Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bon conseiller

J'ai découvert cette information , qui n'est pas des moindres , en faisant des recherches pointues cet am afin d'affiner mes réponses ici même ! Et je suis "en pétard" ! 

Donc je vous fait partager ici , et le site Site,

et la lettre (voir sujet Tecfidera) en fichier joint ! Parce qu'il est important que tout patient traité par ce médicament Tecfidera soit informé aussi des risques encourus ! 

Début de la discussion - 25/04/2015

Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !
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Membre Carenity
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Bon conseiller

http://ansm.sante.fr/content/download/69753/889799/version/1/file/PI-PRAC+novembre-2014.pdf

Suite à ce premier cas fatal de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) chez une patiente traitée par TECFIDERA® (dimethyl fumarate) pour une sclérose en plaques

Pour rappel , TECFIDERA® est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques de forme rémittente récurrente et dispose d’une autorisation de mise sur le marché européenne depuis janvier 2014.

TECFIDERA® est commercialisé en France depuis mars 2014.

Un premier cas de LEMP, d’issue fatale, a été rapporté chez une patiente allemande traitée au long cours par dimethyl fumarate pour une sclérose en plaques. La patiente présentait une lymphopénie sévère chronique, effet indésirable possible connu avec TECFIDERA®. Il est à noter qu’aucun cas de LEMP sous TECFIDERA® n’a été rapporté en France à ce jour.

Le PRAC recommande d’informer les professionnels de santé de la survenue de ce premier cas

de LEMP sous TECFIDERA® au moyen d’une lettre afin qu’ils puissent informer à leur tour les

patients.

Le PRAC considère qu’une évaluation approfondie de ce cas doit être réalisée afin de recommander les mesures à prendre adéquates. Cette évaluation est en cours au niveau européen.

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Membre Carenity
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Bonjour Chris,

Que te répondront les médecins, les labos ou même l'OMS ?      bénéfices/risques.....mouais 2 morts sur 100 c'est très raisonnable 

Dans tous les scandales pharmaceutiques c'est la réponse véhiculée.

Et pour TOUS les médicaments c'est ainsi. Une vraie roulette russe. AMM ok mais aucun recul . N'interviendra que ds 10 ans minimum .

Le prends-tu tjrs ? 

Séréna

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Membre Carenity
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Bonjour miss  

Oui je le prends toujours (ça risque de changer vendredi prochain) ! Mon RDV neuro du 29/04 était programmé depuis le 17 décembre dernier et depuis on va dire que de l'eau a coulé sous les ponts , je viens d'apprendre par mes analyses, que la chute continue de mes lympho jusqu'au 10 mars, s'est stabilisée  et même remonte , tout le reste est nickel mais l'état clinique c'est une autre paire de manches ...

l'IRM du 15 ne montre aucune évolution , pas de nouvelle prise de contraste mais la lésion présente toujours active , donc what else about Tecfi ?

Je m'attends à ce que l'on me propose fampyra et tu sais ce que j'en pense , d'où mon autre post ....

j'ai ma chemise prête niveau questions et JE SUIS PRETE à argumenter  preuves à l'appui (physiques et papier) ! Bien sûr , comme je me suis énormément replongée ds mes cours , les docs et les stats il va falloir que j'ai des réponses (que même Biogen n'a pas su m'apporter ! ) Bref je suis la nana chiante mais ça au moins ça n'a pas changé ! 

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Membre Carenity
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Tu connais ma position sur les médocs SEP et notamment mes 2 derniers essais avec le Pamphyra : je suis tombée sur  la case "inconnue" du Système.

Un ,trouve une lésion supp. au niveau du lobe frontal gauche....qu'un autre réfute. Dois-je tirer au sort ? une lésion de plus ou pas au final je m'en moque puisque le cervelet lui, poursuit sa course. Et de ce côté, AUCUN TRAITEMENT, cellules souches, injection de botox je ne rentre ds aucune case. J'avais d'autres traitements potentiels ds la manche, que dalle.

Et ce qui m'interpelle : depuis le pamphyra, la sep est devenue "continue" et j'en ressens les effets négatifs chaque jour qui passe. INELUCTABLE....comme ils disent.

On ne peut t'imposer un médicament, c'est encore toi qui décide. Cela fait 6 mois de traitement et lésion active : faut attendre encore que ta santé se déteriore ? et forcément ta vie entière ? c'est ta vie pas la leur.

Bon courage

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Membre Carenity
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Bonjour serena , 

tu as vu plusieurs neuros ? tu parles d'avis différents / cette nouvelle lésion : lésion active c.à.d avec prise de contraste ? Le + important , c'est ton état clinique (une nouvelle lésion peut être là et ton état ne pas changer et inversement avoir de nouveaux symptômes sans forcément que celà soit détectable) , des traitement potentiels dans la manche , oui ta propre façon de te faire du bien et ça c'est toujours bon à appliquer ...mais on veut plus (normal non ?) et pour un traitement qui réparera et donc guérira il faut garder espoir ... pas forcément dans les cellules souches d'ailleurs ...mais je fais confiance , ça va arriver , la recherche y travaille en tout cas (regarde les travaux entrepris avec l'Olésoxime ou l'Activine A , j'avais mis les liens en début d'année... et peut te les redonner si tu ne trouves pas  Ces travaux me paraissent et études sont vraiment de bon sens et encourageants .... De bonnes pistes qui ont déjà donné des résultats (pour l'olésoxime)

Pour fampyra , je sais qu'il t'a fich en l'air c'est clair ... pour SEP continue il y a des traitements , beaucoup de personnes sur CE forum ont cette forme de SEP qui dans ton cas est secondaire .... ne baisse pas les bras même si ... 

Moi je te dis mon dossier est béton pour mercredi 29 , et je vous dirai  ....

Allé, courage à toi aussi , je sais qu'il en faut ...

Enfin , ça m'a foutu furax d'apprendre ce cas de LYMP en Allemagne , et de n'avoir depuis décembre eu aucune retombée de l'unité Neuro et de cette p..... de lettre ! 

Bon dimanche avec du soleil , ici c'est plutôt mort , que des nuages....

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Membre Carenity
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Bonjour,

Non, je n étais pas informée, ma neurologue m'a présenté Tecfidera sans risque de Lemp.  

Sauf que pour commencer, puisque il y a tout de même des risques hepthiques et autres, j'ai du présenter des analyses conformes et surveiller cela très régulièrement, je sais bien qu'il y a un risque. Aucun ttt de fond ne présente aucun risque.

Il faut arrêter de croire au père Noël !

Mais bon un de plus un de moins. Je ne suis plus à rechercher la santé parfaite alors je veux bien être cobaye pour que les jeunes soient biens soignés car mon souhait c'est qu'après moi, il n'y est plus de déluge ni de désillusion chacun pouvant y voir plus clair.

Jusque là un seul cas s'est avéré mortel. Et on ne connait ses antécédents ni médicamenteux, ni familiaux.

Alors arrêtez de paniquer les peureux et ceux qui ne savent pas se jouer de l'adversité, svp ! 

Vous êtes libre de ne suivre aucun traitement aussi, personne ne nous force à nous soigner ou pas et de quelle manière.

Les statistique ne sont pas et ne seront jamais une réalité personnelle.

On n est pas des idiots. Il ne faut ni banaliser ni dramatiser non plus. Car certains à l'annonce d un tel diagnostic ne sont pas capable de relativiser. Alors il faut le faire pour eux.

Ne vous inquiétez pas je suis mortelle et vous êtes aussi mortels. C'est naturel.

Restez donc tranquilles et tranquillisé et si possible tranquillisants.

Bon 1er Mai 2015 à toutes et à tous.

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Membre Carenity
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J'en ai entendu parler oui, elle avait des soucis de longue durée de globules blancs il me semble cette patiente, mais ça fait peur quand même ; perso ça me fait quand même bien moins peur que le Tysabri même si je change d'avis et veut continuer ma vie le mieux possible même si risque de LEMP maintenant ( 3ème poussée en 5 mois depuis le diag, ma vie est totalement chamboulée tous les jours depuis)

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Membre Carenity
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Bof, peur de quoi ?

Mourir, non heureusement qu'on ne reste pas éternellement comme ça !

Souffrir, plus que ça certainement, mais la peur attire son objet, alors elle est pas conseillée !

N'ayez pas peur, soyez juste vigilants et conscients, ça suffit pour mieux s'adapter et faire avec nos circonstances.

Courage !

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour , cette patiente souffrait effectivement d'une lymphopénie depuis plusieurs mois (> 1 an)

mais était aussi positive au virus JC ( la leucoencéphalopathie multifocale progressive ou LEMP ne peut arriver si une sérologie anti-virus JC confirme l'absence du virus JC dans l'organisme) .

Donc , que ceux qui ont des craintes à ce sujet demandent cette sérologie ou recherche d'AC contre le virus JC , à leur neuro ou MG ! Il est entièrement normal de se poser des questions et d'avoir des réponses ! si JC +, on leur proposera un autre traitement , tout simplement ! 

Sont concernes les patients sous Tysabri Tecfidera & Gylénia (pas certaine pour le dernier)