Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables
- 1 803 vues
- 11 soutiens
- 58 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Inscrit en 2012
131 commentaires postés |
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Inscrit en 2012
131 commentaires postés |
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Inscrit en 2014
28 commentaires postés |
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
je viens mettre ma petite contribution ayant une SEP depuis 6 ans du mal a marcher une instabilité permanente et mal jour et nuit il n'y a que le rivotril avant de me coucher j'ai 2 h de bien être.
je suis pleine de bleus a force de ma cogner de partout.
Bisous à vous. 
Voir la signature
guipat
Inscrit en 2014
8 220 commentaires postés |
1 151 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à vous @flopka 
à vous @guipat je découvre ce sujet voulant connaitre ce qu'est la SEP et si celà ressemble à la sclérodermie
je suis impressionnée par vos souffrances, est ce que les propositions de @Djeannette et de @jean82 vous ont apportées du soulagement ?
Celà me semble tellement inadmissible qu'il n'y ait vraiment pas de remède efficace. Merci pour vos réponses, en souhaitant que votre famille soit près de vous pour vous soutenir. Amicalement
Voir la signature
erwannono
Inscrit en 2014
28 commentaires postés |
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
merci d'avoir répondu, à ce jour mon neurologue n'a tjs rien trouvé pour mes maux qui m'empoisonnent ma vie à part le rivotril où je suis bien mais pour 2 h le soir quand je me couche. Pour moi c'est un calvaire de vivre.
Amicalement.
Voir la signature
guipat
Inscrit en 2014
8 220 commentaires postés |
1 151 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Inscrit en 2014
28 commentaires postés |
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour, oui que le soir donc je reste avec mes douleurs.
Bonne journée
Voir la signature
guipat
Inscrit en 2016
13 commentaires postés |
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Inscrit en 2018
Inscrit en 2014
28 commentaires postés |
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
j'ai une SEP depuis 7 ans et des douleurs permanentes qui me pourrissent mon quotidien et mes nuits, beaucoup de mal a marcher mais je tiens le matin a faire mon ménage cela me fait ma kiné à moi.
Courage bisous
Voir la signature
guipat
flopka
Bon conseiller
flopka
Dernière activité le 01/09/2022 à 22:48
Inscrit en 2012
131 commentaires postés | 30 dans le groupe Symptômes et complications de la sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami
J'ai été diagnostiquée en 2008 en plus de la sep j'ai une autre maladie neurologique la maladie de Charcot Marie Tooth.
J'ai commencé à avoir des douleurs dans les bras, ce qui m'a fait arrêté de conduire. Puis dans la nuque, les épaules, les biceps et les omoplates. Je suis allée voir le neurologue qui m'a dit que cela pouvait provenir d'une plaque dans la moelle épinière et qui touchait les nerfs de la douleurs soit dans les membre inférieurs soit supérieurs comme moi. Et là a commencé le parcours du combattant.
Ma Sep touchant tout mon côté gauche, je suis tombée et 1ère prothèse de hanche à gauche. Deuxième chute fracture du fémur gauche. Les douleurs augmentant toujours de plus en plus. Durant mon séjour à l'hôpital j'ai luxé ma prothèse remise en place, ne pouvant pas mettre le pied parterre, une infirmière ne voulant pas appeler une confrère comme préconisé par l'infirmière en chef, m'a aidé pour la chaise percée et m'a lâchée (je fais 1mètre78cm) deuxième chute, deuxième prothèse de hanche remplaçant la 1ère. Tout cela toujours avec mes douleurs de plus en plus difficiles à supporter. Pas moyen de faire ma revalidation, les douleurs devenues insupportables. C'est à ce moment là que les morphiniques ont commencés les autres anti douleurs n'agissant plus.
En septembre 2015 on m'a placé un électro stimulateur dans le bas du crâne, espoir que ces douleurs puissent déjà diminuer, seulement cela n'a pas fonctionné. Je me retrouve maintenant avec des douleurs insupportables toujours sous morphiniques ne m'aidant quasi plus. Je voudrais sortir en chaise (je ne fais plus que quelques pas avec une béquille et l'aide de mon mari) pas moyen toujours les douleurs, toujours enfermée chez moi ! Je devrais absolument faire de la revalidation décision difficile à prendre vu le contexte.
J'ai une ado de 14 ans qui veut bouger ce que je comprends, surtout pour les vacances. Parfois je me demande si je ne rentrerais pas un dossier d'euthanasie ce qui est faisable en Belgique et puis j'essaye de reprendre le dessus. Même écrire au pc m'est difficile mais j'ai trouvé grâce à ce site des personnes formidables qui m'aident à garder espoir.
Je n'ai aucune qualité de vie ! J'attends le Sativex (+/- 600euros) non encore remboursé. Destiné à la sep et apparemment aux douleurs. Je n'en peux plus, ces douleurs sont inhumaines et non stop, je suis à bout. Merci de m'avoir lue.