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Patients Sclérose en plaques

Sensations anormales

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@sandy29 Bonjour 

Quel type de douleur ? Décris la bien afin qu'on puisse t'aider ....

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@Chris31 Bonjour, se sont des douleurs que j'ai dans les jambes ou même les bras jamais tous en même temps qui viennent de l'intérieur comme si on m'étirait les muscles (un peu comme les douleurs de croissances que j'avais enfant, mais je vous promet je ne grandit plus) les douleurs sont tellement fortes que je m'arracherai les membres surtout la nuit ou après une heure de sieste. Le fait d'appuyer sur les membres n'augmente pas la douleur elle vient vraiment de l'intérieur. Dans la journée les douleurs sont encore intenses  au réveil avec une difficulté à marcher ou à me servir de mes bras au fil de la journée les douleurs se dissipent (mais toujours avec une limitation des mes mouvements) avec mes activités mais se réveillent au bout d'une heure de sieste je ne récupère donc jamais mes heures de sommeil. Cela à des répercutions importantes sur mon quotidien manque de concentration dur quand on élève trois enfants seule, endormissement au volant mais pas le choix que de conduire mes enfants aux activités extra scolaire + orthophoniste + ergothérapeute + plus toutes les autres visites médicales comme tous les autres parents.

Je suis au bord de l'épuisement comme traitement j'ai lyrica 250 matin et soir, lioresal 1 le matin 2 le soir, Gilenya, Fampyra 1 matin et soir, cymbalta 30 le soir, Rivotril 22 gouttes le soir et zopiclone 7,5 le soir que je reprends dans la nuit si je ne dors pas tout comme le rivotril 5 gouttes.

Si quelqu'un peux m'aider cela serai génial car mes médecin patauge et ne me change de traitement.

j'ai la sclérose en plaque depuis l'age de 14 ans diagnostiqué à 40 ans une à deux poussés voir trois depuis de nombreuses plaques au cerveau avec un trou noir et une grosse plaque à la moelle épinière de C1 à C5 avec arthrose en C7  , aujourd'hui j'en ai quarante cinq je n'ai plus de poussées depuis deux ans mais mes symptômes s'aggravent je crois que je suis passé de sep primaire à sep secondaire progressive mais aucun médecin ne veut poser le diagnostic.

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Bonjour @sandy29 

Tu dis avoir été diagnostiquée à 40 ans et avoir une sep depuis l'age de 14 ans ?????? heu corrigez l'erreur siouplait  ... puis avoir eu 1 à 2 ou 3 poussées ? ..... [tu étais en SEP  RR puisque poussées (et pas PP) .... et ça n'est que dans ce cas que tu peux être en SP aujourd'hui (où tu peux encore présenter des poussées parallèlement au caractère de dégénérescence continue ) ]

Par ailleurs tu dis être touchée sur la moelle épinière et encéphale donc au vu d'IRM , ce qui confirme bien là aussi une surveillance neuro !  , enfin avec l'arsenal thérapeutique que tu déploies et à ta disposition pour le traitement de ta SEP (tt de fond et symptomatiques) , il est évident que tu es suivie par un neurologue , mais en cabinet privé ou à l’hôpital ? en effet ton médecin il te suit au niveau de ton état général et te dirige ensuite si besoin , mais les traitements pour ta SEP doivent absolument être encadrés et ajustés par un neurologue (notamment Gilenya et Fampyra)  , donc je te conseille dans un 1er temps de prendre un avis supplémentaire à l’hôpital (si tu es déjà suivie par un neuro privé) au service consultation neuro ! et dans tous les cas de te rapprocher de ce service 

Tu es inscrite depuis peu et tu n'as rien noté ds ta présentation .... Pour en revenir à tes douleurs avant d'en chercher l'origine dirige toi comme je te l'ai dit vers un service neuro-hospitalier qui va faire le point sur ta SEP (tu dis avoir 45 ans) diagnostiquée (là aussi ton discours est assez confus) il y a 5 ans !!!

Suis ces conseils et prends le RDV rapidement pour être rapidement soulagée... Bon courage

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 @Chris31  je suis suivie par un neuro à l'hôpital, suite a la découverte de ma sep en 2010 tous mon dossier médical a été repri depuis ma naissance car ma mère avait déjà une maladie auto immune la sclérodermie on même découvert un gêne commun (celui de la maladie auto immune d'ailleurs mes enfants peuvent l'avoir mais je ne souhaite pas faire le test car une maladie n'est pas obligé de se déclarer) il se trouve que à l'age de 14 j'ai fait une mononucléose infectieuse qui à réveillé le gène de la sclérose en plaque à l'age de 18 ans j'ai fait se que peut nommer aujourd'hui comme une poussée avec le recul puisqu'

à l'époque on m'a diagnostiqué une méningite virale résultat ponction lombaire identique à la sep mais pas d'irm, puis plus rien jusqu'à mon premier accouchement ensuite 2 à3 hospitalisations par mois toujours même diagnostique méningite viral et toujours pas d'irm j'ai passé mon premier irm à 40  ans et là le diagnostic est tombé et toutes les soit disant méningites requalifiées en poussées de sclérose en plaque au vue du nombre important de plaques anciennes oui j'ai vécu plus de trente ans sans savoir ce que j'avais.

Je suis très bien suivie mais surement par des médecins qui ne connaisse pas les nouvelles molécules

oui je me suis trompée de terme j'avais bien une sep récurrente qui se transforme secondaire progressive

je ne cherche pas à être orienté dans mon parcours médical qui est déjà bien complet rééducation fonctionnelle, centre anti douleur, urologue, rhumatologue, kiné tous ces médecin n'arrive pas à comprendre et à me soulager

Je cherche quelqu'un qui a les même symptômes et qui a trouver une solution à ses douleurs. Maintenant il est possible que je ne soit pas claire je suis atteinte (trou noir) à la mémoire de travail il est donc très dur pour mo de m'exprimer et de trouver les bons mots cela me demande un travail énorme. Mais je n'admettrai pas que l'on puisse remettre mes dires en question ce que j'expose ici et vraiment réel il n'y a aucune exagération j'ai trop souffert pendant plus de trente ans à m'entendre dire que mes douleurs étaient psychosomatiques

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bonjour sandy29 ; Chris31 et les autres

c'est en lisant les commentaires des uns et des autres que j'ai pu déterminer le type de sep qui me concerne :c.a d secondaire progressive une bonne dizaines de poussées  puis maintenant une forme progressive s'orientant vers la douleur et l'handicape de la jambe droite en soirée transformant certaines nuits en cauchemar me trouvant à 2 ,3 h du mat dans la nuit à faire le tour de ma maison m'apercevant que mon corps en mouvement est moins douloureux qu'au repos dans un lit ,mes douleurs sont profondes  comme des os brisés associés à des tensions musculaires autres que des crampes ,ce qui m'a poussé à deux ou trois reprises à me faire hospitalisé dans la douleur pour être soulagé, avant d'aboutir à l'hôpital après plusieurs échecs , à la morphine! ,aujourd'hui je ne suis pas accroc ; mais j'ai toujours sous la main pour me soulager oxynorm(effet rapide) ou oxycontin (effet longue durée) et ça marche , je ne me sens pas chouté le matin, et mes nuits sont plus calmes ,le fait de les avoir sous la main , si je me déplace , je n'ai plus le stress d'être pris en surprise par la douleur ,la dernière imagerie médicale révélait de nombreuses tâches ou cicatrices dont certaines sur le bulbe rachidien ,mais il arrive toujours épisodiquement sans prise de ces comprimés d'être réveillé par mes jambes le matin ou durant une sieste ,quand aux bras qui "sont en trop" laroxyl arrive à bout de ces douleurs "neurop--iques" que je prend au coup par coup également comme oxynorm ou oxycontin , mais le comprimé ardartrel ou générique ropinérol je le prend quotidiennement idéal vers 19 Heures ,il est long à agir . si à travers mes commentaires ,ces derniers peuvent aider ,informez moi , les docteurs sont très réticents à fournir oxynorm ou oxycontin                            

amicalement;  JAC22

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@jac22 Bonjour, et merci beaucoup pour votre témoignage vous imaginez même pas le soulagement de rencontrer quelqu'un qui ressent les même symptômes que moi je ne suis pas folle quand je dis autour de moi que j'ai moins de douleurs debout que  allongé mon neuro ne comprends pas mon état surtout que ces douleurs sont arrivées progressivement depuis deux ans avec aggravation en février et qu'a l'irm de juin 2015 et juin 2016  il y a aucune nouvelle plaque donc pour le neuro aucune aggravation de la maladie, c'est cela qui me fait dire que je suis passée en secondaire progressive mon état général se dégrade je dois reprendre les béquilles que je n'avais plus depuis la prise Fampyra, . Je vais voir avec mon médecin avec qui j'ai rendez vous dans une semaine si il peut me donner oxynorm ou oxycontin, je n'ai pas bien compris ce qu'est ardartrel. En tout cas encore merci je me sens moins seule, et je suis sûre que nous ne sommes pas les seules à avoir ces douleurs nocturnes qui nous empêche de dormir. Est ce que malgré la prise de ces médicaments vous vous réveillez toujours dans la nuit?

Je vous souhaite une bonne journée 22 c'est votre département?

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bonjour sandy29

Ardartrel ou ropinirol (générique) soulage des jambes sans repos et des douleurs neurologiques des jambes mais il agit pour moi tardivement 2 H  après la prise du comprimé , oxynorm en cas de très forte douleurs agit après 15 M n et agit 3, 4 heures ,et met fin à la douleur. utilisable de jour comme de nuit , le problème de ce comprimé c'est qu'il ralentit le transit d'où l'impératif d'avoir une alimentation adaptée , fruits cuits etc . je me réveille toujours la nuit (toilette) mais sans douleur si j'ai pris ce comprimé , je demeure bien dans le 22 .    jac22

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Moi aussi je suis Bretonne dans le Finistère presqu'ile de crozon

2h après la prise de comprimé c'est exactement l'heure ou je me réveille après mettre couchée à cause des douleurs peut être que c'est cela qu'il me faut.

Merci beaucoup pour tous ces renseignement je vais voir tous cela avec mon médecin

Bonne journée

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je suis de Lannion et connais bien Crozon  la plage des Abers superbe lieu , Crozon village avec son petit marché le dimanche matin , Morgat etc magnifiques promenades , sites exceptionnels

A plus Jac22

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Oui idem pour les tournements de tête si par exemple je marche et regarde d un coup en l air, je pourrais trébucher. Sensation aussi désagréable d être là sans être là, est ce que ça vous parle... 

Sand 

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