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Vivre avec la sclérose en plaques

symptômes sur tout mon corps

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Utilisateur désinscrit

Édité le 02/10/2014 à 10:24

Bonjour a toutes et tous, je suis nouvelle et j'ai vraiment besoin de vos avis et expérience !! voila le 16 juin j'ai commencé le nouveau traitement par voie oral, le tecfidera, et jusqu'au 20 juin tout ce passait super bien!!mais voila depuis le 21 je vis un vrai calvaire!! ça fait 10 ans que j'ai ma sep et jamais non jamais je n'ai été dans un tel état...j'ai commencé a avoir des fourmillements sur tout le corps mais rien de bien méchants, mais voila presque 2 mois après (50 jrs exactement) ces symptômes sont tjs la et bien plus fort surtout au niveau du torse j'ai l'impression d'être si comprimé que ça me fais mal !! mais voila j'ai été vu par mon neuro qui me réponds que ce n'est pas une poussée et que ça reste des douleurs neuropathiques mais ce qui " l'embête" c'est que j'ai ces sensations sur tout mon corps( je précise je n'est pas 1 seule partie de mon corps épargner !!! ) en gros il c'est plus trop quoi me répondre et moi je suis dans un état de + en + inquiétant. Est ce que quelqu'un parmi vous a déjà vécu ce que je vis en ce moment?? Merci pour vos réponses parce que depuis que 2 mois personne n'arrive a me répondre et et me rassurer même un peu, j'ai tellement peur des éventuelles séquelles..

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Utilisateur désinscrit

20/08/2014 à 09:27

Bonjour les zami(e)s, 

pffff j'essai aussi de comprendre pourquoi on me laisse comme ça...j'en ai vraiment plus que marre  et oui c'est ce que je vais faire parce que la je vous cache pas j'ai de plus en plus peur des séquelles...je suis de nature battante mais la...bon je vais prendre une douche (une vrai épreuve...) et j'envoie un mail a ce cher professeur et j'appel ma mère ( heureusement qu'elle est la ) et direction hôpital...je vous tiens au courant ( si pas de nouvelle de moi c'est qui me garde pour les 3jrs !!! ) 

merci pour votre soutien

vous embrasse , Sylvia 


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-20 09:27:51
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Utilisateur désinscrit

20/08/2014 à 09:27

Encore moi !

Sylvia !

il a parlé du Docteur Courtois sur son mail !

je pense que c'est à lui qu'il faut t'adresser maintenant !

je pense qu'il pourra te donner un rv rapidement !!!!!

essaie ..

Marie


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-20 09:27:56
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Utilisateur désinscrit

20/08/2014 à 09:45

Bonjour Dc De Seze,

 
désolé vraiment de vous importuner de la sorte..mais mon état ne s'arrange vraiment pas...en plus de autres symptômes j'ai maintenant un souci d'équilibre!! je pense aller a l'hôpital de Mulhouse mais dois je les contacter avant? si je peux éviter de passer par les urgences....je veux vraiment un bolus, même si on est pas certain vu mon état...mais je ne peux pas rester comme ça, si encore il y avait un signe d'amélioration...pour moi le risque de séquelles est bien trop grand!! ou alors puis je passer pas un médecin d'ici?? j'ai déjà fais certain bolus à la maison.  
 
Merci pour votre réponse
Cordialement 
 
 
voila ce que je lui ai envoyé...

symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-20 09:45:36
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Utilisateur désinscrit

20/08/2014 à 10:15

Va aux urgences Sylvia!

et demande le dr Courtois (qui a été informé de ton etat par le professeur !

mais tu as raison de réagir aujourd'hui

sinon peux tu essayer de tel à courtois ?? on sait jamais

quoi qu'il en soit 

que ce soit lui qui te recoive ou  autre !

va aux urgences

'fais copie du mail du professeur

tu pourras leur montrer !!!

pensées pour toi !!!!!!!!!!!!!!

Marie

et tiens nous vite au courant

 


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-20 10:15:20
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Utilisateur désinscrit

20/08/2014 à 10:46

j'en ai trop marre !!!!!!!!!!!!   Dc Courtois est en vacances.....j'attends que Strasbourg me rappel..


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-20 10:46:56
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Utilisateur désinscrit

20/08/2014 à 10:59

ben non !

 va aux urgences .....


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-20 10:59:54
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Utilisateur désinscrit

20/08/2014 à 11:00

TU Verras le neuro de garde .......


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-20 11:00:22
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Utilisateur désinscrit

20/08/2014 à 11:10

non Maryne, le prof. de Strasbourg ne veut pas que je passe par les urgences...il doit me rappeler pour voir si il peut me recevoir aujourdui...


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-20 11:10:58
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Utilisateur désinscrit

20/08/2014 à 11:20

ouf !! c'est parfait !!! je croise les doigts !

tiens nous au courant !

biz


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-20 11:20:20
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Utilisateur désinscrit

20/08/2014 à 11:24

voila enfin ...je commence le bolus demain chez moi...mais maintenant je sais pas comment faire encore pour une consultation neuro..et me faut une irm...


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-20 11:24:09
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