Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

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Patients Sclérose en plaques

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j'ai une SEP depuis 7 ans et des douleurs permanentes qui me pourrissent mon quotidien et mes nuits, beaucoup de mal a marcher mais je tiens le matin a faire mon ménage cela me fait ma kiné à moi.

Courage bisous

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Merci de m avoir répondu, c’est ce que cette gène va s accentuer ?

je suis très fatigué malgré des nuits de 11h même 12 h 

cela est très nouveau pour moi je suis dépassée par les événements 

bon courage à vous aussi ! 

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@Marjorie54 bonjour et bienvenue sur ce forum!

comment répondre à tes questions et tes inquiétudes sachant que toutes les SEP sont différentes ?

La mienne s’est déclarée alors que j’avais passé la quarantaine donc je ne peux pas comparer. Par contre je peux te dire que la fatigue est bien réelle et ça c’est pour nous tous pareils. Il faut juste s’organiser autour d’elle, c’est à dire se reposer à chaque fois que tu en ressens le besoin et tu vas apprendre à gérer !

Quant aux douleurs, je ne saurais te dire si elles vont s’accentuer ou pas ? Les miennes se font de plus en plus ressentir parce que je vieilli et que sans doute la maladie gagne du terrain mais chez toi c’est différent tu es toute jeune et tu viens juste d’être diagnostiqué il te faut digérer l’annonce et fais moi confiance tu vas te battre comme nous tous pour ne pas laisser la place à cette saleté ! 

Mes douleurs, je les sens c’est certain, elles me réveillent le matin et m’empechent De m’endormir le soir mais je ne me focalise pas dessus sinon je n’arriverais plus à rien. On apprend à vivre avec et quand ça devient insupportable,les neurologues sont là pour nous donner des solutions .

Mon neuro lui n’écoute  Jamais quand je lui dit que j’ai des douleurs ,serais-je sensé ne pas en avoir ??? Sont elles dans ma tête ??? Bon et bien je fais avec alors ???

J’ai fait appel à un magnétiseur qui lui me fait beaucoup de bien pour mes douleurs et m’aide à relativiser quand j’ai un coup de mou. Quand tu as trouvé la bonne personne crois moi c’est largement mieux qu’un neuro qui ne t’entend pas !!

Il faut que tu gardes le moral et la force de te battre pour ne pas lui laisser la place ! Courage 

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Bonjour a Tous,

Ma SEP  RR a était  diagnostiqué a 56 ans.............Je ne me sentais pas malade a part des difficultés a La marche .Les fourmillements dans les mains sont quasi permanentes et ma jambe (je ressent une gène a la marche j'ai l'impression que cela vient du genou???????)et des douleurs +++++

La Fatigue elle est bien là mais je m'accorde des pauses dés que j'en ressent le besoin

Les Nuits ne sont pas toujours bonnes , cette semaine une fois levée a 3h30 et hier a 4h .Dés que je suis réveillée je n'arrête pas de bouger , je préfère donc me lever et laisser dormir mon mari 

Je dois voir une rhumatologue prochainement .ayant loupe le rdv de février...

J'ai aussi Le syndrome des jambes sans repos ce qui fait que j'en perds mon latin entre ces deux maladies 

Quand au moral il y a des hauts et des bas , il faut faire avec !!!!! 

Je continue a avoir une vie normal avec des invitations et sorties ,je m'occupe aussi de mon petit fils  qui a 3 ans .

Bon courage a tous .Cordialement

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Bon conseiller

Bonjour @Marjorie54 , Je lis ta question tardivement. Où en est ton diagnostic? tes douleurs sont encore là?

NON n'attends pas en espérant que les manifestations bizarres se passent !!! Quand elles ne disparaissent pas spontanément en 48h : CONSULTES pour avoir un bolus, si c'est bien une poussée, pour avoir la maximum de chances de récupérer.

La fatigue et la fatigabilité sont bien des conséquences de la sep, mais tu as 23 ans et si une fatigue soudaine apparaît avec des symptômes étranges n'hésites pas.

N'hésites pas non plus à changer de neuro si le tien ne t'écoute pas. (c'est du vécu).

54 ? tu es suivie à Brabois? Nathalie

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cela fait longtemps que je n'ai plus écrit. Je suis arrivée à un stade où les douleurs ont pris le dessus. J'ai la SEP et Charcot Marie Tooth. J'ai tout essayé je suis sous morphiniques depuis si longtemps. Je ne sais plus vers qui me tourner, les médecins m'ont quasi tous laché et mon neuro ne m'écoute pas.  J'ai des problèmes avec ma fille de 17 ans, depuis qu'elle a 12 ans elle m'ignore. Elle me dit qu'elle a honte de moi, qu'elle est bloquée et qu'elle ne sait plus venir vers moi. Elle a vu une psychologue pendant plusieurs années. Elle s'est construite une armure. Je souffre dans mon cœur de maman, elle est si dure avec moi malgré tout l'amour que j'ai pour elle et que je n'arrête pas de lui dire. Cela ne m'aide pas. J'ai le sentiment que ces maladies m'ont tout pris,les douleurs ont fait de moi une autre personne. Je vais arrêté d'écrire car mes mains deviennent comme du bois !

J'ai quand même une grande chance un mari qui m'aime !

Si vous pouviez me donner un petit coup de pouce il est le bienvenu....

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Je conseille également à toutes les personnes qui ont la SEP de voir magnétiseur ayant une bonne réputation. Il ne vous guérira pas de la maladie mais soulagera énormément de douleurs et la fatigue. Il faut faire trois séances au départ puis y aller régulièrement. Ça m'a changé la vie. Obligée de me coucher dès 14h avant son suivi régulier, grâce à lui, je revis. Je peux avoir des activités, dîner à table en famille le soir....il me suit depuis 3 ans . C'est la seule chose qui me soulageait avant que le médecins ne trouvent la Sep.

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Bonjour, 

Je vois que bcp d'entre vous ressentent des douleurs au quotidien. Que vous conseille le neuro ou votre médecin traitant ?

Moi j'ai l'impression de ne pas être écoutée, depuis 1 mois j'ai des douleurs qui sont très localisées mais jamais au même endroit. Par exemple j'ai eu une douleur tellement forte dans le mollet que le neuro pensait que c'était une phlébite. La douleur passe en 2 jours puis après mal à la hanche à ne pas dormir. Et les douleurs continuent à se balader à d'autres endroit je vous évite tous les détails ... Mon médecin traitant lui m'a juste prescrit du doliprane et des séances de kine... Il me dit que c'est pas la sep que c'est juste le manque de sport. Bref y a des jours où j'ai juste envie de pleurer car je me dis que je deviens folle !

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J'ai une SEP diagnostiquée en 2006 et la maladie de Charcot Marie Tooth ( nerfs internes et externes).

Ma SEP a été diagnostiquée bien trop tard toujours la même réponse les chutes et les douleurs tout était dans ma tête !!!! Jamais être écoutée et même depuis que j'ai été diagnostiquée c'est toujours pareil balancée d'un médecin à l'autre. Un sevrage horrible pour arrêter la morphine prescrite cela allait m'aider à reprendre un traitement "normal". Après de mois à l'hôpital et toujours l'espoir de moins souffrir je suis à nouveau sous morphine !!! qui n'a plus beaucoup d'effet. Les problèmes physiques cela se voit mais la douleur elle ne se voit pas, alors quand mon entourage ne peut se rendre compte ma famille m'a tourné le dos. Je vis en Belgique et j'ai le droit de faire un dossier d'euthanasie mais faut il en arriver là car la douleur me bouffe et je n'ai plus aucune liberté je suis dépendante pour tout. Je voudrais bien faire la connaissance d'un magnétiseur mais cela se fait de bouche à oreille et ici personne n'en parle. Si quelqu'un avait une idée à me donner elle serait la bienvenue !

Merci à vous tous et courage !

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Bonsoir, j'ai aussi une sclérose en plaques, la mienne est remitente. Les douleurs sont présentes aussi. Spacite des jambes, impossibilité de marcher sans une béquille. Une fatigue assez prononcé. Une grande tristesse quand je ne peux rien faire, si ce n'est de rester sur le canapé. Bref assez parlé de moi. Je suis désolée de lire que ta famille t'ai tourné le dos.  Je trouve ça facilite d'entendre des personnes dire tu n'es pas seule. De t'encourager pour que psychologiquement ça va aille mieux. Mais lorsque que tu te retrouves seul avec tes bobos, c'est dure. Ta sclérose en plaques t'as totalement handicapés ? Comment te sens tu ? T arrive t'il de te sentir à peu près bien quelquefois ? Je nous souhaite d'avoir du répit. Il faut être fort mais ce n'est pas facile.  Bonne soirée. 

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