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SEP : sensations de décharges électriques et fourmillements, est-ce que vous ressentez cela ?
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annette
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annette
Dernière activité le 29/10/2025 à 17:20
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Bonjour Sand
Pour moi ce n'est pas seulement de haut en bas mais aussi de droite à gauche et plus je fatigue et pire c'est.
Je marche toujours avec une canne qui me sert plus pour me rassurer et ne pas tomber que pour une aide à la marche. Ma neuro ne me donne aucune explication et elle me prescrit des séances de rééducation pour la proprioception.
Bon courage et bon dimanche.
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VARNERIN ANNE MARIE
Utilisateur désinscrit
@annette, j'ai été très touché par tes messages. J'ai pu voir également que tu avais une réelle prise en charge neuro-médicale avec un arsenal de médicaments impressionnant. Pour avoir travaillé dans l'industrie pharmaceutique et le milieu médical assez longtemps, La Douleur est un symptôme qui ne doit pas être négligé!! car elle nuit de façon très importante à la vie quotidienne!! elle entraine chez toi un manque de sommeil récupérateur, donc accentue les risques d'accidents!! elle peut aussi entrainer une dépression et donc au final diminuer un peu plus ton état général.
Étant maman de 3 enfants et les élevant seule, tu as besoin de toute ton énergie pour assumer toutes tes responsabilités, aussi, tu peux insister auprès de ton médecin généraliste( accessible plus rapidement..) pour avoir une prise en charge médicamenteuse( antalgiques) à la hauteur de ce que tu décris, et également lui demander de t'orienter vers un centre anti-douleur, les rendez-vous sont à perpète, mais ils sont susceptible de te prescrire la molécule adéquate au dosage le plus faible efficace.
Mon frère souffre aussi beaucoup et moi j'ai appris à utiliser les antalgiques pour avoir une vie meilleur!!
(Jac22 t'as bien conseillé ;-)).
Plein de courage @annette et n'hésite pas à insister auprès de ton Neuro ou autre médecin sur la difficulté de ta vie au quotidien, il existe un paradoxe médical en France qui est que tous les médecins sont d'accord pour une meilleur prise en charge de la douleur mais dans les faits, les centres anti-douleurs sont débordés parce-que pas assez nombreux et les médecins redoutent l'accoutumance de certaines molécules comme l'expliquait Jac22 plus haut et donc sont parfois frileux à la prescription juste.
Bonne continuation dans ta quête du vivre mieux et j'espère que tes enfants t'apportent tout l'amour nécessaire à un mental d'acier pour faire face aux moments difficiles.....et il y a Carenity
(
j'adore la Bretagne).
lutine
Bon conseiller
lutine
Dernière activité le 10/02/2025 à 11:42
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35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
Je viens vers vous pour bien sûr poser une question, j'ai les mains qui tremblent souvent et comme des "decharges" qui me font dévier le bras, la main de la destination où elles devaient aller. Cela me fait un peu peur car c'est de plus en plus souvent et je trouve que les tremblements sont de plus en plus intenses ...
Connaissez vous cette sensation, comment la réduire si possible, je prends les conseils avec plaisir.
Lutine
jac22
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jac22
Dernière activité le 22/11/2025 à 13:44
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90 commentaires postés | 57 dans le forum Sclérose en plaques
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LUTINE . Bonjour
Le médicament suivant m'a été donné pour des sensations anormales proches de ce que tu ressens : "Laroxil " , à prendre en gouttes , mes sensations très désagréables ont disparues aujourd'hui ? Bon courage
Utilisateur désinscrit
@lutine Bonjour lutine, si tu as une sclérose, autant te dire tout de suite que des sensations anormales, tu risques d'en avoir pas mal 😊 Mais, c'est difficile de t'expliquer. Il y a des moments ou des jours où tu auras des trucs bizarres dans ton corps. Ce que tu as en ce moment peut très bien disparaître demain quand tu te reveilleras. J'ai les orteils qui bougent tous seuls dans mes godillots des fois 😊 les doigts qui ont des spasmes musculaires, des espèces de décharges électriques dans ma tête aussi, des fourmillements presque partout dans le corps. Une hypersensibilité cutanée, personne ne peut me toucher sans me faire mal, ça c'est le plus pénible 😊 mais ya des fois où j'ai pas tout ça ! C'est la maladie qui fait ça. Je me dis que ça fait parti du jeu. Mais j'arrive à m'habituer à tout ça. Le corps est une machine extraordinaire qui arrive à supporter beaucoup, beaucoup de choses 😊
mbeaud3
mbeaud3
Dernière activité le 23/02/2026 à 08:55
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour,
je souffre de Sep depuis 40 ans.
Les symptômes sont des sensations de fourmillements dans les extrémités et la sensation très pénible au niveau des jambes de ne pas supporter le contact du pantalon.Je suis traité au Laroxyl après avoir essayé la prégabaline sans effet.
Quelqu'un souffre_t_il des mêmes problèmes.Y-a-t-il des médicaments ou crèmes qui fasse de l'effet?
Merci pour vos réponses.
Michel
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
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Dernière activité le 17/04/2026 à 19:39
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Bonjour à toutes et à tous 😊,
@Helenne @GREG27 @miss56 @veronique53 @Paco31 @Magritte @stephy14 @Tételle66 @BINABOU @wait78 @kathou @douleur @valeda @paloubibou @tinou31 @coco45170 @BEA44600 @patoune59 @dan26576 @Nadia007 @boutsisa @demi-teinte @aurore151 @Seprico @josefine25 @Cielbleupaca @Nanourosco @ranasutra @Bunard @Tarik49 @Nini66 @thymus @Lizabe @civar_rou @Mumuche28 @Noucheruli @nanie62400 @Olivia81 @evasca @Perrigny @Azelie @83470' @Misspikk @Garyfi13 @Titineso68 @Litiagosoan @Kiki13 @Céliapilo @Pascal101 @NKrifa @Latanch @Lafleurs @Tomtom0106 @Nounoucoco @olympepower @Titimaur @eliabel @NATURE18 @Baptiste59400 @Mary-m @Sourire2 @Rabah913 @force67 @sepatou @Giginette @kariyou1 @dom.72 @Nico250301 @Meytalix @Manue33 @Annovazzi @Orthensia @glauservalerie @Marie53000 @Laetiolka @Fonseca67 @Calepas @Combade @Titetatanne @daddy3349 @Tennis13 @Caba2803 @celine3 @Fab196971 @Muriel27 @Heather @Vero42 @insomnie @Peter83 @Kounak @Angraecum @Granny07 @Pasbuc @Joasep01 @Lafred @Flowarrior @Sailor @Arlesa @Nono31 @Jonaoc
Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et des sensations anormales que certains peuvent ressentir ⚡
Certaines personnes décrivent des fourmillements, des douleurs brèves ou même des sensations de décharges électriques, notamment lors de certains mouvements comme le fait de baisser ou tourner la tête.
👉 Ressentez-vous ce type de sensations inhabituelles avec votre SEP ?
👉 Dans quelles situations apparaissent-elles (mouvements, fatigue, stress…) ?
👉 Comment faites-vous pour gérer ou soulager ces sensations au quotidien ?
💬 Vos retours peuvent aider d’autres membres à mieux comprendre ces symptômes 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼
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Candice.S
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Heather
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Heather
Dernière activité le 19/04/2026 à 21:49
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Patient, Sclérose en plaques depuis 2025
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Ami
@Candice.S
Depuis de nombreuses années je ressens des sensations comme fourmillements, décharges électriques, douleurs brèves ou brûlures . . leurs intensités croient avec le temps et sont variables avec les circonstances de survenue.
Pour le moment, je préfère les supporter plutôt que prendre un traitement, notion de bénéfices versus effets indésirables. Le contrôle par respirationslentes et profondes m'aide beaucoup.
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Paco31
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Paco31
Dernière activité le 13/04/2026 à 11:40
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3 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour,
SEP SP diagnostiquée en 2007. Je suis atteint d'une hémiplégie qui s'est progressivement installée côté gauche. Je ressens des décharges électriques de façon quasi-permanentes au niveau de l'arrière de ma jambe gauche (esquimau). Je n'ai pas l'impression que mon traitement, (lyrica 75mg x3/jour) soit efficace à ce sujet. Je suis sous traitement d'injections de toxine botulinique tous les 3 mois pour spasticité ++ jambe gauche. Bon courage à toutes et à tous
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Paco
Tételle66
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Tételle66
Dernière activité le 15/04/2026 à 13:23
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Il m'arrive occasionnellement de ressentir ces décharges et fourmillement et plus lorsque j'ai fait des poussées, mais c'est devenu rare depuis que je suis sous Kesimpta.
Jonaoc
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Jonaoc
Dernière activité le 19/04/2026 à 14:32
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Patient, Sclérose en plaques depuis 2026
Autre maladie : Artériopathie oblitérante des membres inférieurs
4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour
Pour ma part, je souffre beaucoup de la nuque, j ai le signe de l hermite.
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Pour moi, je vais plomber l'ambiance, je reve d'être comme vous ! 5 ans de sep 4ans de fauteuil roulant, j'ai commencé par déambulateur, fauteuil juste dehors, maintenant cest seulement transfert, et fauteuil roulant électrique au quotidien, en plus covid fin septembre maintenant c'est transfert avec aidant...
Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour
Pour les problèmes urinaire, on m'avait diagnostiquée hyperactivité vésicale en centre de rééducation, depuis le covid, on m'a trouvé du diabète type 2, du coup bizarrement avec les traitements je suis passé de 10 pipi par jour, à 4 ... 4 ans pour voir ça 😄
Sinon j'ai 40 ans
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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evasca
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Julien
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Julien
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