La biotine, miracle ou non ?

Coucou  et oui bien sûr Nath  @laplace  il te faut poursuivre et c tout simplement génial,  fais de la gym ou sport , vu les qtes de  biotine ingérées  c'est recommandé et n'oublie pas de relancer neuro pour cerenday 100 mg. ... qui sera lui pris en charge ! 

Bizzzz

Bonjour,

Alors je résume, voir si j'ai bien pigé et retenu vos propos pour faire une synthèse actualisée maintenant :

La Biotine testée avec succès à fortes doses en Pharmacologie Clinique d'Évaluation Thérapeutique est concluante et le feu vert est donné aux neurologues pour la prescrire sur ordonnance de médicaments d'exception (comme avonex et tecfidera) à cause de son dosage destiné à contrer la SEP notamment SP voire PP (car réparation avérée des manchons de myéline endommagés) et de son prix exorbitant, seulement en officine de CHU pour l'instant. C'est exact ?

Pas encore en pharmacie de ville pour les doses utiles aux sepien(ne)s donc.

OK, j'ai pigé ?

Je n'ai pas bien pigé quel est le labo qui produit la dose agréée pour réparer la SEP, pardon la gaine de myéline.

Est-ce bien Medday avec Cerenday 100mg ?

Ce que j'ai compris, suite à l'intervention du Professeur de l'unité de soin de mon réseau SEP régional, c'est que la prise de 60 à 70 comprimés par jour de biopentaine (pour les cheveux à l'origine) qui procurerait la dose utile aux sepiens, est très nocive pour l'estomac et ruinant pour le portefeuille. Il nous enjoint donc vivement d'attendre la délivrance en CHU par un neurologue des comprimés dédiés aux réparations de myéline dans la SEP et de ne pas nous amuser avec les produit du marché actuel (si certains ont les moyens de faire parler leur portefeuille, il vaut mieux qu'il le face en soutenant la recherche, qu'en ce procurant des produits approchants inappropriés).

Donc, j'en reparle à ma neurologue dans 5 mois, fin mai 2016, et vous tiendrai informés. Car lors de notre dernier RV fin novembre 2015, elle faisait encore état de difficultés de délivrance pour manque d'accord sur les prix. Y/c via l'officine du CHU à ce que j'ai cru comprendre. Elle était contente de mon état et de mes progrès, malgré 4 mois et demi de Fampyra sans franc succès de ce dernier que j'ai abandonné. Je suis toujours sous Tecfidera qui me réussi et me donne couleurs bouffantes régulièrement et animation intestinales parfois douloureuses (c'est d'ailleurs l'heure du flush : appelez moi mrs tomate's face aux intestains gargouillants torsi boyaux) mais sans poussée depuis mai 2014. Désagréable mais efficace, alors je fais avec de bon gré.

Bon bout d'An 2015

à @Detchen  Bonjour à tous(tes) 

petite récap pour toi Detchen car ton post est légèrement confus et tu interprètes pas toujours bien les infos que  j'ai données précédemment ! 

* La biotine pharmaceutique (100 mg) n'est pas encore sur le marché , pas d'AMM , mais elle le sera très vraisemblablement courant 2016 !

* Il ne faut pas la comparer à la biotine Bayer (5mg) qui n'a rien à voir niveau présentation et composition , donc indications ! 

Si tu relis tous les posts précédents tu auras tous les renseignements (liens à l'appui) , mais pour résumer :

Le MD1003 a donné de très bons résultats à la dose de 300 mg par jour (voir .pdf que j'ai donné en début de convers°) sur des sep progressives PP & SP.( d'ailleurs il n'est pour l'instant donné qu'à ces dernières)

Aujourd'hui on ne peut se le voir délivré qu'à la pharmacie hospitalière & par le biais de son neuro ,  et seulement pour certains CHU en contact avec le labo (MedDay),  après une procédure d'ATU (autorisation temporaire d'utilisation) de cohorte demandée par le CHU ou nominative ! Le renouvellement se fera fonction les effets positifs constatés qui peuvent demander jusqu'à 8 mois...

C'est un médicament comme je l'ai déjà dit qui n'a pas encore d'AMM et qui porte le nom de

Cerenday 100 mg. 

Il agit sur un double front : L'énergie & la régénération de la myéline

Enfin  croisons les doigts , il faut l'essayer car rien à perdre surtout sachant qu'il n'y a aucun EI !(pas comme la Bayer à fortes doses) et tout à y gagner  Bonne journée et fin d'année 2015 

 Par ailleurs tant mieux pour toi et ton mariage avec Tecfidera ! Je te souhaite que ça continue 

Moi j'ai définitivement divorcé il y a 1 mois et j'ai depuis retrouvé la surface , en remontant un peu chaque jour ! Je n'ai actuellement plus aucun traitement  car c'était le 1er à 52 ans et je m'en suis mordue les doigts tellement il m'a défoncée ! Plus de bouffées , plus d'engourdissement d'un bras la nuit , plus d'abattement ni d'oppression ! Par contre une curiosité : Tecfi m'avait été prescrit pour une sep censée etre RR et je suis passée sous  progressive (à cause ?) du temps .....Bizarre bizarre ...

Merci @Chris31 OK  oui, donc j'ai mal résumé mais c'est bien ce que j'avais lu et compris : donc pas pour SEP RR la biotine 1 comprimé 3x par jour de Cerenday 100mg est prescrit par neurologue et récupéré dans les officines de CHU en lien avec son laboratoire MedDay.

Oui, ils tâtonnent pour déterminer notre forme de sep qui évolue, et qui au bout de 10 ou 15 ans on passe de RR en SP. Comme on ne sait jamais depuis quand on est atteint et compensons par plasticité neuronale, on ne sait pas depuis quand on est SEP RR, aussi on ne sait pas quand notre cerveau et notre moelle épinière ne pourront plus contenir de nouvelles connexions de secours dérivatif et nous feront basculer en SEP SP.

On verra bien combien de temps...pour l'instant je supporte Tecfidera, sans dire que c'est sans esi. Mais comparé à Avonex c'est mieux.

Mais, il me tarde la retraite sachant très bien que je n'en ai pas les moyens de sitôt. Car diagnostiquée et reconnue trop tard malgré des dommage biens antérieurs non prouvés mais repérables. Si je suis atteinte depuis l'enfance, la sp n'est pas loin. Mais bon j'ai du bol elle est quiescente, ou alors je suis endurante. J'hésite à redéménager pour vivre plus près du CHU, Kiné, boulot etc pour ménager ma monture et reculer sa mutation en SP, car ça fatigue.

Maintenant, tu t'en sors comment cliniquement avec cette fraichement désignée SEP SP ? Edds et autres ? C'est une SEP SP quiescente ou active avec laquelle tu dois composer ?

Le tout quoi qu'il en soit, est de garder le bon esprit d'êtres adaptables et adaptés. Toujours positiver.

Quand je sors les battons de marche nordique, je me dis que c'est à apprécier tant que ça dure car on ne sait pas pour combien de temps ni dans quel état ça va durer.

Courage ! On va toujours s'en sortir au mieux possible !

bonjour,

je vais bientôt bénéficier de ce traitement et je voudrais savoir s'il il y a des personnes qui l'ont déjà débuté....

merci ! 

Moi bientôt , attente réponse ATU 

merci Chris ! le neuro m'a dit qu'il fallait un mois environ pour la réponse ATU ....j'attends donc pour fin février...et toi ?

Bonjour @isabelle  , et bien moi je suis en colère car mon neuro attend une réponse pour une ATU de cohorte (qui si elle est refusée entrainera une demande d'ATU nominative me concernant) et encore ce matin toujours pas de réponse lors de mon appel tél , et je commence à bouillir J'ai un contact , patiente ds le même hôpital service neuro , qui en bénéficie depuis 3 semaines .... et dc je ne comprends pas ! elle a eu très rapidement le traitement après ATU nominative , et elle a exactement la même chose que moi (et travaille ...)

Coucou tout le monde !!! Ça y est : CERENDAY depuis le 19.01.2016 ! Énergie +++ je re marché +++ "casque" envolé : mémoire +++ et d'autres trucs mais là pas le temps : repas de midi !!! À+ 

Bonjour a tous,

Je me connecte que rarement sur ce site.

Je souffre d’une SEP, diagnostiqué en MARS 1992; 

Actuellement, et depuis 2010, je marche chez moi, 

avec un déambuler et je me déplace

en Scooter électrique a l’extérieur !

Ma SEP, au fil du temps, est devenu Progressive.

Ses derniers mois, je suis faible, et j’ai plus de difficulté avec les gestes du quotidien (s’habiller, marcher, 

monter les marches  et j’ai des troubles d’équilibre…)

Je perd mon autonomie.

Alors quand j’ai entendu parler de la BIOTINE, 

cela m’a redonné espoir.

Vos messages datte de Novembre 2015.

Ce n’ai pas encore commercialisé !

Mais que l’on peut s’en procurer a la pharmacie, 

celle des laboratoires BAYER.

J’aurais donc bon nombre de questions :

Quelle est la différence entre la MD1003 de medDAY

et BIOTINE BAYER 5 mg pour 5 jours, 60 gélules, 12 / jours

Faut-il une Ordonnance, pour en acheter ?

Est-ce incompatible avec la prise d’autres médicaments?

(Je prend du Fampyra et

Gimenya )

Il faut peut être, demander l’avis a mon neurologue, avant de faire quoi que ce soit ?

Quel sont les éffets secondaires ?

J’ai acheter dans le commerce du web, la Biotine Vitamine B8 1000µg, 

Quelqu’un a t’il essayé ce genre de biotine ?

Est ce que cela, peu m’apporter des effets.?

Merci, pour vos réponses

Amicalement