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Patients Sclérose en plaques

Tolérance da l'Avonex et effets indésirables

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wait78

16/07/2018 à 10:57

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Cela fait plus de 10 ans que je me soigne à l'Avonex mais dernièrement j'ai ressenti des problèmes qui n'existaient pas avant. Outre la fatigue j'ai l'impression que ma tête va "exploser" pendant quelques secondes des le lendemain de l'injection. C'est réellement désagréable et stressant. J'ai arrêté les piqures depuis.

Y'a t'il une personne qui a connu ce type de désagrément et quelle a été la solution?

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Nathali57

10/11/2018 à 16:58

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@StephSoline Bonjour

L avonex ne m a pas donné tous ces EI réunis.

La fatigue est un symptôme de la sep. Elle était accrue le lendemain de l injection.

Ton MG a écarté les autres causes (allergiques..) pour l encombrement nasal ?

Je n ai pas ressenti d effet sur le goût. L échauffement du visage ressemble à celui de mon ttt (tecfidera) pour lequel il y a des solutions. Je ne suis pas médecin mais ça me fait aussipenser à une réaction allergique emoticon Question .

Tu as parlé des douleurs à ta neuro?

Si tu supportes plus l avonex, n hésites pas à demander à changer de ttt.

Nathalie

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Tolérance da l'Avonex et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tolerance-da-lavonex-et-effets-indesirables-41329 2018-11-10 16:58:51

Nathali57

Édité le 10/11/2018 à 17:01

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Nathali57

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Rachel53

12/11/2018 à 10:19

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Rachel53

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@StephSoline

bonjour,

Je suis sous avonex depuis 6 ans, les premières injections me faisaient passer des nuits affreuses avec des frissons des maux de tête et douleurs articulaires de folie... et puis au bout de 6 mois ça a commencé à se calmer les nuits sont devenus plus sereines meme si j’étais réveillée tôt par les douleurs articulaires c’est devenu plus acceptable.

Par contre je suis contente d’entendre quelqu’un dire que ça lui donne un nez emcombré en permanence parce que moi c’est pareil depuis un certain temps ...tout le monde me demande si je suis enrhumée 🤔...et bien je ne sais plus comment c’est de ne pas l’etre, je parle du nez en permanence et quand j’en parle à mon neuro il a l’air de se moquer de moi 😡

au moins je ne suis pas toute seule avec ce soucis là ! Bien entendu je reste convaincu que c’est la faute d’avonex, on ne peut pas être enrhumé toute l’année sans raison et on est quand meme sous interféron !!!

À part ça je suis toujours réveillée par les douleurs articulaires le lendemain de l’injection, je suis obligé d’aller dormir au minimum 2 h et je suis ralenti toute la journée ! Quant au goût de fer dans la bouche je n’ai pas connu ça, mais tout est possible avec ce genre de traitement .

mon avis à moi, c’est que je préfère supporter ces petits désagréments sur quelques jours dans le mois que de subir une nouvelle poussée qui n’a rien d’agreable et qui nous oblige à faire des bolus de cortico...tant que ça marche je continue avec ça et advienne que pourra !

courage à toi

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SEPa toujours facile ?

wait78

13/11/2018 à 08:33

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Bonjour,

Cela fait une dizaine d'années que je suis traitée par l'Avonex . Je ne ressens pas les symptômes que tu décris. La nuit qui suit l'injection, je souffre de douleurs musculaires à type de crampes et de raideur au niveau des jambes. Bien que je prenne de l'ibuprofène la journée n'est pas top!

Bon courage

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10/12/2018 à 07:46

Bonjour tout le monde, 7ans piquée à l'Avonex tous les dimanches soir. Cette nuit, l'horreur, mal partout jusqu'aux phalanges ! Ça va bien là ! Me suis levée pour prendre mes médocs parce que trop mal 😊 État grippal oui, mal de tête mortel.... Ok : Neurontin, Prazépam, Izalgi, Tramadol, et 2 Fluoxetines 😊 La totale ! Ça va peut être aller mieux 😊 Journée productive je pense 😄

Ça m'arrive souvent mais des fois je me lève le lundi matin, même pas mal ! Je vais même faire mes courses avec ma petite chariotte. Voilà, ça dépend 😊

wait78

10/12/2018 à 09:46

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Je prends maintenant , chaque soir, 2 gouttes de laroxyl pour calmer ma douleur (névrite) à la jambe gauche. Ca ne me calme pas toujours et je passe des nuits à me lever et marcher, enfin à tourner en rond.

Utilisateur désinscrit

21/12/2018 à 20:47

J'ai pris 1 fois du Laroxyl 😊 j'ai dormi pendant 2 jours 😨😴😴😴😴 😂J'ai jamais recommencé 😂 Nan, j'ai quand même des trucs à faire dans la journée ! Ça va bien la rigolade là !

wait78

22/12/2018 à 15:25

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Combien de gouttes as tu pris? Avec 3 gouttes je dors bien sans douleur ou presque!

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22/12/2018 à 15:56

@wait78 😊 2 gouttes 😨 le truc ! N'importe quoi ! Même le pharmacien s'est gentiment foutu de moi 😄 il m'a dit qu'on donnait ça aux bébés 😄 Bah c'est pas bon pour moi. Remarque après, avec tout ce que je prend à côté, ça peut jouer aussi 😂

wait78

22/12/2018 à 18:16

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Ben ce n'est pas n'importe quoi! ou peut être ai je un corps plus sensible. En tout cas cela me calme et pourtant quand je souffre, je me couperai bien la jambe. je sais que 2 gouttes cela peut paraître dérisoire comparées aux doses qui sont habituellement prescrites aux psychotiques!

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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