Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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natco24

21/11/2019 à 19:49

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natco24

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Bonsoir à toutes,

Pour lutter contre d'éventuelles infections de la sphère ORL avec le Rituximab, je me fais vacciner contre le pneumocoque (ça fatigue un peu, comme tout vaccin...). Vous m'inquiétez beaucoup en me parlant des effets que vous ressentez depuis votre entrée dans ce protocole, fatigue, lourdeurs des jambes..., car vraiment j'ai pas besoin de ça... je suis donc inquiète...

Pour info et pour limiter les infections urinaires dues à l'e.coli, je prends du Femannose (cranberry fortement dsé) (sur interne, cher mais efficace ...)

Bonne soirée et à très vite, Nathalie

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2019-11-21 19:49:54

Laurenoel

22/11/2019 à 12:00

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@djinn‍ comment sais tu que le rutuximab c'est de la chimio ?

Et pour ceux qui savent quelle est la différence entre Ocrevus et le rutuximab ?

Par avance, merci aux personnes qui me repondront

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Laurenoel

djinn30580

22/11/2019 à 16:50

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Comment je sais que tous ces produits sont de la chimio, bah c'est mon neurologue quand j'ai commencé mon rituximab qui m'a dit "madame, voici votre nouvelle chimio". Avant, j'étais sous gylénia, ça n'allait pas du tout, presque plus de défenses immunitaires, je perdais un peu mes cheveux quand même et avant avant j'étais sous tisabry pendant 7 ans, traitement génial mais jc positive j'ai du arrêter ça devenait risqué.

Mon prénom c'est Cécile, j'ai 54 ans, 30 ans de SEP, je vais essayer de mettre mon portrait avec ce message, je n'aime pas me cacher , bon je n'y arrive pas sur ce site, tant pis, bisous à tout le monde emoticon Coeur

djinn30580

22/11/2019 à 16:51

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djinn30580

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Bon encore moi, c'est pas de la chimio comme quand on a un cancer, je tiens à vous rassurer emoticon Mort de rire

Laurenoel

22/11/2019 à 18:52

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@djinn30580‍

Cécile,

Les mots sont parfois mal utilisés et surtout mal reçus. Comme toutes les personnes qui commencent un nouveau traitement comme moi, " nous allons à la pêche aux infos". Le mot "chimio" terrorise". Néanmoins, je te remercie pour tous tes commentaires qui m'aident au quotidien.

M E R C I

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Laurenoel

cyclolive

23/11/2019 à 10:15

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Bonjour à tous.

Je crois bien qu'on peut dire que le rituximab c'est de la chimio. C'est un médicament qui a d'abord été utilisé pour traiter certains lymphomes. Mais ça ne doit pas inquiéter plus que ça. Je vais au mois de décembre en être à ma sixième perfusion et à part un peu de fatigue, je n'ai pas d'effets indésirables et ça me semble sans que ce soit miraculeux ralentir l'évolution. J'ai une sep primaire progressive depuis 2008.

Je crois que la différence entre rituximab et ocrelizumab c'est que le rituximab est produit entre autre à partir de cellules de souris et l'ocrelizumab à partir de cellules humaines.

bonne journée

djinn30580

23/11/2019 à 14:09

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djinn30580

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Bonjour au groupe, merci Cyclolive pour ces informations, bon bah vive les cellules de souris en ce qui me concerne, on n'arrête pas le progrès!!!!! merci pour l'info, bises emoticon Souris

laurenoel10

23/11/2019 à 15:00

laurenoel10

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Merci cyclolive.

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Laurenoel

02/12/2019 à 13:16

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Ocrevus acte II😉

Ocrevus ma 1ère fois le 14 novembre dernier.

Ma 2ème fois le 28 novembre. Comme je vous l'avais précédemment expliqué, une fois le paracétamol, l'antistaminique et la cortisole "recus" l'ocrevus est enfin injecté. Le traitement est relié à une machine qui gère le débit. Dans le langage de l'infirmière, on commence à 30 (vous allez voir comme c'est bizarre) c'est-à-dire 10 gouttes minute pendant 1/2 heure . Puis à 60 c'est-à- 20 gouttes sur le même temps, puis 90 pour 30 gouttes minute et enfin 120 pour 40 gouttes minute. Tout allait bien pour moi jusqu'au passage à 30 gouttes. J'ai ressenti une énorme chaleur dans tout le corps et je n'étais vraiment pas bien. Le neurologue a demandé à l'infirmière de baisser à 10 gouttes. Je suis rentrée à l'hôpital à 8 heures et en suis sortie à 18h30. Est-ce déjà arrivé à quelqu'un ce type de malaise ? Cette demande car selon mon neurologue c'était la 1ère fois qu'elle rencontrait ce cas de figure. Merci d'avance aux sepiens qui me répondront.

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Laurenoel

Magalisep

03/12/2019 à 12:57

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@Laurenoel

Bonjour,

J'ai commencé le Rituximab (mais c'est équivalent à l'Ocrevus...) en janvier 2018. J'ai donc eu 4 cures (juillet 2018 ; janvier 2019 ; juillet 2019). J'attends la prochaine en janvier 2020, et je crois que je bascule sous Ocrevus.

Je n'ai aucune compétence médicale, mais je me demande si vous n'avez pas fait une réaction allergique.

Demandez vos comptes-rendus d'hospitalisation à l'hôpital. C'est peut-être le plus simple.

Lors de la 1re perfusion, j'avais eu une rougeur qui était apparue (les manifestations allergiques peuvent être très différentes). Ils avaient stoppé la perf un petit moment, injecter à nouveau un anti-allergique, et repris la perfusion.

Ce ne sont pas des produits anodins en effet. Comme l'explique bien djinn30580, c'est des produits de chimio (regardez sur le vidal, Rituximab), détourné de leur usage initial pour les maladies auto-immunes. Et ça marche pas trop mal pour certains patients (c'est mon cas).

Par contre, je crois qu'un autre patient l'a expliqué, certains professionnels s'interrogent sur la balance bénéfique-risque à long terme. La revue Prescrire est également réservée :

https://www.prescrire.org/Fr/SummaryDetail.aspx?Issueid=422

Mais bon, pour ma part dans l'immédiat, j'ai presque retrouvé une vie normale ... Presque ...

Belle journée ensoleillée ! Après un week-end pluvieux et en alerte rouge inondation dans le Sud-Est ...

Magali

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