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Patients Sclérose en plaques
Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !
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Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Pour savoir si tu es porteuse du virus JC (susceptible de provoquer une LEMP), il faut faire une analyse spécifique.
Les bilans sanguins que te propose ta neurologue permettent entre autres de surveiller le taux de lymphocytes. Si le taux de lymphocytes est bas (inférieur à 700 mg), tu risques de faire une LEMP. Quant à savoir si on voit la LEMP en tant que telle dans ces analyses, je ne sais pas.
Mais je te conseille d'en parler clairement avec ta neurologue.
Utilisateur désinscrit
Ok sa marche merci des infos jsuis a une semaine et demie du traitement tecfidera et les effets secondaire son legeé qq picotement au visage et bouffé de chaleur mais de moin en moin j ai lus une astuce pour en eviter mettre d abird l eau dans la bouche puis cachet et j en ai bcp moin j espere quil me conviendra surtout a bientot
Marie.53
Bon conseiller
@Chris31 @Chris31 Bonjour, Mon MG a demandé une recherche contre le virus JC, le laboratoire vient de m'appeler pour me dire qu'il ne faisait pas ce genre de recherche,. (Je suis en Mayenne, Laval ). Je ne sais plus quoi faire....mon médecin ne veut pas que je prennes ce traitement, tecfidera en ce moment, tension trop élévée, il me dit que je ne suis pas prête...à qui s'adresse-t-on dans un cas comme le mien ? sachant que le neurologue n'a pas l'air de vouloir faire le nécessaire....il m'a dit de ne pas stresser ...il est drôle lui ....
D'avance, merçi de bien vouloir me donner quelques conseils.Bon courage à tous et toutes.
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Marie53
Nathali57
Bon conseiller
@Marie.53 Bonjour, tu as déjà une bonne nouvelle : une ordonnance de ton MG.
Ton labo ne peut pas se renseigner pour voir qui fait cette analyse et lui envoyer ton PS, comme ils le font habituellement.
J'appellerais plutôt le labo de ton CHR-CHU, il fait forcément cette analyse pour les patients sous tysabri,
Je prends du tecfidera depuis 3 ans, je fais des PS régulièrement, sans recherche de virus JC. Mes lymphocytes sont ok,, du coup je ne m'inquiète pas.
C'est ton 1er ttt, c'est normal que tu t'inquiètes. Mes ttt précédents, pour une SEP-RR, étaient tous sous forme injectable, avec des EI peut-être moins graves mais plus gênants au quotidien (fatigue, syndrôme grippal, réaction de la peau aux points d'injections) sans parler des auto-injections.
Je n'ai jamais entendu parler d'un risque de tension élevée avec le tecfidera, je vais regarger
Tiens nous au courant
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🌈
Nathali57
Bon conseiller
Je n'ai pas vu d'EI concernant la tension, le risque de LEMP est évoqué :
"Si le traitement est poursuivi malgré un nombre de lymphocytes persistant < 0,5 x 109/L, il est recommandé de renforcer la vigilance par rapport au risque de LEMP notamment (voir également la sous-rubrique portant sur la LEMP)."
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🌈
Marie.53
Bon conseiller
@Nathali57 Bonsoir, et merçi pour ta réponse, je reprends contact avec mon MG demain et je verrais ce qu'il me propose à ce moment-là. Je n'ai pas encore commencé le tecfidera, donc la tension ne vient pas de çà..... Je trouve curieux que les neurologues ne parlent pas du risque de LEMP avec tecfidera....J 'espères avoir de meilleures nouvelles demain sinon je serais peut-être obligée de passer aux piqures. Je revois le neuro fin février....
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Marie53
mireille57
Bon conseiller
@Marie.53
Bonsoir,la recherche du virus JC se fait par PS a l hôpital en neurologie,prescrite par le neuro,et c est envoyé au Danemark pour analyse et recherche JC. J étais alors sous tysabri et je suis positive au virus mais à faible taux,j ai continué ce traitement pendant 11 mois,(arrêt dû a une baisse des lymphocytes) et je viens de commencer tecfidera cette semaine,le risque de lemp est quasi inexistant avec ce traitement .
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Mireille
Utilisateur désinscrit
Marie.53 Coucou jai ete hospitalisé en decembre et ma neuro en a profiter pour me faire cette analyse effectivement envoyé dans un labo specifique resultat tres long je crois et sous técfidera depuis 10 mois maintenand bonne journee a tous
Utilisateur désinscrit
@mireille57 là du coup, je... J'ai pas besoin d'être encore plus malade ! Je viens de commencer le TECFIDERA et j'ai lu qu'on pouvait choper un lemp. J'ai encore une fille à finir d'élever et 2 chatounes toutes jeunes ! Je fais quoi ? Je préviens la spa et le père de ma fille ? Je préviens ma mère qui a un début d'Alzheimer que je vais mourir avant elle ! C'est quoi ce cirque ? Pourquoi sortir des nouveaux médocs si c'est pour nous tuer plus vite au nom du FRIC pour les laboratoires pharmacos ! ! ! 😠😠😠😠 Autant ressortir les pelotons d'exécution ! 😠😠😠 Franchement ,Y EN A MARRE ! !!!!! FAUT FAIRE QUOI POUR ARRÊTER DE NOUS PRENDRE POUR DES RATS DE LABORATOIRE AMBULANTS 😱😱😱😱😠😠😠😠😠👽👽👽👽👽👾👾👾👾 ET MERDE ALORS !!!!!!!!
Marie.53
Bon conseiller
@Nathali57 Bonsoir, sur les conseils de mon MG, je contacte le laboratoire du CH de ma ville, afin de savoir si eux peuvent réaliser cette foutue recherche de virus JC, il ne comprends pas que le 1er laboratoire ne puisses pas le faire, ils n'ont même pas chercher à envoyer l'analyse de sang ailleurs......c'est nul.....comme le dit @Rachel70 , y en a marre !!!
Bon week-end .
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Marie53
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
J'ai découvert cette information , qui n'est pas des moindres , en faisant des recherches pointues cet am afin d'affiner mes réponses ici même ! Et je suis "en pétard" !
Donc je vous fait partager ici , et le site Site,
et la lettre (voir sujet Tecfidera) en fichier joint ! Parce qu'il est important que tout patient traité par ce médicament Tecfidera soit informé aussi des risques encourus !
Voir les fichiers
f-36910121429974718.pdf