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Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?

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Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?

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Édité le 06/11/2013 à 02:32

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je suis encore actif mais je me fatigue beaucoup, en fin de journée je suis hs; le matin ca va a peu prés

je suis sous mantadix, mais les effets ne sont pas flagrand, le midi je prends un red bull qui me redonne un petit coup de fouet

si quelqu'un a une astuce pour redonner de l'energie et bien qui me le dise, ca serai sympa

merci a tous

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pimentvert

11/10/2011 à 10:52

pimentvert

Dernière activité le 17/02/2024 à 14:08

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Modiodal?

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Jé

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-11 10:52:57

mike

11/10/2011 à 19:21

Bon conseiller

mike

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Bonjour , contre la fatigue je prends des gélules de " 3 - 4 DIAMINOPYRIDINE 10mg "" 3 fois par jour prescrit par mon neurologue , aprés l' avoir stoppé pendant 3 semaines , j'ai repris le traitement car je trouve qu'il m'apporte du confort ; A ESSAYER A+

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Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-11 19:21:12

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11/10/2011 à 20:31

je ne sais quoi prendre de plus je suis atteinte d'une hypothyroidie et donc pas d'iode !

pas simple !!

karine

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11/10/2011 à 21:52

je prends du modiodal 1 comprimé par jour mais pas d'effets flagrant je le prends depuis 2 ans

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-11 21:52:14

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12/10/2011 à 00:03

J'ai aussi essayé le mantadix mais j'ai laissé tomber car je n'en voyais pas les effets. Je suis aussi intéressée par un remede miracle si toutefois il en existe un ......

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-12 00:03:58

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a mimisep, j'ai tenter d'arreter le mantadix une foie, au debut tu sens pas trop la difference mais a long terme oui

et quand tu le reprends c'est miraculeux, mais au bout d'un certain temps tu ne resent plus les effets

je croix que tu t'habitue a long terme au medicament et que de temps en temps il faut faire des pauses de 3 a 4 semaines

c'est chiant!

ce que je recherche c'est un truc a prendre tout les jours, sans trops d'effets secondaire, et surtout sur la durée

je sais, c'est beaucoup demandé

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-12 10:57:27

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JCBest

25/08/2023 à 15:57

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JCBest

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@jp

On ne peut que s'adapter : la Fatigue reste omnipésente.

Des phases de micro-sommeil ne coûtent rien et permettent de tenir un peu mieux.

La nourriture est, quant à elle, cruciale pour un meilleur fonctionnement de la Machine : limiter les apports en sucres lents ou rapides, Bannir, alcool et cigarettes . En clair préserver ce système nerveux central qui est assez atteint comme ça.

Et surtout, si possible, faire du "sport adapté" pour ré-équilibrer tout ça :

avec le sport, au moins on sait pourquoi on est fatigué

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2023-08-25 15:57:17

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12/10/2011 à 11:17

oui moi aussi matadix ____<sans effet > et comme vous je cherche quoi prendre ???

Il y a des antidepreseur qui marche pour ca mais le dernier que l'on ma prescrit ma rendu malade !!

je ne sais plus quoi faire ?

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-12 11:17:50

14/10/2011 à 11:31

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bon si j'ai bien compris, mise a part le modiodal et 3-4 diaminopyridine (qui n 'est pas conseillé pour la sep) il n'y a rien d'autre?

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-14 11:31:00

mike

14/10/2011 à 18:12

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mike

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Bonjour JP , pour quelle raison Modiodal et 3-4 Diaminopyridine n'est pas conseillé pour la sep , aurais tu des infos à ce sujet ,si oui les quelles , il serait bon dans savoir davantage sur ses deux produits Merci A+

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Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-14 18:12:13

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14/10/2011 à 23:52

Modiodal

J'ai testé le modiodal mais j'ai vite laché l'affaire. Il ne me défatiguait pas mais m'empechait de m'endormir. en le prenant, j'etais toujours aussi fatigué et impossible de m'endormir. C'est plus tard que j'ai appris que c'est un produit militaire qu'on donne aux forces spéciales qu'on envoit en mission

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-14 23:52:07

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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