https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

37 réponses

790 lectures

Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Connaissez-vous le Tysabri ? Si oui, que pensez-vous de ce traitement ? Le prenez-vous en suivant à la lettre la prescription de votre médecin ?

Bonnes discussions !

Début de la discussion - 20/04/2014

TYSABRI


Posté le

Je suis sous Tysabri depuis août 2012.

Bien sûr il y a quelques contraintes comme se rendre une fois toutes les 4 semaines à l'hôpital de jour, faire en amont son bilan sanguin toutes les 4 semaines, tous les 6 mois prise de sang pour la vérification si négatif au virus JC, des IRM médullaire et cérébrale tous les ans.

Par contre quel confort de vie !!!

Avant août 2012, 2 poussées minima par an. Depuis Tysabri une poussée en 18 mois.

Ma seule peur est que je devienne positive au virus JC qui fera que nous devrons envisager à court terme l'arrêt du Tysabri et pour proposer quoi de mieux ?

TYSABRI


Posté le

je suis sous tysabri depuis février 2012  positive au virus JC

pas de poussée depuis le début du traitement.

les 2 dernières poussées en décembre 2011 m'avaient pratiquement

laissées sur fauteuil depuis je ne travaille plus  je fais deux séances de

kiné par semaine  j'ai réappris à marcher il me reste de gros problèmes

d'équilibre mais globalement je me sens bien, beaucoup moins fatiguée

que sous interféron bien sur il y a le risque de la lemp   irm tous les trois mois examens sanguins

fréquents, mais je vis et pas trop mal!

TYSABRI


Posté le
Bon conseiller

Bonjour à toutes et tous.

J'en suis à ma 42éme perfusion de Tysabri, positif au virus JC depuis 2 ans. Excellent traitement, je n'ai plus de poussées depuis le début du traitement, n'y d'effet secondaire. Bref tout va bien.
Il n'y que ce fameux virus qui ennuie. IRM et prise de sang obligatoires tout les trois mois. Le suivi doit être rigoureux, être bien organiser pour ne pas trop décaler les perfusions, une semaine tout au plus. Pour ma part je ne voudrais pas changer de traitement, sauf en cas de Lympe. J'espère ne jamais en arriver là.
Je prends aussi du Fampyra "aide à la marche" Prise deux fois par jour, à intervalle de 12h. Un peu contraignant, mais là encore il faut organisé.
J'ai la chance d'être encore valide, je marche avec des bâtons de trekking. Idéal pour l'équilibre, pour aider à pousser en marchant et pour se rattraper en cas de chute, je suis grand 1,84m, je n'ai rien trouvé de mieux.

Bon courage à toutes et à tous, il ne faut pas se laisser abattre.
 

TYSABRI


Posté le

bonjour facteur 380,

Mon cas est un peu similaire au tien puisque depuis presque 3 mois,j'ai été mis sous tysabri. Positive virus Jc dès le départ mais bon, je suis tellement en forme par rapport à l'avant Tysabri que je me dis que ça doit être vraiment bien surveillé ! 

Je prends aussi Fampyra depuis encore 1 an et je pense qu'à force, on ne peut plus vraiment s'en passer !! même si l'effet était quand même plus flagrant au départ !

si le tysabri peut nous permettre d'économiser nos capacités avant d'autres traitements moins dangereux, autant essayer !

bonne journée à tous et à toutes !

TYSABRI


Posté le

Bonjour,

Je suis sous tysabri depuis décembre 2007, (84ème cure) plus de poussées depuis ce nouveau traitement,

mais sous surveillance pour le virus JC positif (IRM tous les 3mois- prise de sang tous les 6 mois).

Avant sous Avonex 2 poussées par an avec difficulté pour marcher, maintenant périmètre de marche 2 à 3 kilomètres des fois plus,j'apprécie la différence. Bon courage à tous.

TYSABRI


Posté le
Bon conseiller

Bonjour à vous tous.
Voilà le verdict est tombé jeudi matin lorsque je me suis présenté pour ma perfusion, pas de Tysabri. Mon taux d'anti-corps est passé à 3, la normale est 1,5. Le risque est trop grand pour continuer. Dommage j'aimais bien aller à l'hôpital toutes les quatre semaines et me faire chouchouter par mes copines les infirmières, tout à une fin !! mais j'irai quand même les revoir de temps en temps.
Je dois changer de traitement, la neuro de l'hôpital me propose deux traitements "Gilenya ou Tecfidera" ce dernier autorisé depuis deux mois environ. je pense que je vais choisir le second, moins à risque que le premier et tout aussi efficace. J'espère que je vais supporter les effets secondaires qui sont quand même assez nombreux, enfin on ne fait pas d’omelette sans casser d'œufs. Voilà suite au prochain épisode. A bientôt.

TYSABRI


Posté le

coucou Facteur380,

désolé pour ce qui t'arrive !! enfin, peut être qu'un autre traitement sera aussi efficace ! en tout cas, ça t'aura quand même bien servi de prendre ce tysabri !!

Moi depuis le départ (et j'en suis à ma 4ème dans 10 jours), je revis complètement avec ces perfusions qui me font retrouver un peu  la forme ! j'espère que j'arriverai à garder ça pendant 2 ans car ça me fait un peu profiter de la vie et je n'ai plus cette angoisse le matin au réveil de savoir si ça ira ou non ce jour ! un vrai bonheur !!

bonne chance pour ton futur traitement !

TYSABRI


Posté le

Tysabri en février 2010 Jusqu'en janvier 2012. Pas de poussées et je revivais. Mon neuro me l'avait stoppé: JC positif, prise immunosuppresseurs et atteints les 2ans. Mais depuis avril 2014, malgré les risques je le reprend car trop de poussées et 5 nvll plaques... qui vivra verra. Je préfère une petite vie de qualité qu'une longue vie de douleurs. 

TYSABRI


Posté le

bonsoir,

Pour ma part je suis sous avonex depuis janvier 2000 depuis 3 poussées qui m'ont laissé quelques difficultés

à la marche puisqu'il me faut 1 canne à l'extérieur et je ne peux pas marcher + de 500m sauf si je fais de la

marche à  la campagne avec mes 2 bâtons de marche (nordique) mais pour la ville se n'est pas évident ! A la maison

je me débrouille pas trop mal.

Je ne sais pas pourquoi mon neuro ne m'a pas mis sous Tysabri peut être trop d'effets secondaires car avec Avonex

il est vrai que je n'en ai pas, mais si je pouvais marcher plus facilement j'aimerais bien!

J e ne connais pas ce virus JC dont vous parlez.

Bon long w-end à tous

Discussions les plus commentées