Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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dan26576

06/12/2021 à 11:59

Bon conseiller

dan26576

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@danslebrouillard Bonjour

Au début de ma sep, en 2000, j'avais 24 ans, inconciaement j'avais pris ce produit Fampyra qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie ! cette maladie plus la sep ; je maudis ce Fampyra, donc ne prend jamais ce produit que je maudis !

Donc le neurologue pour se racheter, me fait suivre une cure de solumedrol, pour la forme de sep Primaire Progressive, que j'ai, et j'en suis content.

Porte toi le mieux possible, je te conseil de suivre le régime seignalet, plus de lait quoi pose des problèmes de marche !

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xavier666

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Cynthia42

06/12/2021 à 13:41

Cynthia42

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Bonjour à tous

j’ai commencé fampyra depuis un mois au début j’avais le sentiment d’une amélioration au niveau de la marche mais depuis j’ai l’impression que cela ne fait plus grand chose. Je vais continuer jusqu’à mon prochain rdv au mois de mars. À suivre

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Lissane

12/12/2021 à 11:46

Lissane

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coucou,

j'ai eu une poussée il y a 2ans et depuis j'avais besoin de la canne. je suis suis sous immunosuppresseur depuis 1 an ( ocrevus) mais pas d'amélioration. puis j'ai entendu parler du fampyra ...il est génial pour moi.apres 2 jours de vertiges, fourmillement ( effet bateau en pleine tempête ) il a changé ma vie! plus besoin de canne en général sauf très ponctuellement et des boutons d acnes comme effet secondaire . bref très positif ! j'aimerais avoir un bébé et je sais qu'il faudra que je l'arrêté et ça sa me stresse...

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dan26576

04/02/2022 à 13:23

Bon conseiller

dan26576

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@danslebrouillarduillard Bonjour

Je te souhaite un bien être avec Fampyra.

Oui j'avais pris ce produis, qui dès le début m'avais déclenchée une crise d'épilepsie !!!

Pour la marche j'utilise une cure de solumedrol, qui me dope ! m'apporte une super énergie !

Pour la marche je suis le régime seignalet, donc je remplace le lait par du soja lors de mon alimentation, et tout les jours je fais des exercices physiques.

Je vous souhaite un bien être physique.

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xavier666

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dan26576

04/02/2022 à 13:29

Bon conseiller

dan26576

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@Lissane Bonjour, j'avais testé Fampira, mais ce produits m'avait déclenché une crise d'épilepsie !

Donc j'ai pris une cure de solumedrol, pour moi ça marche bien 😀

Je te souhaite un mieux être 😀

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xavier666

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Pantoufle

08/02/2022 à 11:07

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Pantoufle

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Bonjour

ma neurologue m’a prescrit du fampyra pour la marche car je me tiens à tous les murs pour marcher j espère que ça ça fonctionne

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chatdoc

10/02/2022 à 11:10

Bon conseiller

chatdoc

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@Pantoufle

Prenant du Fampyra depuis son autorisation, ce médicament m’a apporté plus tonus pour la marche.

Mais, l’évolution de la maladie m’a parfois donné le sentiment d’une diminution d’efficacité. Mais chaque fois que j’oublie de le prendre, je constate très vite, en quelques heures, une chute marquée du périmètre de marche qui me reste.

Autre point, la durée d’action de ce médicament semble être moins longue avec le temps, actuellement une dizaine d’heures (et donc effet limite avant la prise suivante).

J’ai de la chance car je ne ressens pas d’effets secondaires notables ce qui n’est pas le cas de tous!

En conclusion, Fampyra très positif pour moi , malheureusement ma SEP continue à progresser.

En vous souhaitant d’éprouver les mêmes effets positifs.

Pensées cordiales.

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Chatdoc

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Pantoufle

10/02/2022 à 11:42

Bon conseiller

Pantoufle

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@chatdoc

bonjour

merci pour votre témoignage

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Bidulou04000

13/02/2022 à 14:37

Bon conseiller

Bidulou04000

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@Clav865c bonjour ,

1986 SEP RR traitée depuis le début avec synacthene R puis Solupred en bolus à partir de 2000 qd je suis rentrée en métropole

2018 passage en secondairement progressive

3 ans que je prends ce médicament symptomatique . Je me demande si je marcherais encore si je l'arrêtais !!!

il faut surtout le prendre en dehors du repas et, avec beaucoup d'eau et surtout 12 h entre chaque prise . Moi j'ai une alarme à 07h et 19h . Il faut aussi surveiller par une prise de sang 2 fois par ans la créat et le potassium ( moi le fampyra le fait baisser .... )

Bonne continuation

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claudine

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-02-13 14:37:51

Leablueviolette

06/03/2022 à 10:14

Bon conseiller

Leablueviolette

Dernière activité le 17/05/2025 à 20:54

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Diagnostiquée depuis 2012, j'ai suivi les traitements avonex puis plegridy jusqu'en 2018. La SEP a évoluée en secondaire progressive depuis.

J'ai pris du fampyra pour améliorer la marche, 2 comprimés. Quelques effets positifs mais d'énormes problèmes de sommeil : difficultés d'endormissement, réveil nocturne. Après 15 jrs j'ai contacté la neuro et convenu avec elle d'une seule prise le matin :1 comprimé.

Suite à de récents pb de marche, j'ai retenté depuis 1 semaine les 2 comprimés. Niveau marche : effet positif, mais le sommeil c'est à nouveau la cata.

Merci de me faire part de vos expériences. Heures de prise, impact sommeil.

Je suis une grosse dormeuse, j'ai besoin minimum de 9h de bon sommeil par nuit.

Je prends 1 comprimé à 3h et 1 à 15h.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-06 10:14:04

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marcperrin

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marcperrin

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@Leablueviolette bonjour moi j'ai essayer le fampyra j'ai vite arréter

je tenais pas debout toujours entraint de chuter,bonne journée

cordialement

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DELON PHILIPPE

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-07-01 10:26:56

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