Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

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Patients Sclérose en plaques

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Bonjour je suis nouveau sur le forum je me pose des questions sa fait 1ans que j ai des symptômes bizarres et que mon docteur a du mal a me mettre un diagnostique. 

Jambe lourde avec du mal a la marche ,mal dans les pieds, fourmillement jambes ,céphalée de tension,fourmillement niveau de la tête, perte de force dans la main gauche sa a arrive 1 fois ,fatigue

J ai fait plein de prise de sang tous va bien électrocardiogramme niquel scanner cerveau ras,scanner du dos discopathie l5s1

Je sais pas si tous ces symptômes ne seraient pas la sep aidez moi svp merci pour vos témoignages 

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Bonsoir Mick013,

pour voir si c'est la sep il faut faire une ponction lombaire et un IRM du cerveau afin  de déceler si il y a des plaques

courage !

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Bonsoir Liroda,

merci pour ton message, je ne sais pas t'écrire car j'ai de la spasticité dans la main et le bras plus de fortes douleurs pour lesquelles mon neuro ne sait rien faire .....

A bientôt

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@flopka Salut, il faut savoir que dans la sclérose, on a tous des problèmes différents. Ton neurologue te posera toujours des questions sur ce que tu ressens. Ils ne savent pas et c'est en te posant des questions qu'ils avanceront. Ma neurologue, au bout de 7 ans, m'en pose toujours. En plus, vu que des fois, ça évolue, il y a des trucs qui viennent en plus du reste ! Perso, j'ai pris des cours d'anatomie ! Ya des trucs dans mon corps, je savais même pas que c'était là ! 😳😳😳 un truc de fou ! Bon courage ! 

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@Mick013 Bonjour, Effectivement comme les autres personnes t'ont signalé chaque personne est différente, il m'a fallu longtemps avant d'avoir un diagnostic de SEP d'autant plus qu'initialement on m'avait dit que c'était la maladie de Lyme. Bon courage c'est une période plein d'insécurité l'attente de diagnostic

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J’ai une sclérose diagnostiquées juin 2018 et mise sous aubagio de suite.Depuis octobre j’ai de grosses douleurs pelviennes Clitoris,vulve,fesses cuisse.Je viens d'emménager dans cette région où je connais personne pour la mutation de mon conjoint.je le vis pas super,ma région mon boulot et mes anciens collègues me manquent.jai déclare ces symptômes 1 mois après être arrivée ici, après avoir eu un zona tout de suite après ces douleurs sont arrivées sans s'arrêter et je n’arrive pas à trouver un médecin. Je vois un gyneco que dans 15 jours. C.est  un désert médical incroyable ici pourtant c’est n’est pas une toute petite ville,je suis à tours. C’est douleurs me font peur est ce ma sep ou autre chose?sa me stresse en plus je ne travaille plus donc je n’ai que sa à penser.enfin bref pas le moral en plus les douleurs sont Constantes sauf la nuit. Enfin pas top si quelqu’un a déjà eu sa? Ah si j’ai vu un médecin ici  qui m’As dis que c’était dans la tête.(elle ne deviendra pas mon médecin traitant celle là😀)hâte de voir un gynécologue  Si même je n’espère pas avoir un autre souci de ce côté là..j’ai déjà ma dose de soucis.voila ma petite vie de merde du moment.

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Bon conseiller

@Sab27160 bonjour 

la médecin traitant 

Mon  gynéco est en retaite, j ai eu un rdv plus rapide chez une sage femme...pour écarter un soucis de ce côté là  

vous pouvez essayer le dispositif medigarde, en trichant un peu, même si je n aime pas prendre la place de consult urgence... chez vous l urgence est due à l absence de médecin ttt et de neuro

le mieux est de vous rapprocher d un service neuro hospitalier et de voir comment les poussées (éventuelles) y sont prises en charge, 

bon courage dans ces moments, je vous souhaite une meilleure suite dans votre nouvelle région 

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Bonsoir à tous,

Ouais….vie de merde….pour couronner le tout en ce qui me concerne, je vie seule, mes parents à 1000 KM, mon frère patron dans la restauration est overbooké, ma belle sœur est une psychopathe (non en vrai, perverse narcissique seulement ;-( mais dans le véritable sens psychanalytique, pas le mot lâché dans le vent parce qu'à la mode), je n'aurais jamais de gosse, c'est trop tard….la perspective de finir maltraitée dans un mouroir ne me fait pas envie…. alors j'ai déjà fait mon stock de médoc pour dormir longtemps, que je renouvelle régulièrement, faudrait pas que je me retrouve avec des boîtes de 15 ans qui ne feraient plus effet !! Je ne sais pas comment vous faites pour tenir aussi longtemps, moi juste 3 ans et encore valide (douleurs, difficultés et sensations qui ne se voient pas) et je sais que je vais pas tenir….. ca ne va pas être possible, ca ne vaut pas le coup….

Voilà, c'était le billet de ma super humeur… et je suis vraiment désolée, j'espère ne plomber personne, inutile que quiconque me rejoigne dans la déprime, mais j'avais juste vraiment besoin de le dire et j'ai trouvé que c'était la bonne place…..

Et une nuit de plus ! Si possible, je vous la souhaite bonne …. enfin, on fait ce qu'on peut !

bye

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@flopka bonsoir,

A part ça en fait je voulais surtout te dire qu'il y a quelques années alors que je cherchais un barreur de feu sur internet pour un ami, j'avais lu qu'en Suisse et en Belgique c'était tellement reconnu qu'il existait dans ces pays un ou des annuaires les regroupant.  Peut-être que tu pourrais commencer par là pour trouver un magnétiseur, eux pourraient peut-être te renseigner. Et si tu viens à en chercher via internet, tu en trouveras plus en cherchant par "energeticien", c'est leur nouveau nom, c'est ce qui m'est arrivé il y a quelques mois.

Je te souhaite beaucoup de courage et de tout, je sais comme c'est compliqué et dure (j'ai eu 2 personnes proches aux prises avec cette maladie il y a longtemps, bien avant que je ne la déclare aussi, j'ai vu), je ne sais que te dire à part que je compatie, j'ai lu tous tes messages. J'espère que tu as au moins un peu de mieux être.

A bientôt j'espère 

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