Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !

Bonne soirée, bonne continuation, bon courage

Suppression de penton (5e exemplaire ? Comment dit-on), j'en profite pour dire que la reprise assise au bureau, même si je suis sortie à midi, n'est pas sans effet indésirables (peut-être pas assez bu et me suis trop retenue!) : j'ai les jambes douloureuses de mauvaise circulation et des fourmis maintenant au repos, aussi, je file direct sous la douche froide dès ce post corrigé.

Detchen !

Désolée suppression d'un quadrillion, je manquais de réseau et j'ai cliqué jusqu'à ce que ça passe oups!

Bonne soirée, bonne continuation, bon courage

Detchen !

Suppression de triplon posté dans le métro.

Bonne soirée, bonne continuation, bon courage

Detchen !

Oups! Suppression de doublon ! 

Faut pas poster depuis un métro.

Bonne soirée, bonne continuation, bon courage

Detchen !

@Detchen  gloups , tu rentres du travail  t sûre ????

Oui, j'etais bien rentrée.

Et ce soir c'est pas mieux, question étourderie (en pleine conscience et presence mais étourdie lol) :

Arrivée chez le Kiné en me mettant en tenue, je constate  que "zut plus de clefs du bureau" (impossible de me rappeler, j'emets des hypothèses, la première étant la bonne mais à vérifier).

Résultat : en sortant de chez le Kiné retour au bureau que j'avais laissé en plan : tout ouvert et les clefs sur le meuble perso ouvert aussi (avec sondes, affaires de toilettes, médoc de secours, etc)

C'est pas grave, il n'y a pas de Tecfidera ni de Fampyra, que du Lyrica (quand même pas pour tout le monde, il vaut mieux le fermer à clef celui-là, même s'il n'y a pas d'enfants), du dafalgan et des vitamines (magnésium, calcium..) et mes couverts pour midi, bon ça va, c'est pas grave.

Mais c'est arrivé car je ne suis plus multi tâche (entrain de répondre au téléphone, devoir aller aux toilettes, la personne se fichant totalement que de doive aller aux toilette continuant à me parler alors qu'elle savait que GT à la bourre pour aller chez le Kiné, et que je devais signaler à mes chefs que je partais alors que tout le monde s'agitait pour finir son truc avant la dernière heure, la mienne étant déjà finie).

Voilà, ce retour de bureau après une journée de bög informatique général qui a mit tout le monde sur les nerf, car ya des délais à respecter.

Heureusement, que ce n'est pas tous les jours, mais va savoir ct la Saint Louis....

Demain il fera jour...l'important était de ne pas avoir perdu les clefs sur le chemin. Et ouf merci je les ai retrouvées, en ayant complété la séance de Kiné par de la marche en plus car j'ai raté un arrêt de tram, à causes des SMS.

Voilà ce que fait le cocktail SEP pas grave du mardi soir lol.

Et en rentrant j'ai encore du nettoyer le balcon car les pigeons sont revenus cette nuit !!! Y'a des jours comme ça... D'ailleurs dés que j'ai fini urostim et ce post je vais voir s'ils ne recommencent pas à venir tout salir et essayer de nicher encore.

Voilà, donc un post complètement hors sujet, qui je l'espère vous aura fait rigoler. Au moins que ce qui arrive de travers serve à se fendre la poire au final, c'est la moindre des choses.

Bonne nuit, 

Je crois que ça se rafraîchi c'est une bonne chose. 

Bon 

Detchen !

Bonjour à tous,

En relisant le fil de cette discussion, je m'aperçois que certains d'entre vous pensent qu'il n'y a pas de risque de LEMP avec le Gilenya. Or ce risque existe. Étant fortement positive au virus JC, mon neurologue m'a déconseillé le Tysabri pour me présenter le Gilenya, tout en m'indiquant que le risque de déclencher une LEMP était possible mais moins élevé.

Je profite de ce message pour vous faire part de ma panique au sujet du lien LEMP-Tecfidera : 

Voilà, je suis actuellement sous Tecfidera (depuis 2014) et alors que je m'apprête à changer de traitement suite à une nouvelle poussée (j'ai dû faire le test du virus JC pour voir si je pouvais passer au Tysabri, du coup c'est non), je découvre aujourd'hui qu'il y avait déjà aussi un risque pour que je déclenche une LEMP avec le Tecfidera aussi ! Mon neurologue n'a pas du tout pris cet élément au sérieux lorsqu'il a commencé à me mettre sous Tecfidera, et ça me fout en rogne ! 

Cette découverte m'angoisse. Je crois que pour ma part, je vais envoyer au diable tous les traitements qu'on me propose.

Bon courage à tous,

Mina

Mina harker bj pourrais tu m expliquer le risque de LEMP et ce que c est ? Je viens d attaquer tecfidera aussi et ont  ne m en a pas parlé 

Bonjour Natha38,

Voici une page tirée d'un site canadien qui explique très bien ce qu'est la LEMP (la leucoencéphalopathie multifocale progressive) : https://scleroseenplaques.ca/prise-en-charge-de-la-sp/traitements/medicaments/medicaments-modificateurs-de-levolution-de-la-maladie-immumodulateurs/la-leucoencephalopathie-multifocale-progressive-lemp

Pour savoir si on a un risque de développer cette maladie du cerveau, il faut faire une prise de sang afin d'évaluer le taux du virus JC. Si le taux est élevé, la LEMP peut se déclencher si on prend du Tecfidera, Tysabri ou Gilenya.

Ce que je trouve aberrant, c'est que ton neurologue comme le mien ne nous en ont pas parlé :-(

Elle me fait faire des analyse de sang au bout d un mois de traitement pour verifier si il est ne cause pas de probleme et cela tous les mois pour commencer et jle commence faible premiere semaine puis chaque semaine j augmente ext jusqua un mois crois tu que sa ce vera a ma prise de sang si j ai la lemp ou faut une analyse specifique ?