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Patients Sclérose en plaques

16 réponses

381 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Quel est votre avis sur votre traitement de fond de la SEP ? Comment vous informez-vous sur votre maladie ? Partagez vos impressions sur votre traitement et vos connaissances sur cette maladie avec les autres membres Carenity ! 

Après avoir répondu à notre baromètre, poursuivez le débat en vous exprimant sur ce sujet. 

L'enquête est maintenant terminée. Vous trouverez prochainement la synthèse des résultats de cette enquête.

Bonne journée !
Léa de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 10/11/2015

Vos traitements de fond de la sclérose en plaques : baromètre
Membre Carenity
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je voudrais avoir les différents site d'information et de discussion sur la sep

Vos traitements de fond de la sclérose en plaques : baromètre
Membre Carenity
Posté le

Je suis sous gilenya depuis 8 mois après avoir été 7ans sous bétaféron. Depuis le gilenya j'ai pris beaucoup de poids, ma tension est élevée et ma tyroide déréglée, des problemes veineux. J envisage d arrêter mon traitement.  Quelqu'un a t il eu ses soucis et si oui, quel traitement après le gilenya ? Merci de votre soutien .

Vos traitements de fond de la sclérose en plaques : baromètre
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué,

N'hésitez pas à poser votre question dans le groupe de discussion dédié aux traitements de la sclérose en plaques : les traitements de la sclérose en plaques.

Il sera ainsi plus facile pour les autres utilisateurs de vous aider et de partager avec vous leurs conseils et leurs expériences.

Enfin, je vous invite vivement à ne pas arrêter ou modifier votre traitement actuel sans en avoir parlé au préalable à votre médecin. En effet, seul un professionnel de santé pourra vous donner des informations précises sur les conséquences possibles de la modification ou de l'arrêt de votre traitement sur votre santé.

Bien  à vous.

Julien

Vos traitements de fond de la sclérose en plaques : baromètre
Membre Carenity
Posté le

Je suis sous aubagio depuis 3 mois et jai l'impression que ma tête est bizard

Et des vertiges si je vais trop vite, et l'impression aussi de menerver pour un rien . Quelqu'un a ces ssymptôme ou s'est moi qui débloque 

Vos traitements de fond de la sclérose en plaques : baromètre
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour je suis sous GIGENYA et ne marche plus sur moi !

Vos traitements de fond de la sclérose en plaques : baromètre
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Je dois commencer le traitement IMUREL. La pharmacie m'a donné le générique. Lorsqu'il s'agit de ce genre de médicament est-ce vraiment la même chose.

Quelqu'un a-t-il pris aussi le générique ? Si oui y a-t-il une différence et le neuro. a-t-il été d'accord ?

Merci de vos réponse.

Vos traitements de fond de la sclérose en plaques : baromètre
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

En fait, je suis allée chercher mon renseignement à la source. J'ai osé téléphoner à ma neuro. et elle m'a répondu, de suite, qu'il n'y avait aucun souci avec ce générique.

Si ça peut être utile à quelqu'un, il faut oser téléphoner aux neuros. ils sont en général très sympa. et prêts à nous aider. Et ça nous évite de nous torturer l'esprit pendant des jours.

Vos traitements de fond de la sclérose en plaques : baromètre
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Je prends mon traitement depuis dimanche dernier, 1 comprimé de le soir, et pour l'instant rien n'a signaler. A partir de mercredi il faudra que je prenne 2 comprimés par jour, matin et soir. On verra ??

J'ai une diarrhée récurrente depuis, mais vu que j'ai un intestin irritable, que je prends mon traitement par obligation. Mentalement je le refuse au point de faire une dépression depuis le jour où j'ai eu l'ordonnance. Je vais attendre de voir ce qui va advenir à partir de mercredi.

Est-ce le traitement et ce sera pire ou est-ce moi et peut être qu'avec le temps et les anti-dépresseurs ça rentrera dans l'ordre ???

Vos traitements de fond de la sclérose en plaques : baromètre
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Aujourd'hui j'ai décidé d'arrêter mon traitement, je n'en peux plus. Je crois que je cumule tous les effets secondaires qui sont décrits et un qui n'est pas mentionné. J'ai des états grippaux chaque nuit qui me réveillent, je tremble de froid et aucune couverture ne suffit.

Ce qui m'inquiète le plus, c'est que sur les effets secondaires il y avait aussi qu'on risque des problèmes cutané, j'ai le dos qui s'est couvert en quelques semaines de grains de beauté bizarres, taches, et autres que je ne vois pas bien avec mon miroir. J'ai RV chez le dermato. que le 16/02.

J'ai téléphoné à la neuro. et OUF elle est d'accord avec moi. On se repose a-t-elle dit et on se revoit le 29/02.

Je n'en peux plus de ces traitements qui me rendent plus mal que ce que je pourrai être sans.