slérose en plaque rémittente sans traitement

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

33 réponses

326 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour

Il y a t il parmi vous des sépien(ne)s de la forme rémittente qui ne prennent pas de traitement de fond, qui ont arrêté ou qui on refusé le traitement? et dans ce cas quelle a été l'évolution de la maladie?

merci de vos témoignages pour une sépienne indécise qui se pose beaucoup de question sur l’intérêt du traitement de fond

Début de la discussion - 02/10/2013

slérose en plaque rémittente sans traitement


Posté le

Tu sais nath, je suis comme toi, j'ai accepté un traitement en 2005-2006, j'ai oublié toutes les dates mais peut-être volontairement, j'ai eu avonex, pas très longtemps, je ne supportais pas, mais je ne sais plus réellement pourquoi! je pense que tout allait bien donc le neuro a stoppé. Ensuite, après une poussée, il m'a donné copaxone, je dois prendre ça depuis 2 ou 3 ans maintenant, et à l'heure d'aujourd'hui, je ne sais toujours pas si c'est bien ou pas. Est-ce ça qui fait que je n'ai pas eu trop de poussées ou est-ce que sans ça aurait été pareil? c'est toujours ces questions que je pose au médecins et ils me répondent :" ça, on pourra jamais le savoir", alors que veux-tu dire de tout ça???????

Je te dirais de rien prendre et soigne-toi quand t'as une poussée, difficile de te répondre, chaque cas est tellement différent, hélas!

Bonne journée

slérose en plaque rémittente sans traitement


Posté le

bonjour laulau et merci de ta réponse

J'ai une SEP rémittente avec peu de poussées mais la dernière a été salée ( perte d’équilibre et trouble de la marche, diplopie) après un série de solumédrol 1g pendant 5 jours puis 1 gr par mois sur 6 mois ainsi que rééducation kiné et orthoptique, j'ai récupéré mon équilibre mais la marche reste difficile et la diplopie est transitoire. J'ai aussi un lupus, je cumule! le neuro veut me mettre sous avonex et l'interniste ne contre indique pas ce traitement mais me dit que cela peut provoquer une poussée lupique ( c risqué pour mes reins)... donc c'est moi qui chois de prendre ou pas le risque i et  je ne suis pas très enthousiaste, si c pour être plus mal après qu'avant. J'ai tout de même l'impression que les sepiens qui supportent mal les interférons.

slérose en plaque rémittente sans traitement


Posté le

Bonjour Nath, difficile de te conseiller, moi je suis constamment en train de tester. Le fampyra qui devait être super m'a rendue plus mal, alors, suis ce qu'il te semble bien. En ce moment avec copaxone, je supporte... Je sais que je ne te suis pas d'un grand recours mais chaque cas est tellement différent. Bon courage et bon week end

slérose en plaque rémittente sans traitement


Posté le

Tout d'abord un grand merci pour ta réponse car je suis un peu perdue, je sors d'un rendez vous avec mon médecin traitant, il ne m'a pas été d'un grand recoure, j'ai cette fâcheuse impression d'être bien  seule avec mes décisions et mes douleurs! Je crois que finalement que seulement un sepien peut comprendre un sepien !...... J'ai vraiment envie ce matin de tout envoyé balader  

slérose en plaque rémittente sans traitement


Posté le

Nath, arrête!  Moi aussi, j'ai tout le temps envie de tout ballader, mais je me retiens....et puis, tu as raison, on est seul devant tout, c'est ce que je me rend compte de plus en plus...

slérose en plaque rémittente sans traitement


Posté le

Merci d'être la c vrai qu'à plusieurs on est plus fort...

slérose en plaque rémittente sans traitement


Posté le

Désolée,je suis quelqu'un de calme et flegmatique habituellement, il faut croire qu'elle nous change, je devient colérique, cela ne me ressemble pas

slérose en plaque rémittente sans traitement


Posté le

oui, on est énervé que mes médecins ne trouvent pas ce qui nous convient. Mon conjoint vient de m'appeler er raler car je parlais trop vite : ll me dit, t'es toujours énervée............

slérose en plaque rémittente sans traitement


Posté le

Oui ma fille me dit souvent que je suis bougon, je grogne parce que je suis fatiguée, parce que j'ai mal ...il y a toujours des raisons, mais j'essaie de faire bonne figure et de faire attention  surtout avec elle, la pauvrette, elle y est pour rien...

Discussions les plus commentées