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Patients Sclérose en plaques
Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables
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Marjorie54
Merci de m avoir répondu, c’est ce que cette gène va s accentuer ?
je suis très fatigué malgré des nuits de 11h même 12 h
cela est très nouveau pour moi je suis dépassée par les événements
bon courage à vous aussi !
Rachel53
Bon conseiller
@Marjorie54 bonjour et bienvenue sur ce forum!
comment répondre à tes questions et tes inquiétudes sachant que toutes les SEP sont différentes ?
La mienne s’est déclarée alors que j’avais passé la quarantaine donc je ne peux pas comparer. Par contre je peux te dire que la fatigue est bien réelle et ça c’est pour nous tous pareils. Il faut juste s’organiser autour d’elle, c’est à dire se reposer à chaque fois que tu en ressens le besoin et tu vas apprendre à gérer !
Quant aux douleurs, je ne saurais te dire si elles vont s’accentuer ou pas ? Les miennes se font de plus en plus ressentir parce que je vieilli et que sans doute la maladie gagne du terrain mais chez toi c’est différent tu es toute jeune et tu viens juste d’être diagnostiqué il te faut digérer l’annonce et fais moi confiance tu vas te battre comme nous tous pour ne pas laisser la place à cette saleté !
Mes douleurs, je les sens c’est certain, elles me réveillent le matin et m’empechent De m’endormir le soir mais je ne me focalise pas dessus sinon je n’arriverais plus à rien. On apprend à vivre avec et quand ça devient insupportable,les neurologues sont là pour nous donner des solutions .
Mon neuro lui n’écoute Jamais quand je lui dit que j’ai des douleurs ,serais-je sensé ne pas en avoir ??? Sont elles dans ma tête ??? Bon et bien je fais avec alors ???
J’ai fait appel à un magnétiseur qui lui me fait beaucoup de bien pour mes douleurs et m’aide à relativiser quand j’ai un coup de mou. Quand tu as trouvé la bonne personne crois moi c’est largement mieux qu’un neuro qui ne t’entend pas !!
Il faut que tu gardes le moral et la force de te battre pour ne pas lui laisser la place ! Courage
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SEPa toujours facile ?
Utilisateur désinscrit
Bonjour a Tous,
Ma SEP RR a était diagnostiqué a 56 ans.............Je ne me sentais pas malade a part des difficultés a La marche .Les fourmillements dans les mains sont quasi permanentes et ma jambe (je ressent une gène a la marche j'ai l'impression que cela vient du genou???????)et des douleurs +++++
La Fatigue elle est bien là mais je m'accorde des pauses dés que j'en ressent le besoin
Les Nuits ne sont pas toujours bonnes , cette semaine une fois levée a 3h30 et hier a 4h .Dés que je suis réveillée je n'arrête pas de bouger , je préfère donc me lever et laisser dormir mon mari
Je dois voir une rhumatologue prochainement .ayant loupe le rdv de février...
J'ai aussi Le syndrome des jambes sans repos ce qui fait que j'en perds mon latin entre ces deux maladies
Quand au moral il y a des hauts et des bas , il faut faire avec !!!!!
Je continue a avoir une vie normal avec des invitations et sorties ,je m'occupe aussi de mon petit fils qui a 3 ans .
Bon courage a tous .Cordialement
Nathali57
Bon conseiller
Bonjour @Marjorie54 , Je lis ta question tardivement. Où en est ton diagnostic? tes douleurs sont encore là?
NON n'attends pas en espérant que les manifestations bizarres se passent !!! Quand elles ne disparaissent pas spontanément en 48h : CONSULTES pour avoir un bolus, si c'est bien une poussée, pour avoir la maximum de chances de récupérer.
La fatigue et la fatigabilité sont bien des conséquences de la sep, mais tu as 23 ans et si une fatigue soudaine apparaît avec des symptômes étranges n'hésites pas.
N'hésites pas non plus à changer de neuro si le tien ne t'écoute pas. (c'est du vécu).
54 ? tu es suivie à Brabois? Nathalie
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🌈
flopka
Bon conseiller
cela fait longtemps que je n'ai plus écrit. Je suis arrivée à un stade où les douleurs ont pris le dessus. J'ai la SEP et Charcot Marie Tooth. J'ai tout essayé je suis sous morphiniques depuis si longtemps. Je ne sais plus vers qui me tourner, les médecins m'ont quasi tous laché et mon neuro ne m'écoute pas. J'ai des problèmes avec ma fille de 17 ans, depuis qu'elle a 12 ans elle m'ignore. Elle me dit qu'elle a honte de moi, qu'elle est bloquée et qu'elle ne sait plus venir vers moi. Elle a vu une psychologue pendant plusieurs années. Elle s'est construite une armure. Je souffre dans mon cœur de maman, elle est si dure avec moi malgré tout l'amour que j'ai pour elle et que je n'arrête pas de lui dire. Cela ne m'aide pas. J'ai le sentiment que ces maladies m'ont tout pris,les douleurs ont fait de moi une autre personne. Je vais arrêté d'écrire car mes mains deviennent comme du bois !
J'ai quand même une grande chance un mari qui m'aime !
Si vous pouviez me donner un petit coup de pouce il est le bienvenu....
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flopka
Djinn174
Bon conseiller
Je conseille également à toutes les personnes qui ont la SEP de voir magnétiseur ayant une bonne réputation. Il ne vous guérira pas de la maladie mais soulagera énormément de douleurs et la fatigue. Il faut faire trois séances au départ puis y aller régulièrement. Ça m'a changé la vie. Obligée de me coucher dès 14h avant son suivi régulier, grâce à lui, je revis. Je peux avoir des activités, dîner à table en famille le soir....il me suit depuis 3 ans . C'est la seule chose qui me soulageait avant que le médecins ne trouvent la Sep.
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Djinn174
ludilou
Bon conseiller
Bonjour,
Je vois que bcp d'entre vous ressentent des douleurs au quotidien. Que vous conseille le neuro ou votre médecin traitant ?
Moi j'ai l'impression de ne pas être écoutée, depuis 1 mois j'ai des douleurs qui sont très localisées mais jamais au même endroit. Par exemple j'ai eu une douleur tellement forte dans le mollet que le neuro pensait que c'était une phlébite. La douleur passe en 2 jours puis après mal à la hanche à ne pas dormir. Et les douleurs continuent à se balader à d'autres endroit je vous évite tous les détails ... Mon médecin traitant lui m'a juste prescrit du doliprane et des séances de kine... Il me dit que c'est pas la sep que c'est juste le manque de sport. Bref y a des jours où j'ai juste envie de pleurer car je me dis que je deviens folle !
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Tout peut arriver dans la vie
flopka
Bon conseiller
J'ai une SEP diagnostiquée en 2006 et la maladie de Charcot Marie Tooth ( nerfs internes et externes).
Ma SEP a été diagnostiquée bien trop tard toujours la même réponse les chutes et les douleurs tout était dans ma tête !!!! Jamais être écoutée et même depuis que j'ai été diagnostiquée c'est toujours pareil balancée d'un médecin à l'autre. Un sevrage horrible pour arrêter la morphine prescrite cela allait m'aider à reprendre un traitement "normal". Après de mois à l'hôpital et toujours l'espoir de moins souffrir je suis à nouveau sous morphine !!! qui n'a plus beaucoup d'effet. Les problèmes physiques cela se voit mais la douleur elle ne se voit pas, alors quand mon entourage ne peut se rendre compte ma famille m'a tourné le dos. Je vis en Belgique et j'ai le droit de faire un dossier d'euthanasie mais faut il en arriver là car la douleur me bouffe et je n'ai plus aucune liberté je suis dépendante pour tout. Je voudrais bien faire la connaissance d'un magnétiseur mais cela se fait de bouche à oreille et ici personne n'en parle. Si quelqu'un avait une idée à me donner elle serait la bienvenue !
Merci à vous tous et courage !
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flopka
Liroda
Bonsoir, j'ai aussi une sclérose en plaques, la mienne est remitente. Les douleurs sont présentes aussi. Spacite des jambes, impossibilité de marcher sans une béquille. Une fatigue assez prononcé. Une grande tristesse quand je ne peux rien faire, si ce n'est de rester sur le canapé. Bref assez parlé de moi. Je suis désolée de lire que ta famille t'ai tourné le dos. Je trouve ça facilite d'entendre des personnes dire tu n'es pas seule. De t'encourager pour que psychologiquement ça va aille mieux. Mais lorsque que tu te retrouves seul avec tes bobos, c'est dure. Ta sclérose en plaques t'as totalement handicapés ? Comment te sens tu ? T arrive t'il de te sentir à peu près bien quelquefois ? Je nous souhaite d'avoir du répit. Il faut être fort mais ce n'est pas facile. Bonne soirée.
Mick013
Bonjour je suis nouveau sur le forum je me pose des questions sa fait 1ans que j ai des symptômes bizarres et que mon docteur a du mal a me mettre un diagnostique.
Jambe lourde avec du mal a la marche ,mal dans les pieds, fourmillement jambes ,céphalée de tension,fourmillement niveau de la tête, perte de force dans la main gauche sa a arrive 1 fois ,fatigue
J ai fait plein de prise de sang tous va bien électrocardiogramme niquel scanner cerveau ras,scanner du dos discopathie l5s1
Je sais pas si tous ces symptômes ne seraient pas la sep aidez moi svp merci pour vos témoignages
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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flopka
Bon conseiller
J'ai été diagnostiquée en 2008 en plus de la sep j'ai une autre maladie neurologique la maladie de Charcot Marie Tooth.
J'ai commencé à avoir des douleurs dans les bras, ce qui m'a fait arrêté de conduire. Puis dans la nuque, les épaules, les biceps et les omoplates. Je suis allée voir le neurologue qui m'a dit que cela pouvait provenir d'une plaque dans la moelle épinière et qui touchait les nerfs de la douleurs soit dans les membre inférieurs soit supérieurs comme moi. Et là a commencé le parcours du combattant.
Ma Sep touchant tout mon côté gauche, je suis tombée et 1ère prothèse de hanche à gauche. Deuxième chute fracture du fémur gauche. Les douleurs augmentant toujours de plus en plus. Durant mon séjour à l'hôpital j'ai luxé ma prothèse remise en place, ne pouvant pas mettre le pied parterre, une infirmière ne voulant pas appeler une confrère comme préconisé par l'infirmière en chef, m'a aidé pour la chaise percée et m'a lâchée (je fais 1mètre78cm) deuxième chute, deuxième prothèse de hanche remplaçant la 1ère. Tout cela toujours avec mes douleurs de plus en plus difficiles à supporter. Pas moyen de faire ma revalidation, les douleurs devenues insupportables. C'est à ce moment là que les morphiniques ont commencés les autres anti douleurs n'agissant plus.
En septembre 2015 on m'a placé un électro stimulateur dans le bas du crâne, espoir que ces douleurs puissent déjà diminuer, seulement cela n'a pas fonctionné. Je me retrouve maintenant avec des douleurs insupportables toujours sous morphiniques ne m'aidant quasi plus. Je voudrais sortir en chaise (je ne fais plus que quelques pas avec une béquille et l'aide de mon mari) pas moyen toujours les douleurs, toujours enfermée chez moi ! Je devrais absolument faire de la revalidation décision difficile à prendre vu le contexte.
J'ai une ado de 14 ans qui veut bouger ce que je comprends, surtout pour les vacances. Parfois je me demande si je ne rentrerais pas un dossier d'euthanasie ce qui est faisable en Belgique et puis j'essaye de reprendre le dessus. Même écrire au pc m'est difficile mais j'ai trouvé grâce à ce site des personnes formidables qui m'aident à garder espoir.
Je n'ai aucune qualité de vie ! J'attends le Sativex (+/- 600euros) non encore remboursé. Destiné à la sep et apparemment aux douleurs. Je n'en peux plus, ces douleurs sont inhumaines et non stop, je suis à bout. Merci de m'avoir lue.