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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar jean69

jean69

04/03/2019 à 18:39

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Bonjour,Je viens d'apprendre que la sécu ne rembourserait plus la Biotine?a partir du 13/03,je voudrais savoir si  quelqu'un aurait des infos et si c'est réellement possible.Merci pour le retour


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-04 18:39:23

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05/03/2019 à 10:29

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@jean69 bonjour, tout ce je crois savoir, dixit mon neuro, c'est que Qizenday ne peut plus être délivré à de nouveaux patients pour le moment. J'ai pas l'intention d'arrêter pour le moment, et au prix où est le traitement la sécu a intérêt à continuer de rembourser, à moins que justement le problème ne vienne de là. Mais c'est le seul traitement aujourd'hui autorisé pour les formes progressives. 

Je ne sais pas l'efficacité réelle, mais vu l'absence apparente d'effets indésirables et la facilité d'administration, je n'ai pas envie d'arrêter. Au moins avant une nouvelle IRM. 

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Davy


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-05 10:29:08

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Bonjour est-ce que le vaccin hépatite b est efficace pas d effet secondaire 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-05 11:31:01

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@Atiffe  Bonjour , nouvellement inscrit , intéressé par le vaccin anti-hépatite B  ( sur ton profil)emoticon Confuemoticon Questionemoticon Ne sais pas et une question sur un sujet dédié au Qizenday ( biotine) concernant l'efficacité de ce vaccin ? C'est une plaisanterie ?emoticon En colère Le titre de la discussion dit pourtant tout !!! Tu n'avais pas compris ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-05 12:26:22

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@jean69 Bonjour , mais d'où tiens tu cette "information: "Je viens d'apprendre que la sécu ne rembourserait plus la Biotine a partir du 13/03 ? " s'il te plait ? en effet , curieuse de savoir qui a balancé une c......e pareilleemoticon Fou

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-05 12:52:02

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06/03/2019 à 07:38

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Bonjour,Je viens d'avoir des précisions par le labo Meddlay et malheureusement c'est bien l’arrêt de la Biotine.Le labo met tous en œuvre,je pense déjà qu'il faudrait baisser le prix. D'autres économies pourrait être faite par la sécu quand ont voient certains en cure thermal..etc,etc....


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-06 07:38:21

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@jean69 Non Jean emoticon Confu comme je viens de te l'écrire , rien ne permet de confirmer à aujourd'hui  l'arrêt de la prise en charge du Qizenday sur l'arrêté publié au JO ! La décision rendue en octobre 2018 excluait déjà l'inclusion de nouveaux patients à cette cohorte , tout en préservant les patients retirant un bénéfice de ce traitement qu'ils suivaient ... Il faut donc attendre des précisions de MedDay concernant ces mêmes patients faisant partie de l'ATU de cohorte ds les jours qui viennent ... rappelons aussi qu'un essai clinique est en cours et qu'il faut en attendre les résultats emoticon Ne sais pas

( L'essai SP12 (MD1003 =BIOTINE = QIZENDAY vs placebo)  actuellement actif sur 90 sites dans le monde ( 48 aux États-Unis et au Canada, 39 en Europe et trois en Australie)  a pour objectif principal de constater un ralentissement ou un arrêt de la progression de la maladie  induit par le traitement chez les patients inclus à cet assai. MedDay s'attend à ce que les premiers résultats  de cet essai soient disponibles au début de 2020.

A l'issue de l'essai , le laboratoire MedDay envisage de déposer une demande de drogue nouvelle (NDA) pour le MD1003 auprès de la FDA (Food and Drug Administration) américaine ( ce qui n'avait pas encore été fait) et une demande d'autorisation de mise sur le marché  auprès de l'EMA au cours de la même année ( Agence Européenne du médicament). ....  MedDay n'y manquera pas !

Annexe: "....  Considérant qu'en application des articles L. 162-16-5-1 et L. 162-16-5-2 du code de la santé publique, la prise en charge au titre d'une spécialité pharmaceutique bénéficiant d'une ATU au sens du 1° du I de l'article L. 5121-12 du code de la santé publique est subordonnée au respect des conditions et engagements prévus à l'article L. 5121-12 ; qu'à défaut, il peut être mis fin à cette prise en charge par arrêté des ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale ..."

J'espère donc "un recadrage" de l'ATU plutôt qu'une suspension définitive ...D'autres traitements coûtent bien plus chers ds moult pathologies , sans pour autant conduire à la guérison et ne sont pas retirés ou déremboursés emoticon Enervé

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Comment obtenir de vrais informations concernant la Biotine?????????la pharmacie de l’hôpital où je vais n’est pas au courant.

 

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cali29s


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avatar jean69

jean69

06/03/2019 à 12:05

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Bonjour,comme Chris a dit,c'est peut être juste un recadrage,donc ne pas alarmé et comme d'habitude patients.Bonne journée a tous


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06/03/2019 à 15:53

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Bonjour à tous et je vous confirme bien le déremboursement du Qizenday au 1er avril 2019, la pharmacie hospitalière viens de me le confirmer lundi. A 1957€ la boite de 90 unités je ne peu pas ma le payer...emoticon Enervé 

Voir avec mon neuro pour voir ce qu'il pourrai me donner pour compenseremoticon Alien

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Raymond


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