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Patients Sclérose en plaques
SEP - Fatigue quand tu nous tiens...
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
@Valou35 Salut mademoiselle 😊 la fatigue est notre quotidien, hélas, elle fait essentiellement partie de notre maladie. Mon doc m'a expliqué un jour que : Étant donné que les nerfs dans la boîte électrique là haut étaient abîmés, le flux nerveux chercher un autre chemin pour délivrer les infos dans tout le corps et que ça nous fatiguait davantage parce que ça prenait plus de temps. En gros, au lieu de prendre l'autoroute comme d'hab, on prend les chemins de traverse et que forcément c'est plus long et plus crevant. Je crois et je vois cette explication plus simple et plus rapide, facile à comprendre 😊 Il m'est arrivé de dormir 2 ou 3 jours d'affiliés jours et nuits, sans problème, et le 4ème être crevée pareil ! Je fais une sieste tous les jours de 2h sachant qu'après je suis plus bonne à grand chose ! Ya même des jours où je fais 2 siestes en un après midi 😆 Yeah ! Qui dit mieux 😂 je rigole mais c'est vrai que c'est pénible et que ça prévient pas . On croise les doigts tous les jours pour qu'on tienne un minimum le coup 😕 Ça fait partie du jeu 😕
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Moi pareil j'ai beau me reposer mais au réveil je suis aussi fatiguée voir plus je fait plus de sieste d'ailleurs pas le temps et me dit que ça sert a rien car c pas mieux mais au bout d'un moment ben je suis plus impossible comme en ce moment je me lève a 6h tout les matin pour les enfants et après je vais bosser hier tellement creuver que je me suis recoucher a 7h15( c'était mon jour de repos) et dormis d'une traite jusqu'à 10h30 mais au réveil aussi fatiguée que si j'avais pas dormi...tu dit ça fait partie du jeux c vrai mais qui a demander a jouer pas moi en tout cas...
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@Valou35 On a pas le choix ma pauvre ! Avant quand je travaillais encore je faisais 40h par semaine. Maintenant j'ai l'impression d'avoir mes 40h dans les pattes tous les jours ! On n'a pas choisi mais on est obligé de faire avec. Je le conçois très bien , c'est injuste et personne n'a demandé de souffrir comme ça, d'être tout le temps fatigués mais ta fierté c'est de te battre tous les jours et te dire que la maladie ne t'auras pas ! Tu continues à te battre pour ta famille et pour ça tu es un exemple ! C'est dur, oui , mais tu y arrives tous les jours 😊 tu peux en être fière 😊
Rochambeau
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Rochambeau
Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31
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BINGO ! j'étais déjà épuisée par mon faible traitement anti-épileptique, les tracasseries de la généraliste de la sécu des handicapés de Versailles, qui ne savait apparemment pas qu'un épileptique faisant des crises tonico-cloniques n'en garde pas le moindre souvenir (mais les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle !). Il a fallu que mon employeur interjette appel pour qu'on ne me supprime pas mon statut de "travailleur handicapé", et que je n'aie pas à rembourser des aides que.. je n'avais jamais perçues (parce qu'il existe quantité d'aides différentes !). Et alors s'est produit... le changement de formulation du Lévothyrox... ça a été le pactole pour le DOLIPRANE 1 000, vu que j'en prenais 3/jour... jusqu'à ce que je décide d'arrêter le Lévothyrox nouvelle version, sans en parler à mon généraliste... du coup, il me faut tout reprendre zéro avec un autre médicament... et on ne peut augmenter la dose que tous les 6 mois... mais à chaque jour suffit sa peine, n'est-ce pas ?
Je suis vraiment à la masse, je viens de témoigner sur un fil dédié à la SEP... J'avais juste lu : "Fatigue, quand tu nous tiens !"
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rochambeau
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dan26576
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@Rochambeau Bonjour, je suis le régime saignalet, et suis la cure se tysabri, et je me sent bien, ce que je te souhaite amicalement Xavier
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xavier666
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@Rachel70 merci pour ton commentaire ça fait du bien de savoir que l'on est écouter et pas jugé... Ma fierté comme tu dit c de pouvoir continuer a faire mon métier qui est fatiguant déjà de base, alors avec la maladie qui en rajoute une couche je t'explique même pas...être l'exemple de ma famille ça c a voir car entre les coup de fatigue, les pertes de mémoire les problème de vue et urinaire (le tout lié a la maladie) je suis souvent de mauvaise humeur mais je pense être l'exemple de moi même c déjà pas mal
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@Rachel70 et @Valou35 pour les problèmes de mémoire, il faut demander à votre généraliste de vous prescrire de GABACET, ou du piracétam, ou du nootropyl, ou bien les 3 à la fois ! les étudiants en médecine prennent bien plus ! ça, c'est le programme pour affronter le cursus de droit nouvelle version. Je pense qu'un des 3 n'est plus remboursé.
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rochambeau
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@Rochambeau T'es mignonne ma grande mais mon doc est déjà enquiquiné quand faut me donner un simple médoc ! Il sait plus comment faire le pauvre ! 😄
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@Rachel70 pourquoi ça, tu as des allergies à certains composants des médicaments ? moi, c'est sûr que le lévothyrox nouvelle version n'a pas été pour moi, et je trouve que le service communication de la ministre de la santé n'a pas DU TOUT été à la hauteur... mon endocrinologue m'a dit que la législation encadrant les excipients des médicaments était fautive... la suite en mp, je vais pas tout dévoiler publiquement, c'est que j'ai ma fierté, tout de même !
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rochambeau
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@Rochambeau oui c'est vrai ça ! J'en ai entendu parler à la télé une fois ! Les excipients 😨 on nous empoisonne même avec les médocs. Mais bon c'est un sujet sans fin 😩
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@Rachel70 ayant fait de longues études de droit (mais du droit public, pas du droit privé, et encore moins du pénal), je n'imaginais pas que cet aspect n'avait pas été envisagé. Mais c'est vrai qu'il y a 2 ans, ces personnes qui étaient rémunérées par des hôpitaux pour tester de nouveaux médicaments, il y a tout de même eu un mort, et un autre très lourdement handicapé ! en plus, ça avait déjà été testé sur des animaux, avec des effets très délétères... Ces gens croyaient qu'on les payait si cher sans qu'ils aient à courir des risques en échange... mais quelle naïveté !
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rochambeau
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dan26576
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dan26576
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@Rochambeau
Rochambeau Bonjour ma princesse , vis super bien, et je te fait plein de bisous ma princesse
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xavier666
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????
Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante. Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal