Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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cali29s

07/09/2014 à 10:02

Bon conseiller

cali29s

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Bonjour, j'ai pris du Fampyra pendant 1 an mais j'ai du l'arrêter car les effets secondaires étaient trop importants ( paresthésies, problèmes abdominaux, urinaires ect) l'effet au début était satisfaisant, mais par la suite j'en ai discute avec mon neuro et je n'étais pas le seule hélas à avoir plus d'effets négatifs que de bienfaits. Courage à toutes et tous. Bonne journée . A bientôt

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cali29s

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soleil jaune

07/09/2014 à 10:03

soleil jaune

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Bonjour, Fampyra depuis 16 mois, pas d'effets secondaires bien au contraire,chez moi je marche mieux,dehors je marche doucement .Pour moi Fampyra c'est du bonheur , il m'arrive des fois de l'oublier mais rien de bien méchant je le prends vers 16 h30 l'après midi et entre 4 et 5 h du matin.Je crois qu'il faut patienter un peu et les effets indésirables vont disparaitre( j 'espère pour vous)peut êtree en parler au médecin il existe des cachets pour les douleurs gastrique Bon courage

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laruns

07/09/2014 à 11:01

Bon conseiller

laruns

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oui tu as raison soleil jaune

il faut persévérais avec FAMPYRA mon neuro me la dit les patients qui là avec ces effets arrête pendant un mois

et recommence

comme je dit ces un piège car ont on croit avoir des ailes

personne n' est pareil avec MIS SCLéROSE

tous bon pour moi

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laruns

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pnrenaud

07/09/2014 à 11:43

pnrenaud

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Bonjour à tous,

Fampyra depuis Mai 2013 ,l'évolution continue ,l'attelle du releveur pneumaflex et les cannes au placard dans la vie de tous les jours.

Dans les déplacements longs et variés retour des cannes,et pour les parcours accidentés retour de l'attelle du releveur.

Pour le vélo plus besoin des rétroviseurs ,effort plus long 22km mais la vitesse est toujours limitée comme pour la marche.

Moins besoin de réfléchir pour le déplacement ,moins de chutes même si je suis souvent à la limite et créée quelques frayeurs à mon entourage.

Pas d'effets secondaires flagrants ou corrigés : urinaire par l'electro-stimulation de temps en temps cela marche très bien.

Donc : Jusqu'ici tout va bien...

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Utilisateur désinscrit

07/09/2014 à 13:09

Coucou Tout le monde !

c'est génial vos témoignages !

je l'ai pris 10 jours et des fourmillements me l'on fait arrêter juste avant de partir en vacances(on a cru à une petite poussée)

Ce n'était que des effets indésirables !

je l'ai repris il y a 7 jours et à nouveau de très bons effets ++ !

plus de fatigue

je marche beaucoup mieux

et bizarrement plus de douleurs diffuses

PNRenaud ?

quand tu dis que l'évolution continue ca veut dire quoi ?

Lanrus ! c'est génial !

Soleil Jaune tu as eu des effets indésirables qui ont disparu avec le temps !

vous l'utilisez depuis assez longtemps , vos témoignages sont précieux !!!!

merci pour tout

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Utilisateur désinscrit

07/09/2014 à 13:11

Cali !!!

pendant 1 an ! les effets indésirables ne se sont pas estompés ?

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-07 13:11:10

oncemore

07/09/2014 à 19:13

Bon conseiller

oncemore

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indéfinissable légèreté de l'être

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soleil jaune

08/09/2014 à 09:01

soleil jaune

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oui Maryne j 'ai eu des effets indésirables pendant environ 1 mois, nausées mal de tête et fourmillement plus intense.Maintenant je n'ai plus de nausées, mal de tête beaucoup moins fourmillement aussi, j ai une sep progressive et sans Fampyra je ne sais pas ou j'en serait mais je pense que je ne pourrai plus bien marcher.Donc vive Fampyra .Bonne journée

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Utilisateur désinscrit

08/09/2014 à 17:11

Coucou !!

Un grand merci soleil jaune !!

les effets peuvent s'estomper !!

les fourmillements m'ont tellement fait redouter une poussée que j'ai arrête un moment

J'ai repris et là j'attendrai en espérant que comme toi les fourmillement s'estomperont ! même s'ils ne sont pas trop intenses.

A taton j'essaie de trouver des horaires pour que cela ne me gêne pas trop pour le sommeil , car le soir je le prenais à 19 h et pas moyen de m'endormir....

C'est pénible mais quand même oui vive Fampyra !!!!

biz et encore merci de vos réponses

Marie

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pnrenaud

10/09/2014 à 11:50

pnrenaud

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Bonjour

L'évolution continue sur le long terme avec des retours en arrière selon les jours bien sûr.

Je pouvais marcher :

30 mètres équipé en 2013

100 mètres sans équipement il y a six mois

600 mètres maintenant.

Attention performance d'un instant pas tout le temps.

L'évolution s'est aussi : marcher en regardant devant plus souvent…que ses pieds.

On ne quitte pas la bête on l’aménage en essayant de la dompter et de l’éloigner le plus loin possible .

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-10 11:50:33

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