Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Obélix

01/04/2019 à 18:44

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Je vais changer de neuro. Elle s'en va.

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Obélix

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01/04/2019 à 18:48

@Hanniel Bonjour,

Tu as une discussion spécifique "sep et alimentation" emoticon Clin d'oeil . RDV là-bas !

Bonne soirée.

Obélix

01/04/2019 à 18:53

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Obélix

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Je vais redemander le rituximab. En espérant qu'elle ou il sera d’accord. Pour moi les 2 formes, poussée et SEPSP. Vos avis seront les bienvenus. Gylénia de puis presque 5 ans mais évolution vers sepsp. , plus de poussée. Mains atteintes maintenant et moins de force dans les bras

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Obélix

Cielbleupaca

01/04/2019 à 19:06

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Cielbleupaca

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Bonsoir, personnellement je mange comme un personne qui n'a pas la sep. Je n'ai jamais éliminé le lactose, le gluten......etc.... manger de tout et équilibré me semble important pour ne manquer de rien (vit, oligo-éléments, etc...) !

Portez vous bien et prenez soin de vous ☺

OP2018

19/04/2019 à 20:34

OP2018

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@djinn30580 bonjour, qu'elle est ton évolution depuis le début ? Mon compagnon est à sa 1ere perf ....ça fait deux mois et un léger mieux et s'est reparti comme avant. Il ne crois pas trop au bénéfice possible du coup et se décourage

djinn30580

20/04/2019 à 01:24

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djinn30580

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Pour te répondre, en ce qui me concerne cela fait presque 3 ans. Pas de poussée significative, au début je ne ressentais pas grand chose, c'est à partir de la seconde année que ça s'améliore au top et puis tu restes comme ça. Des jours ça va super bien et des fois je suis très fatiguée. C'est quand même une chimio 3ème catégorie donc assez forte, il faut persister.

Chacun est différent revoir avec le neurologue, en discuter . Je n'ai pas une vie de tout repos niveau stress depuis la mort de mon mari il y a 3 ans d'ailleurs, il m'a laissé de gros problèmes financiers et je peux donc dire que j'aurai du faire de nombreuses poussées entre les créanciers, les avocats et j'en passe ....

Vraiment courage, ça peut faire effet quand on ne s'y attends plus, bien cordialement, Cécile 30 ans de SEP!

Cielbleupaca

20/04/2019 à 11:13

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Cielbleupaca

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Bonjour, j'en suis à la 3ième perfusion et il est vrai que je ne vois pas d'effets spectaculaires ! Mais il faut persister et y croire très fort, garder le moral est super important dans nos vies chamboulée par la maladie.....8 ans de sep mais que 5 ans que le diagnostic est tombé ! Prenez soin de vous

Cordialement

jouany

21/04/2019 à 13:43

jouany

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Bonjour à Toutes et Tous,

Tout d"abord joyeuses Pâques, bonnes fêtes,
J'en suis à ma quatrième perfusion de Rituximab et rien ne semble aller dans le bon sens dans ma SEP progressive.
Après avoir été traité pendant un an et demi par Quizenday on a tout arrêté car cela avait empiré. Maintenant, après 2 ans de Rituximab je pense que je ne suis plus très loin du fauteuil roulant....
On me déconseille totalement le Thysabris car je suis porteur du virus JC avec un indice très élevé.
Alors quoi d'autre ? Mon neurologue ne sait pas trop quoi me proposer.
Je nous souhaite bon courage
Le dicton du jour : "l'espoir fait vivre"
Bonne semaine

Jouany

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21/04/2019 à 14:10

@jouany Je connais bien ce sentiment d'impuissance face à notre maladie,. Je n'ai pas du tout le même ttt que toi (je suis sous Gilenya), j'ai aussi eu Qizenday mais rien n'y fait, tout continue à se dégrader : la marche et la spasticité. Comme toi, je veux garder espoir. On ne sait jamais, on aura peut-être la solution un jour, il faudrait juste que ça arrive avant qu'il ne soit trop tard pour nous, les sexagénaires ! Courage à toi et bon WE de Pâques malgré tout. Amitiés, Jocelyne

OP2018

22/04/2019 à 09:06

OP2018

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Merci pour vos messages, c'est vrai qu'il faut y croire et l'évolution des traitements, la recherche, avance à grand pas depuis qq années . Le neuro marche sur des oeufs on dirait. On a demande un nouveau rdv pour en parler. Cela fait 2ans que le diagnostique est tombé mais depuis combien de temps est elle vraiment arrivée ? D'abord RR puis finalement secondaire progressive (pb d'atteinte de la moelle epiniere).....mais pas sur .....même au niveau du diagnostique cela reste flou comme tout le reste d'ailleurs dans cette maladie. Mais cela donne de l'espoir de lire vos messages et que le traitement agit même si pas tout de suite.

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