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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar cyclolive

cyclolive

11/09/2016 à 13:45

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Bonjour à tous,

 

Quelques nouvelles: j'ai revu ma neurologue vendredi. On a discuté de la biotine, et on se donne un an pour voir ce que ça donne. J'arrête le méthotrexate, donc je n'ai plus que la biotine. On arrête car la neuro pense que finalement ça ne sert à rien et que ça peut même entrainer des effets secondaires. A la prochaine consultation, en fonction de l'irm on verra si je peux bénéficier ou non de l'ocrelizumab. Il semble qu'il y ai des critères précis pour pouvoir l'avoir.

Sinon, je pense aussi que l'exercice physique selon nos possibilités est indispensable pour préserver nos capacités physiques. je fais une heure de vélo électrique par jour plus des étirements et du renforcement musculaire.

Bon courage à tous


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-11 13:45:26
avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/09/2016 à 09:33

Oups, pardon Chris31, mauvaise lecture du tableau de suivi, j'étais bien "fampyré" et je ne l'ai pas arrêté. En ce qui concerne les effets biotine à 5 mois, je sens plus d'énergie, plus de force dans les jambes même si je ne marche toujours pas sans déambulateur à l'intérieur et que j'utilise le fauteuil dehors. Le regain d'énergie est cependant très variable selon les jours, et la température car je me transforme en loque à la chaleur et ça malheureusement ca ne s'améliore pas, au contraire ! En infos complémentaires : je prends de la vitamine D et du magnesium (chlorure ou marin j'alterne), je mange sans laitages et sans gluten depuis 2 ans et demi (sans avoir noté de bienfait sur la sep cependant).

Allez, que la force soit avec nous les Warriors ! 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-12 09:33:06

avatar Chris31

Chris31

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12/09/2016 à 11:11

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Bonjour à tous , je viens de compléter le tableau avec les nouvelles informations que vous avez apportées mais ne le balancerai qu'un peu plus tard car vraiment pas grand chose

@solar15  comme toi je suis une véritable loque quand il fait très chaud , à me trouver mal (alors que je suis une fille du sud  qui a toujours recherché et adoré soleil et chaleur) bref... g trouvé une solution (rester à l'ombre heu ....  là je plaisante car tu t'en doutes)  une douche froide tous les matins des pieds à la taille et sur les deux faces en insistant au niveau des aines et fosses poplitées à renouveler ds la journée et avant de dormir  Appliquer aussi des packs cryo à leur sortie du congélo ,dans l'étui  fourni (pas directement sur la peau ça "brûlerait" )  en les bougeant d'un endroit à un autre du corps  pieds mollets creux poplités lombaires aines (environ 1/4 d'heure).... tout ça fait beaucoup de bien 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-12 11:11:04
avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/09/2016 à 17:30

Merci Chris31 pour tes conseils rafraichissants  je pratique déjà la douche semi-froide, mais je vais essayer les packs cryo je n'y avais pas pensé


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-12 17:30:27

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de rien , ces packs m'avaient été conseillés et appliqués par mon kiné et sont vendus en ligne ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-12 18:13:01

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Je crois que la chaleur à annihiler tous les bienfaits de la biotine. Pourtant j'adore la chaleur.

Je sens tout de même les effets positirs le matin et l'après-midi c'est foutu.

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-13 05:01:05

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jean69

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jean69

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J'ai acheté des packs de crio en pharmacie,les 4 m'ont couté 60€,je les conserves en permanence au frigo et je les appliques env 15 mn pendant la sieste et cela fait vraiment du bien,surtout par forte chaleur.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-13 07:02:19
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13/09/2016 à 08:33

Merci Jean69, bonne journée.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-13 08:33:27

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Tu les as pour bcp moins cher @solar15 (11,20 euros les 2 pack chaud/froid réutilisables  sur un site spécialisé confort bien être et santé en  ligne ) 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-13 11:11:46

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j'ai carrément acheté une cryoveste (Cryo Innov) ayant marre de cette chaleur qui nous fatigue autant. Les douleurs aux jambes que notre chère Biotine avait réussi à atténuer sont revenues.

Vivement les températures plus fraîches

Combattante

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Combattante SEP SP


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