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Patients Sclérose en plaques

SEP et aidants : posez vos questions à nos experts !
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Vivre avec la SEP alors qu'en apparence on n'a rien, ce n'est pas forcément évident.

Comment définir la fatigue et l'expliquer aux autres ?

Comment expliquer ce que l'on ressent, syndrome de l'étaux par exemple ?

Merci

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Bon conseiller

Déjà il te faut l'expliquer à ton neuro qui connaît mieux que personne en principe, et te dira comment améliorer ta qualité de vie ...après si tu peux cacher c'est que ta SEP te laisse "relativement " tranquille,  aussi vis à ton rythme en disant clairement ce qui te ralentit  et sans te soucier de ce que peuvent penser les autres...

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Bon conseiller

Re bonjour steph1782

Les aliments à supprimer sont les laitages et le gluten, les produits laitier posent d'énormes problèmes pour la marche, pour le pain ça créé des problèmes au niveau des bras, des mains.

Je repense à un sépien que j'avais rencontré dans un centre de rééducation qui m'avait dit, avoir entendu parler du régime seiglalet mais n'avait pas voulu perdre son temps à lire son livre, il avait remarqué que le lait lui posait d'énormes problèmes de marche, donc il l'avait supprimé, et je le voyais marcher comme tout le monde.

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Bon conseiller

Bonjour,

Reprendre les questions et réponses pour vérifier si elles sont valables où les corriger parce que ces questions appellent des questions aussi.

@Mouchette2014, je ne sais pas ce que diront les experts en sclérose en plaques, mais, en tant qu' humaine sclérosée en plaque, car leur réponse ne viendra pas tout de suite, je peux te répondre ceci que j'applique, autant que possible et, soyons indulgent aussi car on n'y arrive pas du jour au lendemain à chaque poussée :

Je sais que c'est difficile de ne pas te référer à ta situation actuelle et de te détacher du comment tu as pu pouvoir faire devenu difficile voire impossible, mais, la seule solution pour l'instant et de se détacher de nos habitudes anciennes et de rendre grâce parce que tu n'es pas tout seule, des personnes ici même sur Carenity sont dans la même situation que toi mais n'ont personne à leur côté, car elles sont plus jeune peut-être et n'ont pas commencé leur vie et se demandent comment  avoir une vie normale étant atteinte jeune et de manière très prononcé comme toi maintenant. À ces personnes, jeunes ou moins mais deja divorcées, je répondrais : vous ne pouvez pas avoir une vie normale puisque vous êtes des personnes exceptionnelles donc voyez-vous comme tel avec forte humilité et vous verrez bien ce que ça donne d'avoir la foi et l'assurance.

Voilà, c'est un point important la confiance !

Ensuite je disais (car j'ai commencé mais oups interompue et perdu la connection avant d'envoyer) que vous pouvez vous faire aider prendre du recul demander plus de la MDPH pour avoir plus d'heure d'aide à domicile avec l'âge tous les 5 ans (pas besoin d'attendre) vous y aurez droit, faites vous accompagner par un psy spécialiste des maladies chroniques handicapantes qui vous appuie.

@haiva42, tu peux lire ce que je viens de dire à Mouchette ci-dessus, je comprends ta crainte, que je ne partage pas pourtant (la solitude n'est pas un souci pour moi même si je redevenais comme un bébé, au pire sans soin je meurs c'est tout la belle affaire !). 

Cependant, pour ne pas angoisser, il faut dédramatiser, certes ce n'est pas facile mais, tu peux encore communiquer avec nous donc tu as encore toutes au moins une main ou un doigt valide, ou alors tu as une dictée vocale comme moi, donc tu as encore une tête et un cœur, tu es un être sensible, humain et bien vivante re-deviens donc une bonne vivante fatiguée mais bonne et vivante par intermittence, et arrête de dire des bêtises, même si tu as tout à fait le droit de les dire, on les dit toujours à un moment donné quand on en a marre.

Cela commence par l'humour et d'autodérision, pour amener à des solutions, vous pouvez y réfléchir à deux ou avec des amis et prendre des vacances. Notre solution avec mon mari, c'est d'aller à Lourdes en tant que malades. Accompagnés par des hospitaliers et pris en charge du départ jusqu'au retour. Et si jamais tu n'as pas la foi, un miracle est toujours possible là bas en attendant d'aller mieux, la foi aide beaucoup si on la reçois. Elle nous aide à développer ou retrouver la patience et la joie.

Alors comment comment dire aux gens qu'on a une maladie qui ne se voit pas mais tout ? Mais, simplement en leur disant il y a pas de Secret ! Comment l'a-t-on appris soi même et bien envoyant notre CR d'IRM indicant "démyélinisation", cela dit tout !

Ensuite on doit vérifier. Donc quand j'ai lu mon compte rendu IRM à mon mari et que j'ai " foyer de démyélinisation "  j'ai dit hola puré j'ai pigé ! ça me fait penser à la sclérose en plaques mais c'est pas grave j'ai connu quelqu'un qui l'avait et vivait normalement (une motarde).

À mon humble avis, la meilleure solution est de rencontrer des gens qui ont cette maladie et voir comment ils vont et comment ils vivent et trouver avec qu'eux des solutions pour nous-mêmes et pour eux si la maladie évolue, c'est ce que proposent les rencontres et manifestations annuelles durant la semaine mondiale de lutte contre la SEP (au printemps). Et il y a également (en automne-hiver) les rencontres chercheurs-patients qui font entrevoir de l'espoir chaque année. D'ailleurs nous nous en sommes aux médicaments réparateurs de la myéline qui pourrait nous faire récupérer les pertes fonctionne lle aidé de la kiné Orthophonistes et tous nos coutumiers pour peut-être sortir du handicap et y a pas que la recherche, il y a aussi les inventions. On peux devenir géniaux par nécessité !!!

Vis-à-vis de la famille il y a deux cas :

- la personne qui est suspicieuse et qui veut aller vérifier si c'est vrai parce qu'elle ne nous voit pas malade donc on l'amène (le père) à un rv avec notre neurologue (il drague notre amie qui nous accompagne en voiture vu que je n'arrivait pas à marcher) le diagnostic lui est confirmé, au début il s'inquiette pour lui et ses petits enfants (héréditaire ? Je le rassure il répète à mes frères et soeurs qui le savaient déjà car on a des e-mails et texto), dès qu'il a un fourmillements (allo ça te fait ca tout le temps ? Mais moi c'est la scie que je me suis pris dans le mollet, ça peut arriver tard la SEP ? Non, pas pour toi vu ton train de vie tu l'aurais déjà eu plus tôt) et il vit sa vie y a pas que ses enfants dans la vie en plus, ils sont adultes et se débrouillent.

Et autres type de personnes (la mère) qui ont la Joie de pouvoir, de temps en temps, s'occuper de moi (alors qu'on ne s'est plus parlé durant 30 ans car je faisais ma vie à ma guise et pas à la sienne, et ça continue je vous rassure (entre malades chroniques on se lâche la grappe pour ne pas toujours y penser aussi ça peut arriver). Bref, on se voit en copines, même si elle prends chaque fois l'addition (elle à connu les 30 glorieuse et pas moi alors j'accepte) elle essaie et arrive à me faire un cadeau ou une soupe bio par-ci par-là (je commence à apprendre à recevoir sans le méfier, peu importe les intention, ça regarde la personne qui agit à chaque fois, j'ai pas à me mêler après tout, même pour la soupe je n'ai plus peur qu'elle soit empoisonnée lol). 

J'ai bon espoir sans attendre de guérir, d'aller mieux. Même, si je passais en SEP progressive. Je saurai toujours m'adapter car je ne campte sur aucun aquis, ni aucun privilège.

Pas de grève de l'humour et du bon 

Bon parfois il peut y avoir une panne, d'humour, mais c'est pas moi, c'est la SEP je me repose, vérifie si besoin d'un bolus, et ça repart. 

Mais en parlant comme ça j'ai oublié mes questions, en avais je ? Oui inspirées par les vôtres, alors je reviens...sur un autre post.

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Bon conseiller

Bonjour brunzik :@très souvent je fais des poses, tranquillement je vis paisiblement car c'est la meilleur façon de vivre relax attitude oblige 

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Comment vaincre la solitude ma famille ne veux plus me parler avec mon mari ont est séparé depuis 7ans il supporter plus ma maladie mes fils sur les deux il y en a qu' un qui sont S'occupe un peut de moi j'ai pas d amie tout le monde a fuit les hommes n en parlons pas ils prennent leurs jambes à leurs cou heureusement il me reste mon chien

   

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Bon conseiller

Re-bonjour,

Vos questions et les miennes sur cette inspiration :

- Comment faire comprendre ma maladie à mes proches ?  

Je crois qu'il faut leur donner un cours de neurologie, sur les axones,  les neurones,  la myéline,  en expliquant  ce que ça donne dans le corps au quotidien, parce que lorsque j'ai appris l'exemple de la sclérose en plaques, en cours de neurologie avant l'apparition des IRM, je n'ai pas du tout appris ce que les sujets pouvaient ressentir et quels étaient les effets, ni à quel moment cela pouvait avoir un impact sur leur motricité ou autre. Et quand je me suis retrouvée avec les jambes qui ne répondaient plus en plein milieu de la rue et de mon élan, je n'ai pas du tout pensé à la sclérose en plaques, je suis juste restée par terre comme une idiote hébété sans trop paniquer mais en étant en rogne de rater son tram, le suivant et encore un autre après être arrivé à ré marcher en me tenant aux gardes corps anti stationnement, je suis arrivée au boulot et j'ai bossé comme si de rien était en raccontant juste cette bizarrerie du matin à table à midi. Cela s'est reproduit deux fois avant que je soit diagnostiquée car j'avais une hernie discale. Le diagnostic il est venu 15 ans plus tard avec une grosse poussée de tout le côté droit et des 2 membres inférieurs. Comme quoi, y a comme un grain en moins si c'est pas la SEP car j'ai pas changé !

- questions : existe-t-il des dépistage de la sclérose en plaques quand on est enfant et si oui depuis quand car dans ce cas-là je pense que les parents devaient être au courant ils ont rien dit qu'en pensez-vous?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à accepter ma maladie / à lutter contre elle ?

Pour vous aider les proches doivent  eux-mêmes d'accepter la maladie et c'est loin d'être le cas, c'est toujours repose-toi quand ça leur chante ou allez bouge-toi comme ça leur chante.

- c'est très dur pour nous d'anticiper la fatigue la modération alors comment cela peut-il être possible pour ce qui nous aide et notamment a famille ?

- Les professionnels ont peut-être ont plus de recul et donc plus de facilité je pense. existe-t-il des formations avec jeux de rôle par exemple, ou mise en situation réelle un peu plus complète que des ateliers ou ils ne viennent pas d'ailleurs les proches ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?  Une ergothérapeute ne pourrait-il pas venir expliquer et montrer comment s'y prendre en passant une journée ou une semaine avec nous, c'est une idée ça c'est possible?

 - questions: pourquoi faut-il attendre toujours un handicap un peu plus lourd pour que les choses bougent et encore?

- Puis-je aider un malade de la SEP alors que je suis moi-même atteint de cette pathologie ?

Oui je pense que tu le peux lorsque tu as déjà quelques temps de vécu après ton diagnostic pour, justement comme c'est très frais, pouvoir assurer les nouveaux diagnostiqués car il y en a de plus en plus de nouveaux chaque jour, et quand on a plus de 5 ans encore plus, car c'est généralement le temps nécessaire pour stabiliser la première phase de SEP (RR ou PP). Il se trouve que c'est au bout de 5 ans que ma SEP a été stabilisée. Est-ce général ?

- questions : est-ce exact et est-ce pour cela que la APF nous permet de parler dans deux rubriques de temoignage avant et après Ces 5 années ?

Dans quel cadre ?

Les rencontres la Maison de la SEP, les rencontres école de la SEP, les cafés SEP de l'APF...et en éducation thérapeutique dans des ateliers du réseau SEP régional

- questions : et les sites web des malades qui parlent de l'expérience ?
- Qu'attendez-vous de  vos proches lorsque vous leur annoncez votre diagnostic ? réponse: qu'ils comprennent  et que donc ils s'adaptent  comme nous  en respectant le fait que  on peut encore faire des choses et qu'il nous faut pas tout nous interdire  ou contraire nous pousser à marcher et faire deux fois plus d'effort alors qu'on ne peut plus marcher en interdisant le fauteuil ou autre car ils ont peur du handicap. 

- question : est-ce leur impuissance à nous aider qui les pousse à partir d'une manière ou d'une autre ?

Et lorsque vous parlez avec eux d'une évolution de votre SEP ? réponse : idem

- question : idem

- Quels sont les aliments à privilégier ? réponse : les meilleurs  sans exception mais avec modération sauf si on s'est soi-même engagé dans un régime spécifique qui nous convient tout à fait  et que  nous avons choisi parce que nous constatons des améliorations et qu'on a déjà des  intolérances  ou allergies avérées à respecter. Faire en fonction de vos analyses sanguines trimestrielles.

- question : pourquoi les neurolot-ilsde tiennent t-ils pas compte de nos compléments alimentaires et du traitement homéopathique ? 

Les éventuels régimes à faire ? Corollaire : quels sont ceux à proscrire ?  Ceux très carrencés sans citer de nom, il faut toujours compenser par des complètements si nos analyses montrent une carrence (alimentaire, dû à la maladie ou aux ttt).

- questions aucune

- Comment définir la fatigue et l'expliquer aux autres ?

 réponses : contrairement à la fatigue de travail ou d'efforts physiques ou intellectuels des gens normaux, la fatigue neurologique due à une démyélinisation du système nerveux central est tout à fait différente, tout-à-fait plombante, on ne peut y résister, si on y résiste elle empire et, on devient exécrable si on nous sollicite alors qu'on est déjà allé trop loin, si on ne dort pas tout de suite sur champs de bataille, donc d'expérience : il ne faut plus pousser mémé dans les orties!!!

- question : comment anticiper là par exemple je devrais faire une sieste tout le monde dort pas moi  alors que je suis fatigué  et que j'ai marché et me suis levée plus tôt que tout le monde ce matin ?

Comment expliquer ce que l'on ressent, syndrome de l'étaux par exemple ? réponse: de manière imagée avec nos propres mots et expressions celles qui nous parle et qui parle à ceux auxquels on s'adresse.

- question: pourquoi le neurologue ne nous dit pas toujours tout de suite quand on leur décrit un symptôme et qu'il porte un nom ce que c'est et Pourquoi et si c'est du à la fatigue où à une poussée, pour y remédier aussi ?

comment faire pour gérer au mieux les phases de fatigue intenses et les changements d'humeur? Je sais anticiper et se reposer.

- question: oui et comment y arriver ?

Comment expliquer une maladie dont on voit rien ? Par métaphore et analogie comme pour l'esprit, la foi, Dieu et tout ce qu'on ne voit pas ah et bien sûr par les explications scientifiques, neurologiques, physiologiques, exetera quand on les connais

- question : aucune

Mes nouvelles un autre message si cela me vient à l'esprit.

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Bonjours à tous ,  comment poser des questions quant-il n'y a pas de réponses et que l' on est presque au maxi de la maladie sur fauteuil et que pour les traitements ont vous répond que vous avez dépassé l'age et que la maladie est trop  avancé , alors que faire à part de vivre au jour le jour avec la famille en faisant semblant  d'etre  bien dans ça tete voila mon quotidien, bonne journée à tous.

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Bon conseiller

Ma famille croit que je fais semblant de ne pas pouvoir marcher que je suis fainéante de ne rien faire pourquoi ma tête veut mais pas mes jambes ni mes bras ne veulent pas comment faire ? Ma famille croit que leur fatigue et la mienne s'est pareil.

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Bonjour ami(e)s sépien(nes)

Voila, je lis vos post, et je me retrouve dans dans cette situation ou les gens ne comprenne pas que je puisse être fatiguée tout le temps alors que je ne travaille pas, je souris tout le temps je fais part d'un optimisme maximum, j'ai décidée de vivre pour moi et surtout pour les gens que j 'aime et qui m'aime, j adore la vie même si elle est parfois trés compliquée, je relativise beaucoup, quelque fois j'aurais tendance à baisser les bras mais l'amour de mes enfants et petits enfants me avancer certes à petits pas ou en fauteuil mais je suis en vie et tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir, je ne suis aucun traitement car échec et effets secondaires à chaque tentative médicale, même les bolus ont n'ont rien donné alors j ai juste tout rejeté en bloque, je ne veux pas servir de cobaye, je suis une guerrière j avance avec mes propres armes, mon amour, mon humour et ma joie de vivre, je garde le moral, je fais au moins une poussée par mois mais maintenant je sais ce que c'est et je vis avec, j'attends que ça se passe, voilà pas de question à poser mais je veux dire aux personnes qui ont du mal à gérer ce mal qui nous ronge, de ne pas se lamenter car dans la vie on à tous sa croix à porter, courage, amour et optimisme sont de bonnes guerres, c'est la première fois que je fais un com et ça me fais du bien de m'être livrée un peu, courage et garder le moral c'est primordial, bonne journée à tous, regardez tous les belles choses qui nous entourent, la vie vaut le coup d'être vécue, merci de m'avoir lu,

bises