Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Pantoufle

03/06/2020 à 12:59

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Pantoufle

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Bonjour moi aussi je suis sous rutixumab depuis 2ans1/2 je n ai pas l’impression d effet bénéfique mais mon irm ne montre pas de nouvelles lésion

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-06-03 12:59:47

annette

05/06/2020 à 10:52

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Bonjour à tous,

Comme je l'ai déjà dit j'ai RV chez la neuro le 29 juin pour parler de la mise en route de l'oecrevus.

J'aimerai savoir si il y a un nombre déterminé de perf. ou si c'est à vie, si ça convient bien sûr ?

Merci de vos réponses, bonne journée, amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

sousa

Édité le 06/06/2020 à 13:52

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Bonjour,

Pour ta question je ne sais pas parcontre j'ai commencé l'ocrevus au moi de septembre et je fais toujours des poussées. Pour mon cas le traitement ne fonctionne pas encore, pour mon cas bien-sûr...

Je pense que le traitement si il est efficace tu le gardera très longtemps...

Aday93

07/06/2020 à 10:13

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Aday93

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Bonjour, je me permets de rebondir sur le message de Annette. Le protocole de traitement Ocrevus que j’ai signé en janvier 2019 stipulait bien 5 perfusions. Je fais la 5ème fin août et d’après les explications eues en février dernier, on observe ensuite une pause, on fait des examens, des bilans, on analyse tout ça. Je pense avoir beaucoup plus d’infos au moment de cette perfusion mais si quelqu’un en a, je suis également intéressée. Mais j’imagine que la suite dépend de chacun et de la façon dont le corps réagit...

Bon dimanche.

Enibas77

07/06/2020 à 10:57

Enibas77

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Bonjour

En sep secondairement progressive depuis 5 ans, J ai arrêté l’avonex début 2019 pour entamer le protocole de traitement de fond par Rituximab. Je viens d’avoir ma 4ème injection soit 12 mois de traitement et n’ai ressenti aucun effet positif notable. Au contraire mes symptômes ont continué à se dégrader (chutes plus fréquentes, périmètre de marche réduit et plus grandes difficultés à la marche mais le confinement n’a pas aidé à travailler la mobilité)

Le protocole est établi sur 18 mois avant de dresser le bilan donc je poursuis jsq à terme. Si pas d’amélioration ou a minima de stabilisation (ce qui est le premier objectif poursuivi par ce traitement) je pense interroger mon neurologue sur l’auto greffe de moelle osseuse.Vos avis sur ce sujet m’intéressent!

Bon dimanche

annette

07/06/2020 à 13:16

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Merci pour les explications sur les durées des traitements.

Et je ne savais même pas que j'allais devoir signer un protocole de soins. Par contre j'ai dû faire tous les examens possibles et imaginables et j'ai fait tout mes vaccins.

Bon dimanche

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VARNERIN ANNE MARIE

SepSepien

10/06/2020 à 18:38

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@annette @Enibas77 @ tous,

Pour moi pas d'expérience de l'Ocrevus mais de l'appréhension expliquée sur https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-seconde-pathologie-auto-45635?page=2 et vos témoignages, et cette signature et ce protocole ... qui ne renforcent pas mon envie de tester.

@Chris31‍ aussi bises et amitiés.

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annette

11/06/2020 à 10:54

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Bonjour à tous,

Non moi non plus je n'ai pas envie de tester les traitements mais malheureusement je crois qu'il faut que j'arrête de tirer sur la ficelle. En effet, ma nouvelle lésion inquiète les neuros. car elle est située juste au-dessus du sacrum et donc risque de paralysie des jambes et déjà des soucis qui ont commencé au niveau de ma vessie et de mon sphincter.

J'ai pu m'en passer jusqu'à ce jour parce que ma SEP progressive, progresse très très lentement, elle m'accompagne depuis 2008 et mon seul handicap est un ralentissement de la marche avec une petite boiterie. Maintenant elle se réveille et elle se déchaine en créant une lésion très mal placée.

Enfin pour continuer mes péripéties, après avoir presque fini tous mes examens, la neuro. m'a demandé sur doctolib de faire une consultation par visio le 29/06.

Comme promis je vous raconterai ce qu'elle m'a proposé et pour le protocole de soin je suppose qu'elle me l'enverra par courrier ou elle passera par ma neuro. de ville.

J'apprécie vraiment de vous lire sur cette conversation et je vous remercie d'être là.

Bon courage et bonne journée à tous, amicalement Annette.

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VARNERIN ANNE MARIE

SepSepien

11/06/2020 à 11:28

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@Chris31‍ , @ tous,

Mes documents préférés sur le sujet :

- https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-10/ocrevus_synthese_ct16833.pdf

- https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-07/ocrevus_pic_ins_avis_3_ct16833.pdf

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natco24

11/06/2020 à 20:42

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alors courage à vous !! Bonne soirée

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