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  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Votre avis sur le Fampyra
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Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/09/2014 à 17:55

Coucou Renaud !

comme c'est encouragant !!!!!

cela ne fait que 10 jours que je l'ai repris et même les effets indésirables commencent à s'estomper ! (j'ai aussi changé mes horaires de prises)

ce matin j'ai travaillé et sans peur j'ai déjeuné avec une amie à midi et on a fait les boutiques.....

je viens de rentrer un peu fatiguée certes mais beaucoup moins qu'avant.......

pour l'instant je suis satisfaite 

 

Merci pour ta réponse !

cela met du baume au coeur !!

 

Marie


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-10 17:55:36

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blackrebel

17/09/2014 à 08:56

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blackrebel

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Je prends du fampyra depuis mars 2013. Je marche beaucoup mieux et aie une meilleur résistance à la fatigue musculaire. Je n'ai aucun effet secondaire. Je ne prend pas d'autre traitement depuis mon allergie au tisabri ...

 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-17 08:56:38
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Utilisateur désinscrit

17/09/2014 à 15:30

Génial Blackrebel !

merci pour ton témoignage

 

 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-17 15:30:55

avatar Godonette

Godonette

18/09/2014 à 11:19

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Godonette

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Bonjour

 

Je prends depuis juin 2013.

C'est nettement mieux, des hauts et des bas parfois, mais tout le monde peut être un peu plus vulnérable parfois...

Je refais des choses qui m'étaient impossible et je retrouve le plaisir de faire un peu de sport, doucement, mais un peu. Les troubles de l'équilibre sont un peu éloignés. Je serais plus forte que cette P..... de maladie.

Je pense que le mental joue pour beaucoup et je suis sure de me battre jusqu'au bout...

Bon courage à tous et à bientot.

   Je l'aurais, un jour, je l'aurais !


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-18 11:19:51
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18/09/2014 à 15:03


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-18 15:03:18

avatar Nafissa

Nafissa

18/10/2014 à 17:02

Bon conseiller

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Nafissa

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Je pense commencer le Fampira bientôt mais j'aimerais savoir si vous avez eu a faire des test ( ex: encéphalogramme ) c'est seulement, dépendaiment des résultat que le neurologue décidera si oui ou non je pourrait le prendre. 

a bientôt.

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Teyssir


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-18 17:02:53

avatar laurence49

laurence49

18/10/2014 à 19:01

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Bonjour Nafissa, j'ai aussi fait toute une série de test et mon EEG n'était pas fantastique (entre nous je n'ai jamais fait de crise d'épilepsie et j'ai 50ans) et le neuro a donc décidé que je pouvais pas avoir fampyra. Douche froide. 6 mois plus tard j'ai eu droit à un deuxième EEG et là, j'ai eu droit au fampyra. On a juste perdu 6 précieux mois puisque pendant cette période je suis passée d'une à deux cames. Maintenant on me fait un EEG de contrôle tous les trois mois. Il ne faut pas hésiter à insister surtout pour la première période de 15 jours qui permet d'évaluer si le traitement vous est bénéfique.

A bientôt

Laurence

 

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Nafissa

18/10/2014 à 21:13

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Nafissa

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merci Laurence pour l'information détaillé.

dit moi comment te portes tu? depuis que tu prends Fampira. Y  a t'il une amélioration dans la marche ?

es tu satisfaites ? Quand est il des effects secondaire ?

peut être que s'est trop tôt pour toutes ces questions ! 

Je te souhaite une bonne fin de journée.

amicalement.

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Teyssir


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-18 21:13:14

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19/10/2014 à 12:02

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Bonjour!

Je ne peux pas dire que ce soit le miracle attendu. En même temps, les 15 jours de période d'essai étaient très prometteurs: vitesse doublée (de 7m/mn à 15m/mn) une meilleure résistance sur la longueur. Mais depuis hélas rien de bien réjouissant. Maintenant, au vu de ce que je lis, je continue car qui sait où j'en serais si je ne le prenais pas. Je n'ai pas la sensation d'avoir des effets secondaires mais peut-être que ma raideur musculaire vient de là? De toutes façons il faut essayer, en 15 jours on est fixé!

Bonne journée

Amicalement, Laurence

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Utilisateur désinscrit

19/10/2014 à 17:39
j'ai arreté le Fampyra trop de fatigue et ennuis digestifs traitement depuis 2 juillet 2013

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-19 17:39:27
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