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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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Merci pour toutes ces précisions @Oscarus , je comprends mieux d'autant que tu précises que le recrutement auquel tu avais été convié se passait bien en 2013 ( il a bien été bouclé en octobre 2013: cf ci dessus )  ! Et Lyon au même titre que d'autres hôpitaux centres d'études  français 16 en fait , ont participé au recrutement pour cette étude !

Les résultats sont bien là puisque Cerenday dispo aujourd'hui en ATU  lol et j'espère pour bientôt avec AMM  ! Mais apparemment ici pas de patients sous biotine = MD1003  depuis 2014. ... mais qu'importe on a les synthèses et on le prend avec satisfaction non ?

Alors WHAIT AND SEE 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-10 15:22:54

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Àvec grand plaisir Chris...

yeah thats it wait and see...what else !?

1 chose est frappante sur moi j ai la pêche ce matin mes 1 h de nage sans pause la menage à fond je frotte meme les murs vu que je m y tiens souvent ca laisse des traces...je ne me fixe plus de limite sur rien !

mà devise NEVER GIVE UP !

(n abandonne jamais ) 

take care...


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-10 17:16:05

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10/08/2016 à 18:20

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ah que j'aime cette façon de penser et de voir la vie  ! excuse la faute lol wait (et pas whait hi hi hi) of course pas de plans sur la comète mais surtout pas de vision pessimiste take care  also  Evrything comes to ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-10 18:20:19

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11/08/2016 à 06:30

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Bonjour à tous.

Pour rebondir sur le commentaire d'Oscarus voila une interview  de Frédéric Sedel neurologuue et cofondateur de MedDay.

https://www.youtube.com/watch?v=GBc3uthEPgM

Bonne journée


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-11 06:30:50

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11/08/2016 à 07:33

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Hello opale

merci pour ton lien que j avais déjà vu, j arpente assidûment tout ce qui se dit et ce fait sur ls sep !

c est vraiment prendre de gros risques financièrs que de se lancer dans une nouvelle molecule pour 1 labo et de ne pas pouvoir le mettre sur le marché au final et de ne pas récupèré son capital d investissement !

alors estimons heureux que certains meme bcp le font pour notre maladie, ç est un peu l enfant gaté des maladies neurologiques !

merci Chris 

j ai tjrs été 1 battant mais la mon adversaire est coriace et on ne doit pas considérer la sep comme une amie et resté cloitré Àvec Élle ç est notre ennemie et il faut se battre dans la mesure de son possible !

Il y a environ 150 medic en cours de phase 1 et 2 alors faut y croire et que 1 jour CA va arriver, moi j appel meme les labos pour savoir ce qu ils ont dans les tuyaux, ne riez pas


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-11 07:33:38

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Mais non @Oscarus je ne ris pas , tu as les bons réflexes et je suis entièrement d'accord avec ton intérêt bien légitime. ...tu as bien sûr d'excellentes raisons d'avoir cette curiosité qui te permet justement d'être un warrior et c'est très bien !

Je rajouterai juste que la biotine n'est pas une nouvelle molécule , mais une vitamine bien connue (vitamine B8 ou H) et déjà exploitée par Roche à 5 mg ... elle l'est pour MedDay dans le traitement de la SEP PP ou SP et à hautes doses...300 mg ! 

@opale85 reportage de MedDay confirmant bien  les informations évoquées sur le début des essais EC sur l'homme,  et notamment le financement  accordé ....

Bonne journée à tous

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Ils ont dépensé seulement 10 millions d'euros et au bout de 2 ans ils étaient déjà en phase 3 alors que pour d'autres ttt il faut compter 10 à 15 ans. Ce qui m'interpelle surtout c'est le prix qu'ils en demandent :(

 


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@opale85  la fixation du prix d'un médicament n'est pas aussi simple  et elle intervient qu'après octroi de l' AMM le laboratoire propose mais c'est le CEPS  ( Comité économique des produits de Santé ) qui le fixe après ou pas calcul de son taux de remboursement dépendant de moults paramètres. ...c'est très complexe la finalité technique et économique ! 

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Bonjour à toutes et tous

reprise de l'imurel depuis ce matin et je continue la biotine j'espère juste récupérer un peu de ce que j'ai perdu depuis décembre mais ??? Je ne manquerai pas de vous tenir informés des résultats.

ps je ne peut pas croire que sur les 9500 visites sur cette discussion il n'y ai qul'une cinquantaine de personnes sous biotine je trouve navrant que l'on ne veuille pas partager ce sont les patients qui peuvent le mieux Faure évoluer les choses ou faire bouger les lignes 

il nous faut fournir des infos importantes et structurées sur nos différents traitement au corps médical car une fois  un traitement validé beaucoup de neuros se basent que sur leur propre expérience limitée à quelques patients pour mettre en oeuvre un traitement 

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Martine


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@Anrib28  6982 pour être exacte lol , et tu as raison seulement 33 patients dont une dizaine qui se sont exclus du tableau donc on arrive même pas à 50 ! Mais qu'importe , la Biotine suscite la curiosité mais aussi des craintes la preuve , et ces gens là ceux qui visitent et ont la SEP , préfèrent profiter de nos ressentis afin de se rassurer à plus long terme   (on fait les cobaye quoi ) en attendant la mise sur le marché officielle ....

ça peut se comprendre mais vrai que ça reste dommage  

Par contre je ne bosse pas à ce tableau lol pour aider les neuros à faire leur ordonnance soyons clairs mdrrr et je ne conseille à personne de sortir le tableau à son neuro pour demander un traitement ! rien n'est officiel dans les données récoltées ici (et chacun peut aussi raconter ce qu'il veut) même si j'ose être confiante ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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