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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Chris31

Chris31

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17/11/2016 à 17:15

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Hello @raymondfougerolle ben voilà on y est sur le New site et le temps de retrouver ce post dont j'avais été avertie ce matin, maintenance et curiosité. ...et dur dur tout à changé smile-big.png enfin on verra lol mais depuis mon smartphone police minus et pas évident - bien qu'avant confused.png je verrai sur Pc ! 

Bon cette discussion est tronquée on dirait ....

À plus tard bizzzz kissed.png

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-17 17:15:53

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Bonjour a tous,

Voila 4 mois de Biotine et certains bénéfices on diminuer,en particulier la qualité et la vitesse de marche.

Mais d'autres bénéfices comme la fatigue,l'équilibre et d'autres sont toujours présents.

Je crois ne pas être le seul dans ce cas et j'aimerai savoir sur les personnes a qui cela est arrivé,si l'amélioration était revenu

Merci de vos réponses

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-20 21:11:39

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20/11/2016 à 22:38

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@jean69 bonjour 

Tu as arrêté ton TF fin août

( Cellcept) et donc c'est peut être la raison de la diminution de qualité de marche. ...tu devrais poser la question à ton neuro par tél ...tiens moi au courant et ne t'inquiète pas .

Bizzz clover.png

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-20 22:38:05

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Spectaculaire amélioration ces derniers jours. Davantage d'endurance quand je cuisine. Je me déplace mieux.

Rien n'est gagné, je vis instant après instant.

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-21 05:50:50

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21/11/2016 à 08:33

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@Chris31

Salut Chris,

Merci pour ta réponse aussi rapide.Pour mon T de F,je l'avait repris suite a ton message que j'avais trouvé très crédible

Mais peut être que c'est qu'un passage.Bise et merci encore


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-21 08:33:23

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21/11/2016 à 10:16

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@jean69

Hello Jeanwink.png mais c'est avec plaisir , tu sais lorsque je vois une notification ou un message si je peux répondre je le fais ... Ceci dit , hier tu disais ressentir une perte de bien être niveau marche , ce qui me laissait supposer qu'étant donné l'arrêt de TF (Cellcept) fin août (  Au 27/08  Arrêt Cellcept depuis 1 semaine. ) tu pouvais présenter 3 mois après une ré-activation de séquelles ou tout simplement un rebond ! d'où ma suggestion hier soir afin que tu te rapproches du neuro ...

Mais maintenant tu me dis avoir repris ton TF ? mais depuis quand ? parce que tu ne l'avais pas précisé et je n'ai donc pas pu le noter ds le tableau .... dans ce dernier cas , ce que tu ressents fait donc partie des jours sans = creux de "la montagne russe" SEP et il n'y a qu'à prendre son mal en patience ! 

Courage et repose toi du temps , bizzz

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-21 10:16:23

avatar asclepios

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21/11/2016 à 10:41

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Bonjour à tous

Trois mois de biotine aujourd'hui, ni effets positifs ni négatifs à signaler. Je sens que mon état continue de se dégrader comme depuis le début de la maladie. C'est certain que si la biotine me répare à 8% pendant que la sep me dégrade à 10%, je n'en verrai jamais la couleur. Je rejoins pleinement anrib28, sur l'importance d'une 'bi-thérapie' quand la sep est active. Mon souci est que jusqu'à présent les TF m'ont fait plus de mal que de bien.

Je vois mon neuro en janvier et me positionne sur l'ocrelizumab qui a vraiment l'air très prometteur. Il ne devrait plus tarder.

Pour info, mon taux de vit D multiplié par huit sans explications, bien que les labos (medday et mon labo analyses sanguines ) me disent que 'normalement non', je vois bien la biotine perturber les méthodes de marquage. A suivre...

@++ Asclépios


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/11/2016 à 10:45

Bonjour je sais que ce n'est pas le bon post mais j'aimerai avoir une réponse s'il vous plait : sur le contrendu de mon IRM cérébral  il est écrit : présence de six hypersignaux FLAIR à l'étage supra-tentoriel traduisant des zones de démyélinisation aspécifiques , est ce que vous seriez ce que cela peut signifier s'il vous plait  . Sachant que différents médecin m'ont parlé de SEP mais reste très vague . Je vous en remercie par avance de vos réponses .


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@asclepios  Bonjour , tu as une petite carte à l'intérieur de ta boite de Qizenday ( à faire tamponner par ton toubib ou neuro) , et à présenter à tout professionnel de santé , donc au secrétariat du labo d'analyses médicales , et à répéter au technicien préleveur qui te fait la prise de  sang , lorsque tu fais des analyses sanguines au laboratoire ! En effet la biotine à haute dose peut  perturber certains résultats , et le labo le sachant , utilisera d'autres méthodes de dosages n'interférant pas avec la biotine et ne faussant donc pas les résultats !

Par ailleurs , il est évident que la Biotine ne pourra avoir des bénéfices pour toi si l'activité de ta SEP est trop intense ! Je répète cela dans tous les sujets Biotine depuis le début ...announce.png  tu construis une maison et un bulldozer bombarde à côté  ; Que se passe t'il beat-up.png?

C'est très important et ton neuro en est bien conscient , (sans oublier que c'est un traitement très cher dont le but n'est pas de le donner s'il n'agit pas , et donc d'en déterminer les causes : à savoir l'accompagner d'un traitement qui aura lui une action sur ton immunité (immunomodulateur ou suppresseur) ) . L'Ocrelizumab est un anti-CD20 qui donne de très bons résultats (voir le sujet dédié ici que j'ai bien documenté) !  Tu es en PP donc éligible à ce traitement , par ailleurs tu as commencé la biotine en août 2016 , sois patient 3-4 mois c'est encore très tôt .... et il faut parfois plus d'un an ....courage et ne désespère pas , reviens voir ton neuro pour demander Ocrelizumab (perf tous les 6 mois) clover.png

 

Voici la dernière MAJ wink.png  

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asclepios

21/11/2016 à 12:04

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asclepios

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Bonjour Chris,

Merci pour ton message, je n'ai pas manqué de glisser la carte qizenday au labo, c'est le sens de l'info que je voulais donner, ni medday ni mon labo d'analyses ne l'expliquent donc affaire à suivre... mais bon à savoir. 

Je suis parti sur 1 an de biotine avant de tirer de conclusion, d'ailleurs le message de Raymond est très encourageant :)

Merci pour ta doc sur 'l'ocrevius', je n'en ai pas loupé une ligne. Je voulais renforcer l'idée de bi-thérapie  auprès de nos compagnons d'infortune dans le dur :)

Bien cordialement

Asclépios


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