Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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pnrenaud

05/05/2014 à 18:47

pnrenaud

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Bonjour à tous,

Le fampyra continue son effet après la saison de ski, je passe à la saison de vélo, l’équilibre est là, plus d’aisance, sortie route pas de souci, sortie chemin plat roulant pas de souci aussi, pas contre sortie terrain varié avec petits obstacles (avec enfants de 8 ans à 10 ans) catastrophiques : plusieurs chutes pour moi donc je laisse tombé cette dernière option pour l'instant. Dans quelques temps et après plusieurs séances je pourrai vous dire si l’évolution se maintient (pour info avant je faisais la Mega-avalanche à l'Alpe d'Huez).

Sauter sur place une fois est plutôt laborieux donc j'essaie de sauter en partant d'une hauteur : cela marche mais la réception n'est pas encore sûre, je finis avec les mains, affaire à suivre.

La marche est là mais sur une courte distance et lentement ; l'évolution dans ce domaine n'est pas probante, j’ai plus de sensation d'amélioration dans le sport de glisse ou dans le vélo ...

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Godonette

06/05/2014 à 07:32

Godonette

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Bonjour a tous

Toujours sous Fampyra

Douleurs dans les mollets depuis une semaine. Je pense que ma prochaine poussee arrive. Probablement contre coup du deces de mon petit cousin. Je suis fragile depuis et remonte difficiliment la pente. Mon moral est pourtant meilleur, et je me resoud au fait que la vie continue.....

Il est important de toujours avancer, meme lentement..

Amities et bn coura

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Godonette

06/05/2014 à 07:34

Godonette

Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23

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bon courage a tous sous cette journee pluvieuse.

La meteo n'est pas gentille avec nous. chaud froid chaud froid, rien de tel pour etre malade !

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laulau02

06/05/2014 à 08:18

laulau02

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Bonjour à tous,

j'ai re-arrêté le fampyra, j'ai eu une crise de vertiges horribles à voir tout retourné, tout bougeait autour de moi, je ne savais plus où j'étais, j'avais l'impression de tomber tout le temps, appel aux urgences en pleine nuit du 1 au 2, vu 3 médecins et ce n'est que vers 6h qu'on m'a mis une perf de tanganil...J'ai eu le temps de souffrir, je vous dis pas l'angoisse....

Bref, personne ne me dit franchement ce que c'est, on me dit que c'est un déséquilibre dans l'oreille interne et on me dit que c'est dû à la sep...mais c'est pas une poussée, donc pas besoin d'appeler mon neuro.

Alors que faire?!?....

Bonne journée à tous, ici temps très gris...qu'est ce qui va nous tomber dessus?

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patcollomb

06/05/2014 à 13:05

patcollomb

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Bonjour, je prends du FAMPYRA depuis septembre 2012. Ca a bien fonctionné au tout début mais depuis pas mal de temps plus rien. Est-ce une évolution de la maladie ?

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oncemore

07/05/2014 à 08:49

Bon conseiller

oncemore

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moi aussi

les effets ont l'air de s'estomper avec le temps. L'enthousiasme aussi

ce n'est pas très bon pour le moral

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indéfinissable légèreté de l'être

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thomyma

07/05/2014 à 11:24

thomyma

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oui comme le dit patcollomb et oncemore, pour moi aussi je trouvais qu'au départ je marchais du tonnerre et là, maintenant, au bout de presque 1 an de fampyra, c'est nettement moins flagrant !!!

bon, de toute façon, je pense qu'arrêter serait pire que tout, donc, il faut continuer à le prendre..... pas trop le choix !!!

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Utilisateur désinscrit

07/05/2014 à 13:43

tout a fait d accord avec toi thomyma !!!! meme diagnostique que toi mais je continue tout de meme....

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Godonette

08/05/2014 à 05:50

Godonette

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Bonjour a tous.

Moi aussi, je continue toutde meme. Globalement c'est mieux, mem si il y a des jours difficile.

Il est bon de profiter detous ces petits moments de bonheur, on ne sait pas ce que sera fait le lendemain..

Bonne journee a tous et surtout........

CARPE DIEM !!!!!!!!!!!

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patcollomb

08/05/2014 à 06:13

patcollomb

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Je suis d'accord avec vous mais, a quoi ca sert de se droguer pour rien si le médicament ne fait rien ? j'ai vu avec mon neuro, il me dit d'arrêter 15 jour et de voir.Je fini ma plaquette et j'essaye.

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