeipun8298
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Plurefranl29
Bonjour @Geuseplont97 @Baiblandain @183Mintreix @Cacranr5 @103Blanvit @Fleuseimaicloux74 @Sinbrinflaiche47 @Priran380 @Saclougrus7450 @Gleibin9127 @Dudreusoux62 @9Tijouchain @pseudo-masqué @Vancreiplonn29 @Claifeifraix067 @0Bobligrail @49Moderne @Drincoibleuvair276 , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Dreupeipun8298
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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15Rapide
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Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde