Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

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Patients Sclérose en plaques

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@Flopka, ma pauvre!!, quelle histoire, je vois bien ta détresse et ton désespoir, pourtant il y a surement des choses encore à faire dans la thérapeutique de la douleur et aussi dans le diagnostique(maladie rare ou orpheline, ). Un mois d'hôpital c'est énorme...était-ce dans un grand centre de neurologie? est-ce qu'ils croisent leurs recherches avec d'autres centres neuros?

Y-a-t-il dans ton entourage familiale ou amicale une personne qui puisse t'épauler(cela te soulagerai).,  et peut-être prendre en main des démarches auprès de ton médecin généraliste pour qu'il fasse un courrier vers un autre neurologue d'un grand centre de neuro?.

Te renvoyer chez toi sans aucune solution me laisse perplexe.

Dans le même temps tu peux essayer la relaxation guidée avec des musiques très douces, cela existe sur cd, conjointement au traitement médicamenteux,  cela permet de diminuer sensiblement le stress, et donc diminuer la douleur( le stress augmente le volume des nerfs ), et la relaxation permet d'éviter de penser ou de diminuer le ressac des pensées....

Courage Flopka! A bientôt

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Cela faisait longtemps que je n'avais plus écrit.

Mais cela fait des année que les centres de revalidation pour sep refusent de me prendre car je suis douloureuse.

Chez moi c'est le côté gauche qui est atteint si il n'y avait que cela je me battrais malgré déjà une 2ème prothèse de hanche.

Des douleurs à la nuque terribles depuis 10 ans même la morphine ne calme quasi plus. Cela en plus de très gros spasmes dans le bras gauche j'ai attrapé il y a 1 an et demi une tendinite à l'épaule droite qui irradie dans le biceps.

Plus moyen d'utiliser la béquille pour marcher.

Une première infiltration en novembre 2016 qui m'a fait plus mal que me soulager. En janvier 2017 des examens complémentaires qui montrent une grosse tendinite pas de traitement tant que j'ai mal. En juin je suis hospitalisée pour ma nuque (clinique de la douleur) je me plains toujours des fortes douleurs au niveau de cette tendinite pour laquelle aucun antidouleur n'agit. A nouveau une infiltration aucun résultat l'orthopédiste me donne de la cortisone par la bouche, il me dit que su cela ne donne aucun résultat cela ne sert à rien de venir le revoir !!!!

Maintenant je suis à bout car je ne peux plus rien faire avec le bras droit tellement il est douloureux. je n'arrive plus à marcher avec un rollator spécial où poser les deux bras, l'épaule droite étant trop douloureuse tous les gestes habituels ne sont plus possibles. La douleur m'épuise je suis au bout du rouleau ....je pense à en finir....

merci de m'avoir lue

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cela fait longtemps que je n'ai plus écrit mais je vais toujours aussi mal je ne sais quasi plus écrire à cause d'une tendinite depuis 1an 1/2 que l'orthopédiste ne sais plus soigner plus toute les douleurs que j'ai décrite précédemment

je serais contente d'avoir de vos nouvelles

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je viens mettre ma petite contribution ayant une SEP depuis 6 ans du mal a marcher une instabilité permanente et mal jour et nuit il n'y a que le rivotril avant de me coucher j'ai 2 h de bien être.

je suis pleine de bleus a force de ma cogner de partout.

Bisous à vous.

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Bon conseiller

                           Bonjour à vous @flopka‍  à vous @guipat‍  je découvre ce sujet voulant connaitre ce qu'est la SEP et si celà ressemble à la sclérodermie

                           je suis impressionnée par vos souffrances, est ce que les propositions de @Djeannette‍ et de @jean82‍ vous ont apportées du soulagement ?

                           Celà me semble tellement inadmissible qu'il n'y ait vraiment pas de remède efficace. Merci pour vos réponses, en souhaitant que votre famille soit près de vous pour vous soutenir. Amicalement

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merci d'avoir répondu, à ce jour mon neurologue n'a tjs rien trouvé pour mes maux qui m'empoisonnent ma vie à part le rivotril où je suis bien mais pour 2 h le soir quand je me couche. Pour moi c'est un calvaire de vivre.

Amicalement.

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Bon conseiller

Bonsoir @guipat‍ et le Rivotril vous ne pouvez en prendre que le soir ? C'est votre neurologue qui vous l'a prescrit et l'a dosé ainsi ? Pas possible de l'augmenter pour la journée ?

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Bonjour, oui que le soir donc je reste avec mes douleurs.

Bonne journée

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Bonjour, 

Moi je vis avec la sep depuis 30 ans et ces dernières années je souffre. Osteonecrose des os de la hanches du a une réaction à la cortisone, tendinite dans le dos, rétractation des muscles des cuisses. J'ai moi aussi pris du rivotril pendant 30 ans et maintenant je suis en sevrage. Le rivotril ne me fait plus d'effet et j'en suis à 2 gouttes par jours puis stop. Mon neurologue l'a remplacé par du Lyrica. Mais les douleurs sont insupportable. Enfin malgré tout on continue d'avancer j'ai mes petits enfants qui me poussent à me dépasser. Rééducation 2 fois par semaine et acupuncture une fois par semaine. 

Bonne année 2018 à vous tous. 

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Bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum, j aimerais parler avec des personnes atteintes de là SEP

jai 23 ans et j’ai appris ma maladie il y a quelques mois seulement.

jai des douleurs dans tous le corps au réveille et mal dans les jambes la journée avec une sensation de lourdeur. 

Jai peur de faire une fixette et de tout relier à cette maladie. 

Dois-je écouter mon corps? Ou bien ignorer en espèrent que cela s arrête ?

merci pour vos réponses ! 

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