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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-05 18:50:03

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merci pour la phrase de st expupéry

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ady migot


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-05 19:17:14

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05/07/2016 à 21:02

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Lol tu as trouvé les 3 sujets que je t'ai remonté @adelyne ? La phrase de St Exupery est celle de ma présentation car c'est aussi une pensée que j'affectionne...une pensée que j'essaie d'appliquer Bonne soirée 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-05 21:02:27

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06/07/2016 à 13:28

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je l'ai découverte là cette phrase, j’aime BEAUCOUP merci. Bonne journée à bientôt

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ady migot


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-06 13:28:31

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06/07/2016 à 14:30

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mon généraliste passera demain matin, on appellera la neuro, ouf ça me rassure qu'il vienne !!!

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ady migot


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-06 14:30:24

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06/07/2016 à 15:21

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à @adelyne lis ces pensées d'Antoine de St-Exupery , un grand Mr , tu vas adorer alors...moi en tout cas j'adhère totalement à ces  et ses pensées    Maitres de vie - Antoine-de-Saint-Exupery

ps: je t envoyé les coordonnées du service neuro au PPR (hôpital Pierre Paul Riquet )  en MP

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-06 15:21:36

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08/07/2016 à 00:33

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Bonjour à toutes et tous

Est-ce une impression d'être encore aussi raide le matin est spathique à tel point que j'ai les jambes saisis d'un tremblement que je ne soulage que par le kiné ou vapoter du canabis ? 

Je souhaite savoir s'il y a des personnes de plus de 60ans de sexe masculin pour qui ça pas encore fait +/- d'effets après 13 semaines, avec en parallèle aucun traitement de fond, merci pour vos retours.

 Bon courage.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-08 00:33:52

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08/07/2016 à 08:19

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Bonjour @mazarzar 

j'ai plus de 60 ans mais de sexe féminin je suis sous cerenday depuis le 5/12/2015 sans traitement de fond pour plus de précision j'ai une sep primaire progressive ( je pense qu'il est important de préciser le type de sep) depuis j'ai perdu sur

mon périmètre de marche 200m>50m

je n'arrive  plus à me redresser pour sortir du lit

Je montais 3 étages seule maintenant impossible 

je ne peut plus m'assoir selle sur les tabourets bar de la cuisine

Rendez vous le 18 Sallepetriere avec neuro pour action d'urgence

objectif  traitemment de fond + biotine (imurel) Voir mieux ocrelizumab + biotine mais je doute car 2 ATU pour un même cas 

pourtant il faut faire vite sinon c'est fauteuil à temps plein pour très bientôt a ce rythme 

courage à tous

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Martine


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Édité le 16/11/2016 à 18:59


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-08 09:32:20

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Bonjour , je lis vos messages de ce matin , et là je dois dire que même si plus +++ d'énergie et tout ce que g écrit en amont , j'ai également des raideurs dans les jambes(pas tout le temps heureusement) et faiblesse brutale bassin et jambes après le repas de 13h00 ... bizarre !

Je suis à 3 mois de Cerenday et ai entamé ma 4ème boite avant-hier, et suis sans autre traitement de fond ( je dis cela car aux dernières nouvelles sur certains  sites la  Biotine en serait un alors qu'elle n'a aucune action sur l'immunité ... what else ?????)

je vais contacter MedDay pour remonter ces réactions et savoir ce qu'ils en pensent ....à moins que quelqu'un ici l'ait déjà fait ?

Je rajouterai pour @mazarzar , @Anrib28 et @serena2416  , gardez confiance , n'en faites pas trop , n'oubliez pas d'étirer et buvez bcp ds la journée .... c'est encore tôt , rappelez vous entre 8 mois et 1 an , ok ça fait c..er car  c'est très long ... insistez aussi auprès du neuro pour la reprise d'un tt de fond car SEP est peut-être très active sur la biotine et ses bienfaits , ou l'essai de Ocrelizumab (c'est ce que je demanderai le 10 octobre où g RDV ! Courage  je reviens vers vous dès que j'en sais plus 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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