slérose en plaque rémittente sans traitement

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Patients Sclérose en plaques

slérose en plaque rémittente sans traitement


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Bonjour 

Merci pour vos explications quand je lit tout ce qu il vous arrive ca ne me console pas pour autant j ai une scerose e  plaque declaree depuis 2005 je suis depuis sous copaxone et malgre ca me voila prise dans les yeux quoi faite sinon avoir du soutien je me sent bien seule 

Bonne journee

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Merci pour vos témoignages et votre soutien... ils me sont très utiles. Je suis bien entourée mais me sens mieux comprise par ceux qui passent par notre chemin bien difficile.

J'ai bien vu mon neurologue la semaine dernière mais je n'ai pas pu me décider à prendre le traitement proposé bien qu'il m'assure que les poussées peuvent être repoussées de 70 % grâce à Avonex ou Rebiff.

A Barafa, tu n'es pas seule dans cette impasse. Il faut que tu puisses en parler, te décharger. Et nous tous sommes là... entre autre. Le mieux est d'avoir des oreilles compréhensives dans son entourage, c'est sûr. Comment se passe le traitement sous Copaxone? Tu l'as depuis 2005? Tu le tolères bien? As-tu eu un flash de cortico pour tes yeux? Quoi qu'il t'arrive, prends soins de toi.

Courage à vous tous!

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Merci la_Linda pour ta reponse oui j ai du copaxone depuis 2005 mais je commence a satturer pour les faire j ai eu egalement des periode de cortisone jusqu a maintenant je tenais le coup mais la perte de mes yeux font que je perd completement le moral c est pour cette raison que je suis venue vers vous 

Bonne journee 

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Bonjour Bafara, je viens aux nouvelles. Comment te sens-tu actuellement ?

Bonne journée, Linda

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Bonjour. J'ai été diagnostiquée sep il y a deux ans et rapidement mise sous COPAXONE. Au bout de 7 mois d'injection j'ai décidé de stopper. Tout c'est bien passé pendant presque un an et  voilà une poussée qui a pointée son nez. 5 jours de perf de cortisone. Il y a 6 mois ma neuro m.a prescrit le GYLÉNIA, une gélule à avaler tous les matins, le plaisir de ne plus ce piquer tout les jours... Mais je me demande si je vais continuer, c'est un traitement qui  n'est pas très vieux en France. Les effets indésirables que je ressent sont grosse fatigue, grosse perte des cheveux, les globules blancs au plus bas et j'en passe...ma neuro me dit qu'il faut laisser un chance à ce traitement mais je suis sceptique, j'ai l'impression de servir de cobaye. Bonne journée à vous. 

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Natlav moi aussi je suis sous gylenia et j'ai beaucoup d'effet secondaire mais ce matin a l'hopital quand j'ai était faire le depistage pour le tysabri on ma pris pour une folle de vouloir changer de traitement. J'ai la même impression de passer pour un cobaye, c'est toujours compliquer de savoir ce qui est le mieux pour nous...

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Bonjour may-mystique. Oui il est difficile de savoir ce qui est mieux ou pas pour nous. Moi j'envisage vraiment de stopper tout traitement. Le gylénia provoque chez moi un prurit (mot bien complexe pour définir des démangeaisons sur tout le corps...) je n'ai pas dormi  de la nuit, à me gratter presque jusqu'au sang... Là j'en ai vraiment marre. Merci pour  ton message car je trouve vraiment dommage que sur ce site peu de personne partage leur avis sur cette maladie. Bonne journée.

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Oui si sa te dérange trop il faudrait surement que tu trouves une autre solution mais après c'est possible que ton corps soit plus long pour accepter le traitement... un jour on aura surement un traitement plus supportable. Moi si je l'arrêt sa sera a cause de la diarrhée qu'il me procure  et de l'acné qui démange beaucoup mais je lui laisse une chance encore un ou deux mois car je sais que mon corps est assez lent. Au debut j'ai eu des pb d'hypotension qui se sont arrangé un mois et demi après. Bon courage a toi

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comment allez vous aujourd hui . je vais voir un professeur ophtalmo demain pour mes yeux il n'y apas d'amelioration

pour l'instant ce qui explique un peu mon absence sur le forum mais je pense bien a vous

Bon courage

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laulau02 : excusez moi pour le temps de réponse ! si, si, je suis en France ... j'ai fait le choix de penser à ma santé avant les lois ! je reste optimiste, les lois sur le cannabis évoluent ... surtout en ce moment ! je vais bien, je crois en l'apport des plantes sur notre santé, je prends soin de mon alimentation et ça roule :)

bon courage à tous !

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