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Patients Sclérose en plaques

SEP et vie affective/sexualité

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Julien

Édité le 02/09/2016 à 18:03

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Julien

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Bonjour à tous,

à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.

Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.

A votre dispositon si vous avez des questions.

Antoine

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Utilisateur désinscrit

03/12/2011 à 19:52

bonjour, c'est vrai que question sexualité, les neuro ne nous demande pas comment ça va

pour moi qui suit mariée depuis 23 ans dont 11 avec la SEP c'est compliquée depuis plusieurs mois et ce n'est pas facile d'expliquer à mon mari que ce n'est pas de lui que je n'est pas envie mais c'est l'après acte qui me fait peur avec les tremblements , les douleurs et des fois la paralysie d'une jambe

la SEP ne nous laisse pas tranquille méme pour les petits calins elle est là pour nous rappeler à son bon souvenir

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2011-12-03 19:52:09

Pépi67

03/12/2011 à 20:54

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Eh oui, contrairement à nous, la Sep n'a pas de trous de mémoire........

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2011-12-03 20:54:50

livinglife81

24/02/2012 à 19:33

livinglife81

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Je n avais jamais eu de problemes avec les relations intimes jusqu a l annee derniere. 2011 a etait l annee des poussees sensitive. Je me suis retrouver a ne plus sentir mon corps et donc toute les carresse me faisait aucaun effet a part une sensation un peu desagreable. J'ai pleurer de ne plus pouvoir etre intime avec mon mari . Maintenant ca vas mieux mais maintenant je sais ce que la sep peux nous infliger :(

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-02-24 19:33:33

Utilisateur désinscrit

24/02/2012 à 21:52

J ai la chance d etre avec ma compagne qui comprend et qui accepte ce que je vis,car c est difficile a 30 ans de se dire qu on est plus bon a rien.En fait je me suis remis en question sur ce plan et j essaie de combler par des carresses et des gestes tendre envers elle.C est une belle femme et je me dit souvent qu elle soit resté avec moi est la plus belle preuve d amour qu elle pouvait me faire.J espère pouvoir connaitre la joie d etre père avec elle.En faite dès le début de l annonce du diagnostique;je n ai jamais éprouvé aucune peur ni aucun stress.Ma famille qui était présente ce jour là n en ai pas revenu de ma réaction.Tous les jours je me dis que nous sommes unique et que la SEP nous rend plus fort,je n ai jamais renoncé a rien dans ma vie auparavant et encore maintenant.C est sans doute mon coté "breton" mais je sais que la maladie est mal barré avec moi

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-02-24 21:52:53

annette

25/02/2012 à 09:26

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annette

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Comme Livinglife81, je n'avais jamais eu de problèmes avant la sep qui me donne les mêmes effets que toi plus pendant l'acte il m'arrive souvent d'avoir des crampes aux pieds ou aux mollets ce qui coupe tout.

De plus je ne ressents plus grand chose à la pénétration mais les caresses clitoridiennes marchent alors il faut composer avec tout ça.

Je serai mariée depuis 31ans le 28 février 2012 avec un homme patient, doux et attentionné, donc depuis ma sep déclarée, il y a 5 ans, à 50ans, il a compris que j'avais moins envie et que lorsqu'il a envi on compose ensemble pour en sortir chacun comblé. Je reconnais quand même que la SEP me fait souffir physiquement mais aussi moralement.

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VARNERIN ANNE MARIE

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-02-25 09:26:38

Pépi67

10/03/2012 à 22:21

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Pépi67

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Eh oui, il faut composer, comme tu dis Annette

Mais malgré toute la bonne volonté, l'amour, l'attention,l'imagination, il reste cette sale impression d'être à 3 dans le lit, et ce coup ci c'est loin d'être un fantasme

Ma vie de couple depuis la Sep, c'est comme être en plein été et avoir froid quand même

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SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-03-10 22:21:23

Esmi

15/03/2012 à 22:03

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Ben moi, depuis que je suis malade, c'est comme être en hiver et avoir froid... Tellement froid que ça refroidi aussi toute les filles autour de moi...

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SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-03-15 22:03:28

cacou

21/03/2012 à 08:18

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http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaques/news_troubles-sexuels

la sep et la sexualité...

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-03-21 08:18:00

Pépi67

24/03/2012 à 14:19

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Ben Esmi, bienvenue au club des congelés permanents ,

On a beau dire qu'il n'y a pas que çà dans la vie.........sans être mauvaise langue, je ne pense pas que ce sont les gens vraiment concernés qui disent çà, mmmh ?

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-03-24 14:19:51

Esmi

25/03/2012 à 14:38

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Esmi

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En fait j'ai mal du me faire comprendre, en fait je voulais dire que ma maladie refroidie les filles...lol

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SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-03-25 14:38:01

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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