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SEP : sensations de décharges électriques et fourmillements, est-ce que vous ressentez cela ?

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SEP : sensations de décharges électriques et fourmillements, est-ce que vous ressentez cela ?

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Julien

Édité le 29/10/2016 à 14:01

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 30/09/2025 à 16:50

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Ressentez-vous, en particulier lorsque vous bougez la tête, des sensations anormales comme des fourmillements, des douleurs brèves ou une impression de recevoir des décharges électriques ?

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Candice.S

Animatrice de communauté

13/04/2026 à 11:25

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 20/04/2026 à 16:13

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Bonjour à toutes et à tous 😊,

@Fij @jeanne @BelleIsa @VALOU @GREG27 @lili35 @garance @Socrate @veronique53 @jackjack73 @oncemore @mariegolotte2003 @opale85 @abeille @Sevres92 @wondervivie @yinyang @shoubie @joel59 @cosima @moumoune37 @Dominique1969 @coco45170 @jessica54 @VOLONTAIRE @balou2014 @Wewette @Motion @Kisou63 @virgee @Yanyan @lemeunier @Lily06 @Seprico @Crind'Or @josefine25 @Norie02 @VIVACUBA @odette42 @chantavy @Tikitiki @bellemam @cedric @turone @Llocamaow @Mimido @Clarinette @Marielle05 @Stephie68 @hipsway @Yosemite71 @Isamel @razoredge @Syndel13 @Epicurieuse67 @sincere1 @Erico2000 @Jojo1305 @Miamil @NKrifa @SAVRYG @Sandy23 @Pamplum @olympepower @NSGMCL @Joenjo9 @Marfoy @KMCHARREL @Christelle78 @CedricLe @Nathalie67000 @Myrtille.D @SEPEASY @Razazoux @Didinette1972 @Roxnoups18 @Noisette18 @Majd31 @Memellechanel @Luludivine @Msfighter24 @Stratocaster @Estl75 @Lutine_0212 @Tennis13 @Yvelise77 @celine.h @Conquet @Pascal_Kazmierczak @Laette @Mafalda65 @lili245 @Pasbuc @Soph11 @Gwen75 @Nezig29 @sabri76700 @fred_lci @Fuckoff @nat62nat

Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et des sensations de décharges électriques ou de fourmillements ⚡

Ces sensations peuvent être surprenantes, parfois impressionnantes, et apparaître dans certaines situations, notamment lors de mouvements ou en période de fatigue.

👉 Ressentez-vous ce type de sensations inhabituelles avec votre SEP ?

👉 Dans quelles situations apparaissent-elles (mouvements, fatigue, stress…) ?

👉 Comment faites-vous pour les gérer ou les soulager au quotidien ?

💬 Vos témoignages peuvent vraiment aider d’autres membres à mieux comprendre ces symptômes 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 🌼

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Candice.S

SEP : sensations de décharges électriques et fourmillements, est-ce que vous ressentez cela ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensations-anormales-20581 2026-04-13 11:25:39

Marie53000

18/04/2026 à 18:19

Marie53000

Dernière activité le 20/04/2026 à 13:08

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Bonjour,

Oui , dans les premières années de la maladie (1997) , j'ai eu ces symptômes, quand je baissais la tête comme des décharges électriques au niveau du cou, et les fourmillements au tout début très intenses dans les pieds et les mains. Aujourd'hui, après quelques années de traitement, (copaxone) , j'ai encore quelques fourmillements en période de stress ou de fatigue, mais plutôt localisés au niveau de la main gauche. Pour moi, c'est le côté gauche qui reste le plus fragile......

Bon courage.

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Marie

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Jonaoc

19/04/2026 à 09:15

Bon conseiller

Jonaoc

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@Marie53000 Merci Pour ma part j'ai des fourmillements tout le temps

Surtout pour conduire Mon mari ne conduit plus, suite à un AVC

Marie53000

19/04/2026 à 14:12

Marie53000

Dernière activité le 20/04/2026 à 13:08

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@Jonaoc Bonjour,

Avez-vous consulté pour vos fourmillements ? Mon homéopathe m'avait beaucoup aidé à l'époque avec des séances d'acupuncture. J'ai aussi consulté un magnétiseur qui me fait beaucoup de bien.....il faut juste trouver le bon.....éventuellement un neurologue peut vous aider ....

Bon courage et prenez soin de vous .

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Marie

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Jonaoc

19/04/2026 à 14:26

Bon conseiller

Jonaoc

Dernière activité le 20/04/2026 à 12:50

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Merci pour votre message

Mes fourmillements viennent de la lésion de la moelle épinière

Je les ressents lorsque je plie la nuque et me parcourent l ensemble du corps

Je vais faire de la rééducation dans un institut de réadaptation avec kinés, ostéopathe et ergo

J y suis déjà allée il y a 2 ans et j ai de bons résultats

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evasca

19/04/2025 à 09:55

Pour moi, je vais plomber l'ambiance, je reve d'être comme vous ! 5 ans de sep 4ans de fauteuil roulant, j'ai commencé par déambulateur, fauteuil juste dehors, maintenant cest seulement transfert, et fauteuil roulant électrique au quotidien, en plus covid fin septembre maintenant c'est transfert avec aidant...

Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour

Pour les problèmes urinaire, on m'avait diagnostiquée hyperactivité vésicale en centre de rééducation, depuis le covid, on m'a trouvé du diabète type 2, du coup bizarrement avec les traitements je suis passé de 10 pipi par jour, à 4 ... 4 ans pour voir ça 😄

Sinon j'ai 40 ans

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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evasca

19/04/2025 à 09:55

Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour

Sinon j'ai 40 ans

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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