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Sclérose en plaques et traitement immunosuppresseur envisagé, les vaccins sont-ils obligatoires ?

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Sclérose en plaques et traitement immunosuppresseur envisagé, les vaccins sont-ils obligatoires ?

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Steph4455

08/09/2023 à 09:51

Steph4455

Dernière activité le 07/05/2025 à 08:33

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Bonjour à tous,

je sors d’une névrite optique avec hospitalisation et mes 3 injections de cortisone. Et un diagnostic confirmé de sclérose en plaques. Quoi? Mais j’ai 55 ans j’ai de l’arthrose je suis en pleine menaupose , des fourmillements dans les bras mais cela c’est depuis quelques années les douleurs sont du à mon arthrose ma mauvaise position au boulot et mon hyper activité……vu avec les différents médecins qui me suivent pas d’inquiétudes on fait de la kiné et des semelles orthopédiques….ah oui c’est vrai depuis quelques temps je me sens hyper fatiguée comme jamais mais c’est l’effet de l’âge, et là épisode de névrite optique avec douleur et perte de vision ……Bref je suis choquée dépitée je me mets dans une bulle car il faut préserver l’entourage de l’annonce. IRM sans appel hypersignal rehaussé du nerf optique mais également hypersignaux encéphaliques (au moins 3) en hyposignal T1 sans franc trou noir et médullaires (au moins 4)avec aspect tuméfiant de 2 lésions cervicales, dont quelques uns rehaussés répondant aux critères Mjc Donald?! Après réflexion je pense avoir des symptômes depuis au moins 4 ans….

On me parle de mise en place d’un protocole lourd avec le choix de 2 traitements ocrevus ou kesimpta. Ok mais vos vaccins doivent à jours….. hépatite B et pneumocoque sont-ils OBLIGATOIRES pour rentrer dans le protocole de soins?

voilà le début de mon histoire avec la Sclérose en plaques….. j’ai lu beaucoup de vos témoignages et je me suis sentie au bon endroit pour enfin en parler et échanger…… belle journée à vous tous

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Mab-mab

09/12/2024 à 10:43

Mab-mab

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Bonjour,

Je recommande très vivement d'être parfaitement à jour de la totalité de ses vaccins et de suivre à la lettre les recommandations du neurologue concernant les vaccins Prevenar, grippe et Covid.

L'affaiblissement immunitaire lié aux traitements rend réellement les malades atteints de Sep très vulnérables aux infections.

Sclérose en plaques et traitement immunosuppresseur envisagé, les vaccins sont-ils obligatoires ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-traitement-et-vaccins-59252 2024-12-09 10:43:46

Nathalie67000

10/12/2024 à 11:16

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Nathalie67000

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Vaccination pas bon..en tout cas pas pour moi.

Hépatite b m a provoqué sep et electrosensibilité. Suis sous ocrevus malgré tout, après radio du thorax

Cordialement

chatdoc

10/12/2024 à 13:34

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chatdoc

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https://www.notresclerose.org/videos-sur-la-sclerose-en-plaques/le-vaccin-de-lhepatite-b-a-t-il-declenche-ma-sclerose-en-plaques

« Le vaccin de l’hépatite B a-t-il déclenché ma sclérose en plaques ? ».

« Découvrez l'épisode 5 de notre série où des professionnels de santé répondent aux questions que les patients n’ont jamais osé poser lors... ». Voir cette vidéo sur notresclerose.org.

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Chatdoc

Cath7610

10/12/2024 à 14:41

Cath7610

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Bjr, diagnostiqué cette année à 57 ans, vaccin tuberculose et grippe, je suis sous COPAXONE injections 3x semaines, j ai eu le choix entre 3 traitements car je suis sous hormonothérapie, et c celui qui me semblait le moins contraignant.

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Soha3696

10/12/2024 à 22:10

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Soha3696

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@Cath7610 en ce qui me concerne j’ai arrêté la copaxone justement parce qu’il était pour moi très contraignant. C’etait quoi les autres traitements proposés par simple curiosité ?

Cath7610

13/12/2024 à 11:09

Cath7610

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@Soha3696 bjr , des interférences, injectables 1x semaine

Dimethyle feramate en cachet,

Trop d'effets secondaire pour moi, je supporte très bien, pour l'instant, le copaxone. Bon courage et bonnes fêtes de fin d'année

Cath7610

14/12/2024 à 06:49

Cath7610

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Nathalie67000

11/12/2024 à 16:24

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Nathalie67000

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C est pas à toi chatdoc que je parle..

Donc ta g..

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chatdoc

14/12/2024 à 11:37

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chatdoc

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@.bellederochefort

Une observation, lorsque l’on cite nommément un membre du forum dans un message, il serait faire preuve de franchise et de transparence de faire en sorte qu’il soit vraiment informé.

Et, je suis étonné que vous utilisiez l’expression « Monsieur je sais tout « , un très grand nombre de mes messages étant associé à des informations fiables et vérifiables par chacun, ce qui prouve que je n’ai nullement la prétention de tout savoir mais plutôt de vérifier sérieusement mes dires. Et, manifestement, cette habitude n’a pas l’air de vous convenir, . .

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Chatdoc

Soha3696

14/12/2024 à 20:38

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Soha3696

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@.bellederochefort je peux comprendre, mais j’estime que dans un forum d’aide, de soutien et surtout concernant les maladies de chacun , la politesse reste de mise et obligatoire.
je suis pour quelques bonnes injures de temps en temps mais en MP 😅

.bellederochefort

15/12/2024 à 08:26

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.bellederochefort

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@Soha3696 Bonjour, Tu vois la réponse qu'il m'a faite et bien je me rabaisserais pas à lui réponde car cela n'en vaux pas la peine . Parfois quand tu commences une discutions tu n'arrive pas a te retenir et ça part tout seul. S'est dur quand tu es devant une personne qui croit tout savoir . Un conseil gratuit ne regarde pas tout sites ou il prend ses renseignements certain sont des bêtises mais je n'essaye même plus de lui en parler car tu auras toujours tord . Tu verras avec le temps. Bonne Journée. Isa

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isa

chatdoc

15/12/2024 à 09:06

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chatdoc

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@.bellederochefort

Il est parfois utile de se répéter pour être compris :

Une observation, lorsque l’on cite nommément un membre du forum dans un message, il serait faire preuve de franchise et de transparence de faire en sorte qu’il soit vraiment informé.Et, je suis étonné que vous utilisiez l’expression « Monsieur je sais tout « , un très grand nombre de mes messages étant associé à des informations fiables et vérifiables par chacun, ce qui prouve que je n’ai nullement la prétention de tout savoir mais plutôt de vérifier sérieusement mes dires. Et, manifestement, cette habitude n’a pas l’air de vous convenir, . .

Et, pourriez-vous préciser quels sites ou j’ai pris des renseignements qui sont des des bêtises, ? c’est si facile de dénigrer sans preuves . .

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Chatdoc

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Nathalie67000

12/12/2024 à 16:21

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Nathalie67000

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Faute d orthographe : vu votre message et non vue votre message.

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chatdoc

12/12/2024 à 18:44

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chatdoc

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@Nathalie67000

Soufreriez-vous d’un syndrome de pédanterie grammaticale » ?

Les victimes de ce trouble obsessionnel compulsif reprennent systématiquement leurs interlocuteurs lorsqu’ils font des fautes de langue. Un mal français.

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Chatdoc

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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