Votre avis sur le Fampyra

16 603 vues
17 soutiens
747 commentaires

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

Inscrit en 2012

58 commentaires postés | 48 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

siya2

30/09/2013 à 22:23

siya2

Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44

Inscrit en 2012

55 commentaires postés | 44 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Comme je te comprends laulau moi aussi j'aimerais être comme avant. ....normale koi! Le pire c qd je regarde des photos avant sep tjr en forme pkutot hyperactive et enthousiaste pour tout. ..jai vraiment la sensation dun avant sep et d'un après. ...mais cela dit je suis pleine d'espoir pour l'avenir grâce à la recherche alors je pense o photos que je ferais! !!!!!! ! Courage

Voir la signature

Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-30 22:23:08

laulau02

01/10/2013 à 08:51

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013

372 commentaires postés | 305 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

J'étais comme toi siya2, je crois qu'il faut y croire, et se dire que tout va bien, parce qu'on va finir par "péter un câble" !!!!et comme tu dis si bien : Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.!!! Aller, on va se serrer les coudes "virtuellement"!

Choupinou : oui, j'ai passé une bonne nuit, mais est-ce l'arrêt du fampyra, ou les énervements dûs à ma visite d'hier?!?

Bonne journée et bon courage à tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 08:51:19

solexine

01/10/2013 à 12:33

solexine

Dernière activité le 30/10/2024 à 09:23

Inscrit en 2012

38 commentaires postés | 27 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Salut à tous,

Laulau02, moi aussi c'est pire depuis le début du F ; je me demande ce que va en dire le neuro la semaine prochaine. Mais garde espoir, et surtout, même si c'est dur à admettre, il faut conjuguer avec ce que l'on a. J'ai de grosses crises d'angoisse quand je pense à mes enfants, à l'image de mère diminuée que je leur donne... et puis ça passe, je me dis que diminuée ou non, ils ont toujours la chance d'avoir leur mère, alors en avant bourrique, me dis-je... Ouais, c'est sûr c'est la méthode Coué... Ce qui nous tire vers le haut, c'est le fait que d'autres dépendent de nous, parents, enfants, amis. Mais c'est vrai aussi que c'est dur d'admettre qu'un traitement, qui fonctionne chez beaucoup d'autres ne fonctionne pas sur toi!! Personnellement, le pire que je j'ai essayé c'était la chimio (Mitoxantrone( , et quand les neuros te disent "désolés, ça ne marche pas sur vous", quelle déception! Oui, je pense que, comme siya2, ce serait génial de nous retrouver comme avant!!! Moral, moral, où es-tu?!

Bonne journée à tous

Voir la signature

On n'oublie pas, on avance!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 12:33:32

Utilisateur désinscrit

01/10/2013 à 14:00

je veux revenir sur vos propos! ( normale) ?? ( normal )nous le somme tous , je comprend et je me retrouve dans vos commentaires, mais de la a dire que nous ne sommes pas normal

ah oui pour le FAMPYRA moi j'ai encore une semaine pour vous dire si ca marche avec moi !

pour l'instant je n'arrive pas a voir vraiment la différence !

bonne journée a vous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 14:00:05

Utilisateur désinscrit

01/10/2013 à 14:06

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 14:06:50

den88

01/10/2013 à 14:27

Bon conseiller

den88

Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09

Inscrit en 2012

65 commentaires postés | 58 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

pour ceux et celles qui testent le fampyra,il ne faut pas s'attendre à progrès énormes. Il y a du mieux certe , c'est toujours bon à prendre

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 14:27:03

laulau02

01/10/2013 à 16:18

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013

372 commentaires postés | 305 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Solexine, siya2, on va pas se démoraliser! on va se dire que tout va bien, qu'on n'a jamais été malades, lol !!!

fab, den, dites nous comment ça va avec le F...???

Bonne fin de journée à tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 16:18:44

den88

01/10/2013 à 17:21

Bon conseiller

den88

Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09

Inscrit en 2012

65 commentaires postés | 58 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pour répondre à LAULAU02, ma démarche est moins saccadée et avant aux test de marche à l'hosto j'arrivais à faire 200 mètres sans canne et maintenant 300 mètres, mais bon c'est la limite.

Bonne fin journée à tous et toutes

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 17:21:56

Xaviou

01/10/2013 à 18:25

Xaviou

Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32

Inscrit en 2013

66 commentaires postés | 32 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Salut Den88

Mais c'est formidable tes progrès : +50% ! mais comme tu dis, c'est toujours bon à prendre mais cela a ses limites. De plus si on arrête le médoc, on revient au départ. As-tu remarqué d'autres changements que la marche ?

De mon côté je suis passé de 94 à 126m sur 2min. Bcp plus de confort dans mes déplacements quotidiens, je traîne moins les pieds.

Bonne soirée

Xav

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 18:25:18

den88

01/10/2013 à 18:55

Bon conseiller

den88

Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09

Inscrit en 2012

65 commentaires postés | 58 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Salut Xav

Je prècise quand même que c'est pas tous les jours pareil, il y a des jours sans. Ce serait trop beau

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 18:55:58

18
19
20
21
22
Aller à

Votre avis sur le Fampyra

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...