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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonjour @adelyne je t'ai envoyé MP mais tu as eu le bon réflexe puisque ta neuro est en congres jusqu’à la fin du mois et qu'on ne t'a rien dit !
Est ce que ton MG en a été informé ? de ton malaise bien sur car tu aurais du avoir conseil du PPR comme dit en MP! Tu as une batterie de médicaments qui ne font pas forcément bon ménage avec la biotine ....Il te faut déclarer cet effet à l'ANSM avec l'aide du toubib , pour bien déterminer l’enchaînement et la progression depuis le 26 mai où tu avais commencée (la biotine) ....Prends soin de toi et courage!
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
hermine
Bon conseiller
Bonjour,
sep progressive d'emblée
que du mieux au bout de 6 mois et demi( malgré une fracture du col du fémur fin décembre)
douleurs grippalle , presque 0
marche de 200 mètres à aujourd'hui presque 1km 500
moins d'impatience ou plus
retrouve la fatigue normale et bienfaisante du soir
c'est un cercle , je me sens mieux, je bou ge plus, je ré muscle, etc....
plus l'envie retrouvée car plus cette chape de plomb, qui fait qu'on se sent tellement épuisée
le handicap jambe droite reste là, mais la fatigue s'amenuise
bras droit main droite pareil
problème vessie ne s'améliore pas
problème sphincter s'améliore ( grâce a là marché sans doute)
apparemment pas d'effet secondaire à par que par moment je ne sais plus quoi faire de cette nouvelle vie perdue depuis 16 ans....
bye bye
à bientôt
hermine
hermine
Bon conseiller
J'ai oublié de dire pas d'autre traitement de fond qui ont tous échoué
hermine
adelyne
Bon conseiller
coucou, j'ai appelé le service neuro, pas d'infos par rapport à la biotine elle sera là lundi ma neuro - patience - patience !!! ( je ne trouve pas le n° du labo sur la boite ... )
Bon weekend - y'en a qui pleurent cause attentat ... C'est pas beau tout ça !!
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ady migot
sofi2B
Sous Biotine depuis maintenant 4 mois et demi et franchement aucune amélioration ,je me demande même si je ne suis pas moins bien ...je trouve que la marche s'est détériorée ainsi que mon équilibre mais je n'ose pas arrêter et j'espère toujours ...j'essaierais de voir ma neuro en octobre et nous en discuterons ...
Sinon ,je suis sous fampyra ,lioresal et mantadix...
Voilà pour les dernières infos
Bon WE
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sofi
Utilisateur désinscrit
@Chris31 re....
Dsl pas accès à ton tableau et largement absente de care....MERCI de me rayer de ce listing.
Combattante
Bon conseiller
Bonjour,
J a 45 ans et depuis 23 ans une Sep qui est maintenant secondairement progressive. Je prends la biotine depuis début février 2016. Après qq mois je n'avais plus de douleurs dans les jambes mais la marche ne s'est pas améliorée. Oui j'ai pris du poids mais je crois que c'est parce que je ne marche plus beaucoup. Je fais quand même du waterbike en cabine individuelle dans de l'eau froide et ça fait un bien fou ainsi que la cryothérapie qui n'est pas facile (-130 degrés pendant 3 minutes !) mais à rato d une fois par semaine, ça me fait du bien.
Je suis à 6 mois de biotine. J'essaie d être patiente pour sentir que la marche s'améliore !
Courage à tous les sepiens !
Combattante
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Combattante SEP SP
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je suis aussi à 6 mois de prise de biotine et les résultats attendus ne sont toujours pas là, notamment: l’amélioration de la marche (force, équilibre, endurance...) mais j'ai acquis un soupçon d' énergie qui se traduit par l 'envie de se bouger...
bien à vous
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
C'est ds cette discussion que le fichier est @Miloww , et c'est bien le 14 ! J'en perds mon latin lol et c'est bien ici que se feront les MAJ de ce fichier , je le retire immédiatement de l'autre sujet
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
mazarzar
Bon conseiller
Bonjour @Chris31
Un oublie :EDSS 7
Bien à toi
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations