Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

58 réponses

1 595 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

J'ai été diagnostiquée en 2008 en plus de la sep j'ai une autre maladie neurologique la maladie de Charcot Marie Tooth.

J'ai commencé à avoir des douleurs dans les bras, ce qui m'a fait arrêté de conduire. Puis dans la nuque, les épaules, les biceps et les omoplates. Je suis allée voir le neurologue qui m'a dit que cela pouvait provenir d'une plaque dans la moelle épinière et qui touchait les nerfs de la douleurs soit dans les membre inférieurs soit supérieurs comme moi. Et là a commencé le parcours du combattant.

Ma Sep touchant tout mon côté gauche, je suis tombée et 1ère prothèse de hanche à gauche. Deuxième chute fracture du fémur gauche. Les douleurs augmentant toujours de plus en plus. Durant mon séjour à l'hôpital j'ai luxé ma prothèse remise en place, ne pouvant pas mettre le pied parterre, une infirmière ne voulant pas appeler une confrère comme préconisé par l'infirmière en chef, m'a aidé pour la chaise percée et m'a lâchée (je fais 1mètre78cm) deuxième chute, deuxième prothèse de hanche remplaçant la 1ère. Tout cela toujours avec mes douleurs de plus en plus difficiles à supporter. Pas moyen de faire ma revalidation, les douleurs devenues insupportables. C'est à ce moment là que les morphiniques ont commencés les autres anti douleurs n'agissant plus.

En septembre 2015 on m'a placé un électro stimulateur dans le bas du crâne, espoir que ces douleurs puissent déjà diminuer, seulement cela n'a pas fonctionné. Je me retrouve maintenant avec des douleurs insupportables toujours sous morphiniques ne m'aidant quasi plus. Je voudrais sortir en chaise (je ne fais plus que quelques pas avec une béquille et l'aide de mon mari) pas moyen toujours les douleurs, toujours enfermée chez moi ! Je devrais absolument faire de la revalidation décision difficile à prendre vu le contexte.

J'ai une ado de 14 ans qui veut bouger ce que je comprends, surtout pour les vacances. Parfois je me demande si je ne rentrerais pas un dossier d'euthanasie ce qui est faisable en Belgique et puis j'essaye de reprendre le dessus. Même écrire au pc m'est difficile mais j'ai trouvé grâce à ce site des personnes formidables qui m'aident à garder espoir.

Je n'ai aucune qualité de vie ! J'attends le Sativex (+/- 600euros) non encore remboursé. Destiné à la sep et apparemment aux douleurs. Je n'en peux plus, ces douleurs sont inhumaines et non stop, je suis à bout. Merci de m'avoir lue.

Début de la discussion - 09/01/2016

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables


Posté le

Je sais que pour le moment mon moral n'est pas toujours au beau fixe. Je tiens le coup car je me bats pour ma fille et je garde l'espoir d'un quotidien meilleur. Je sais que je me suis souvent répétée dans les groupes de parole et je vous demande de m'excuser mais il y a des moments où je craque et je n'ai nulle part où parler à part avec déjà plusieurs d'entre vous et cela m'a fait entrevoir à nouveau un morceau de ciel bleu ! et je vous en remercie. je voudrais savoir si certains d'entre vous ont déjà essayés les médecines parallèles et les quelles ? cela pourrait peut être m'aider ? Merci

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

@flopka Bonjour , je viens de te lire et je suis vraiment peinée de voir autant de souffrance , j'espère que tu pourras très prochainement bénéficier du Sativex et ne comprends pas que ça ne soit encore le cas ! Ce médicament est autorisé en France , mais il te faut passer par un neuro à l’hôpital  car il y a différentes conditions d'éligibilité ( pour rappel , le cannabis = psychotrope stupéfiant )  

Il est prévu que le Sativex ne soit utilisé que pour certains patients atteints de sclérose en plaques, « pour soulager les contractures sévères, résistantes aux autres traitements ».

Afin de pouvoir bénéficier du Sativex en France, il existe plusieurs conditions :

être une personne atteinte de sclérose en plaques (exit les personnes qui souffrent d’autres pathologies, de type cancer ou SIDA !) souffrir de spasticité (tous les SEPiens ne sont pas spastiques !) une spasticité sévère et résistante aux traitements de première intention bénéficier d’une prescription (initiale) de la part de son neurologue ou d’un médecin rééducateur hospitalier. Ensuite, le médecin généraliste est habilité à prescrire le Sativex, à partir de la prescription initiale pour une durée limitée de 28 jours

Le traitement doit être initié par un neurologue ou un médecin rééducateur hospitalier mais l’ordonnance peut ensuite être renouvelée par un généraliste avec une durée de validité limitée à 28 jours

Sativex Ce lien  sera intéressant pour toi ! 

Je te conseille si ça n'est pas le cas , de te rendre en service neuro à l’hôpital si tu es suivie aujourd'hui par un spécialiste ville , et je m'étonne qu'il ne t'en ait pas parlé ! Je ne m'avance pas mais vu tes souffrances évoquées et "la résistance ou accoutumance" aux calmants de 1ère intention  , il ne devrait pas y avoir de problème ! Courage et n'hésite pas à revenir ici pour dire si tu as enfin gain de cause ! Il faut continuer à te battre pour ta fille qui a besoin de sa maman et pour un mieux-être qui va arriver ...

Amicalement

Chris

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

Concernant les médecines parallèles , la seule dont je puisse parler est celle qui m'a sauvée de la SEP ( ou d'autre chose) pendant plus de 20 ans , à savoir un grand monsieur magnétiseur et guérisseur , grand monsieur qui d'un certain age à l'époque , n'exerce plus aujourd'hui à mon grand regret ! Mais d'autres ont le don , il n'y a que le bouche à oreille car tellement de charlatans ...  toujours se méfier de ceux qui parlent argent d'entrée et surtout demandent un prix élevé ! 

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables


Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Moi-meme souffrant de douleurs dans le dos et les jambes (Sep) ou non.. Je peux comprendre ton désespoir car elles sont bien en dessous du niveau que tu décris. j'arrive à diminuer leur intensité avec de l'ixprim. Je ne peux plus m'en passer dès qu'il ne fait plus d'effet j'ai l'impression d'être passée sous un rouleau compresseur :le moral descend et les larmes coulent. Je suis accroc à ce médoc qui pour le moment me soulage assez pour tenir debout. 

En ce qui concerne le Sativex il n'est toujours pas vendu en France pour un problème de prix : désaccord entre le labo et le Comité Économique des produits de santé (ce sont les dernières infos à ma connaissance (Juin 2015).

Dommage qu'on ne peux pas se faire pousser un peu "d'herbes" sur le balcon cela coûterait moins cher !!...

Ma neuro m'a suggéré de faire de  l 'auriculothérapie (acupuncture auriculaire) ; je commence la semaine prochaine (je te tiendrai au courant des résultats). Je pense moi aussi au magnétisme.

Je débute sur Carenty mais c'est vrai que cela fait du bien de communiquer entre nous car nous ne pouvons pas rabattre les oreilles à nos proches. Ils ne savent pas toujours quelle attitude prendre face à notre maladie qui est bien souvent méconnue. Ils ne voient que les handicaps apparents mais ne mesurent pas nos souffrances physiques et morales. 

Amicalement 

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables


Posté le

bonjour

j aie la désagreable sensation que j aie des aiguilles plantées dans tout le corps ,je préçise que jaie une sep rr est ce que quelqu un a rencontré çe type de problème .d avançe merçi pour vos réponses

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables


Posté le

bonjour,

je te comprends on a tous des symptômes différents. Est ce que tu as cette sensation par moment ou quasi en permanence ? moi comme je l'ai expliqué ce sont de fortes tensions, des couteaux plantés ou des brûlures dans le haut de corps c'es parfois aussi comme des pics de fourchettes. Je l'exprime comme cela. Qu'est ce qu'en dit ton neurologue ? As tu cela depuis longtemps ? Qu'est ce que le médecin te donne pour essayer de calmer la douleur ? Sache que tu n'es pas seule à ressentir ces sensations inexplicables. Moi je prends un dérivé morphinique (Oxynorm) depuis des années, au début cela m'aidait mais maintenant mon corps s'est habitué et les effets sont beaucoup moindre.  N'hésite pas à me contacter. Je pense essayer l'acuponcture ou l'hypnose. Je te tiens au courant.

Courage, bisous

Joëlle

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables


Posté le

Bonjour ma dernière visite chez la neuro pour la sep s'est très mal passé. Traite sous copaxone, une injection par jour, elle me demande comment je vais, je lui explique que j'ai des douleurs dans les membres une pression dans la tête la peau ultrasensible et surtout un état de fatigue tel que j'ai l'impression que mon énergie est aspirée par les pieds de plus j'ai des pertes de mémoire.je rajoute que pour mes douleurs nocturnes elle me donne du rivotril(médicament pour les épileptiques et de la fluoxetine pour mes angoisses. Elle me répond : mais madame W. Vous me dites toujours que vous êtes fatiguées.......je vous dit pas le ton employé.je lui répond:mais vous n'allez pas en m' engueuler.......vienne les larmes et la prostration.elle a terminé par me dire de soigner ma tête chez un psychologue et un psychiatre. Inutile de vous dire que j'ai changé de neuro mais pour avoir une copie de dossier,non je ne peux avoir l'original, je dois stipuler ce que je veux car c'est payant à la page.

Maintenant pour mes douleurs, j'ai trouvé un super docteur homéopathie, grâce aux granules je sors doucement des douleurs et mon moral remonte,de plus je suis passée à l'alimentation du docteur seignalet,  je me sens mieux.......ce matin j'ai adopté le qi quong je vous le conseille,permet concentration équilibré zenitude etc....cela fait du bien.je vais éliminer le rivotril et la fluoxetine progressivement avec l'accord du médecin homéopathie.

Donc ne vous découragez pas, il y a de l'aide dans les médecines parallèles......

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @Chakra  , cette lecture m'énerve ... Qu'est ce que c'est que ce neuro ? Tu as eu la bonne réaction , en changer , et à moins que tu ne repartes de zéro avec le nouveau (ce qui n'est pas plus mal) il te faut absolument récupérer TON DOSSIER MEDICAL complet auprès du dernier ! ça n'est pas payant , et c'est ta propriété !

Normalement  à chaque fois que tu l'as vu en consultation (à son cabinet ou en service neuro à l’hôpital) il a rédigé un compte-rendu que tu dois avoir et qui a aussi été envoyé à ton médecin généraliste ! récupère et réuni chronologiquement tous ces compte-rendus !

Tu as un ordi puisque tu es là , donc le moyen d'éviter à ton neuro de re-imprimer si ça le perturbe , qu'il t'adresse la totalité par e-mail ou à ton généraliste qui te les transmettra par la même voie ! 

Ensuite récupère tous les examens passés et qui ont conduit au diagnostic puis au suivi de ta SEP (ECE , IRM : clichés et compte-rendus , résultats d'analyses , ponction lombaire  si tu en as eu une ... passé médical

Les traitements pris depuis le diagnostic...(tous)

Pour ce qui concerne la gestion de tes douleurs , tu as fais des choix qui sont bien et qui fonctionnent : homéopathie , régime alimentaire , Le Qi Gong (une des cinq branches de la médecine traditionnelle chinoise.)

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables


Posté le

Merci chris31 je suis contente qu'il n'y a pas que moi qui la trouve infect. L'hôpital garde l'original du dossier il peut juste être consulté sur place ou bien les copies.....repartir de zéro est sans doute la solution. 

Discussions les plus commentées