Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Utilisateur désinscrit

25/02/2019 à 14:32

Merci beaucoup pour vos réponses

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2019-02-25 14:32:04

djinn30580

26/02/2019 à 01:34

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djinn30580

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@joolie Bonjour, je ne suis pas en fauteuil, je marche un petit peu mai pour vous répondre j'ai pris du poids au début un peu. Le rituximab agit au plus fort à partir de la seconde année, je n'y croyais pas trop mais je confirme. Mon poids est redevenu stable j'ai même un peu maigri... surtout ne pas se décourager. J'en suis à ma troisième année, courage, cordialement, Cécile

cyclolive

26/02/2019 à 10:05

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cyclolive

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Bonjour j'en suis à ma 4e perfusion de rituximab. par rapport à la première la durée est un peu moins longue mais globalement c'est à peu près la même chose et oui il y a toujours la prise de tension et de température en fait ça ressemble énormément à la première perfusion et le débit est effectivement un peu plus rapide.

bonne journée

Lesmeds

26/02/2019 à 13:21

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Lesmeds

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Bonjour @djinn30580‍ ‍ , Le rituximab est responsable de la prise de poids? Moi j'ai pris 13 kilo !!

Chris31

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Chris31

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@joolie Bonjour ☺ je comprends ton questionnement relatif à la prise de poids et en suis désolée pour toi, même si le plus important reste la stabilisation de ton état de santé ( de l'agressivité de ta SEP).

Ta neuro à raison car le fait que tu ne bouges pas suffisamment n'arrange rien , et ce même si tu manges peu . Toutefois elle devrait plutôt se pencher afin de t'aider , au meilleur moyen pour toi afin que tu bouges ( kiné (piscine accompagnée et adaptée ou activité en fauteuil) et rééducation en CRF.

Bois beaucoup ( eau minimum 1.5l / jour ) et force sur les apports en céréales fruits légumes poissons. .. en diminuant les sucres et graisses même cachés !

Bon courage , garde le gniak et sois patiente, tiens moi au courant des progrès ☺ emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

joolie

26/02/2019 à 19:30

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joolie

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@Chris31 Merci pour vos réponses les filles je veux préciser que je ne bouge plus du tout je ne peux plus me lever, me tourner dans le lit m"asseoir aussi; mon bras droit ne fonctionne plus, je ne pense pas que l'on m’accepte dans un centre c'est peut être pour ça qu'elle ne me propose rien. J'ai vu 2 diététiciennes , a voir si ça marche Quand au traitement Rituximab il m'a été confirmé qu'il aidait a retarder l'évolution, depuis 45 ans j'ai tout essayé en traitement aujourd'hui ( j'ai 68 ans) je suis lasse et question évolution de la maladie je suis au maximum.J'espère que pour les plus jeunes il y aura des résultats positifs.Alors merci et courage à toutes

Chris31

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26/02/2019 à 22:05

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Chris31

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@joolie courage emoticon Trèfle même à 68 ans l'espoir est permis et pas que 😡 demande de la kiné à domicile qui te soulagera vraiment ! ( ordonnance généraliste si neuro ne t'en a pas fait)

Ps: n'hésite pas à parler ici emoticon Top la

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

joolie

26/02/2019 à 23:11

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joolie

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@Chris31 Oui le kiné vient a domicile pas de problème j'en fais depuis très longtemps.Je ne me décourage pas bien sur,Merci beaucoup

Pantoufle

19/03/2019 à 11:09

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Pantoufle

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Bonjour

j ai l impression que le rutiximab n est pas efficace pourtant j ai fait 3perfusions deja

j ai mal aux jambes donc du mal à marcher longtemps

joolie

20/03/2019 à 10:53

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@Pantoufle Bonjour , le Rituximab est donné pour retarder les effets de la maladie, c'est ce que m'a expliqué ma neuro tout comme l'endoxan que j'ai eu pendant des années.Je ne pense pas qu'il améliore notre quotidien.Je te souhaite bon courage pour la suite.

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