Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

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Patients Sclérose en plaques

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@maryane j’ai aussi ce genre de symptômes dans le bout des pieds, notamment dans les orteils. Ça passe et ça revient . Ça me réveille la nuit. 

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Bon j’ai eu tous mes résultats gynécologique,rien.oufff.mais toujours c’Est p——-n de douleurs de merde.alors ce soir je vais osteo pourquoi pas? Mes irm sont fin mars et neuro début avril .plus qu’à attendre..courage à tous

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Finalement avec toutes ces douleurs, je me suis résolu à acheter du CBD après avoir vu l'étude et les avis sur le forum. J'ai pris en huile (pour le soir), en gélules (pour la journée) en espérant que ça ne me fasse pas dormir et en baume (pour les sensations cutanées) j'ai trouvé du 7%. Je vous dirais ce que ça donne.

Bonne journée à tous

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SES VRAIE QUE LES DOULEUR PAS FACILE A ACEPTER MALGRé ANTI DOULEUR QUI AGIT AU BOUT DE 3H MES LA J AI EU DE LA CHANCE MA KINE MA MASSER LES JAMBES ET DU COUP JE N AVAIT PLUS MAL MES SES VRAIE QUE QUAND ELLE MA MASSER J AI EU TRES MAL MES LA SES COOL JE NAI PLUS MAL QUEL BONHEUR VIVE LES KINE

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Bonjour, 

Je suis diagnostiquée SEP depuis novembre 2020. IRM cérébral et médullaire qui montrait des lésions et PL qui confirme le diagnostique.   Après un bolus de cortisone, il ne restait que la fatigue . Mise en place du traitement Copaxone, auquel j'ai fait une vive réaction hépatique, donc arrêt.  Là je fais mes IRM de suivi et plus rien.... Par contre, comme vous, des douleurs insupportables, paresthésies, fatigue continuelle....  et la réponse de ma neuro, rdv dans 3 mois, Aucun commentaire sur les résultats et sur les douleurs.  

Je crois que peu parmi nous sont entendus.... Quant aux proches, ils ne comprennent pas forcément. 

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@Marjorie54 bonjour, essaye de oublié c'est mieux ! J'ai 35 ans de sept derrière moi. 

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Bonjour,

je suis toujours avec les mêmes douleurs infernales dans la nuque avec oxycodon et oxynorm comme anti douleurs mais avec les années je n'en ressens plus l'effet ! Et toujours le dos, le bras gauche etc ...

Mais maintenant, moi qui marchait encore bien avec un rollator j'ai attrapé de vives douleurs aux genoux, après radios, échographies, scanner (pas d'IRM car on m'a laissé une électrode inutile dans la nuque) aucun signe de problèmes !! Le fait est que je ressens comme une forte pression au niveau de mes rotules, ce qui m'empêche de tenir debout. Mon moral a encore pris un coup, je pouvais encore  m'occuper de moi même dans la salle de bain et faire une petite promenade. Comme toujours quand on ne voit rien sur les clichés comment expliquer que j'ai mal !

Pendant des années on m'a répété  que mes douleurs étaient dans ma tête avant de trouver que c'était la SEP, des années de galère où on m'a même mise en psychiatrie !!! Je n'ai pas envie que cela recommence, j'ai vraiment mal aux genoux !

Quelqu'un aurait il une piste ?

Merci

Courage à vous tous

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Bonsoir,

je voudrais savoir si quelqu'un pouvait m'aider ? j'ai hyper mal aux rotules mais après plusieurs examens on ne voit rien.

Mon médecin physique me dit que c'est le syndrome rotulien et je suis fort spastique. Il m'a fait une prescription pour de la kiné.

Mon kiné habituel me dit qu'il n'ose pas faire les étirements car j'ai une prothèse de hanche.

Y a t il d'autres façons de soigner cela car j'ai hyper mal aux genoux,  je ne sais plus aller marcher avec mon rollator. Le semaines passent et mes muscles fondent ...

Merci et courage à vous tous et toutes

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