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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous

Je suis sous Endoxan depuis 8 mois pour une sep secondairement progressive. Hors, l'Endoxan ne stabilise rien.Alors ma neuro a décidé de me mettre
sous Biotine dès fin Septembre 2016.

Hors, sur le site, il existe plusieurs sujets sur la Biotine mais ils sont plus ou moins en contradiction. Pourtant, les questions sont simples.

Est-ce que la Biotine fonctionne ?
A quoi sert-elle exactement ?

Si quelqu'un pouvait avoir une réponse complète et précise, avec des vrais mots et non des initiales. Nous ne sommes pas tous à connaitre ce langage médical.

Merci beaucoup

Début de la discussion - 30/09/2016

La Biotine !!

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir @Sel2mer33 , comme tu le précises il y a beaucoup de doublons qui ont été crées ces derniers mois et pas supprimés par les animateurs ce qui est fort dommage ,  mais si tu veux avoir un maximum d'informations la concernant voici les liens des deux discussions les plus complètes :

https://membre.carenity.com/discussions/La_biotine__miracle_ou_non___-35367

https://membre.carenity.com/discussions/Biotine___Cerenday_._Que_ressentez_vous__-36032

Par ailleurs aujourd'hui le Qizenday 100 mg(Biotine et ancienne dénomination le Cerenday ) n'a pas encore l'AMM , et est attribué nominativement à 2000 patients en France , depuis quelques mois seulement , donc pour répondre à ta question il faut être patient et attendre 1 à 2 ans de recul ... pour le reste , je t'invite à bien lire le sujet ouvert en 2015 et qui reste le plus complet ici !

Bonnes lectures

La Biotine !!

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Sel2mer33 bonjour

Je comprends votre désarroi.

Cependant, demander si la biotine fonctionne c'est poser la même question "la chimio sauve ???" manque de recul sur la question.

Comme tout ça marche pour certains et d'autres pas quelle sue soit la pathologie ,nous sommes uniques.

Gardez courage. Cordialement

La Biotine !!

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci serena2413.

Je ne demande pas si la biotine fonctionne je demande juste si ça vaut le coup de tester. J'en sui à 3 ou 4 traitements que j'essaie en plus d'Avonex, Rebif et les bolus de solumédrol. Faut comprendre qu'à un moment, j'en ai marre de faire le cobaye.

La Biotine !!

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Hello @Sel2mer33  je comprends ton désarroi et ras le bol mais même si tu as testé plusieurs traitements de fond , tu ne fais pas le cobaye , car ces tts sont sur le marché depuis belle lurette et administrés à un grand nombre de patients ! tu les as testé et malheureusement tu n'en as pas tiré un soulagement !

Si tu entres dans cet essai clinique dont tu m'as parlé , là oui tu feras "le cobaye" (même si je hais ce terme) , mais après avoir bien lu et accepté un consentement éclairé et signé ce dernier, remis ensuite à  à ton neuro , c'est à dire avoir bien compris (après informations  de ton neuro) tout ce que ce traitement pourrait t'apporter comme effets positifs sur ta SEP , tout en étant aussi bien conscient s'il y en a , de tous les risques ou effets indésirables qu'il pourrait avoir !

Concernant la Biotine , tu ne risques rien à l'essayer car même si les effets +++ ne sont pas immédiats sur certains symptômes , au moins pas d'effet indésirable sur la grande majorité ! Et on se donne jusqu'à 2 ans pour une réelle amélioration sur la marche par ex ! 

Bonne CS ...

La Biotine !!

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Désolé pour le terme  "cobaye"

La Biotine !!

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir Sel2mer33

Mon neurologue m'avait proposé la biotine, mais il a changé d'avis, ça ne marche pas.

La Biotine !!

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

À @didine88       Ça ne marche pas pour qui et  pourquoi?  Personne na remonté un tel constat car pas suffisamment de recul  ! Si des résultats immédiats étaient là ça se saurait et la biotine serait le médicament miracle contre la SEP  ..

La Biotine !!
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Actuellement je suis membre d'un groupe fermé sur le Facebook "SEP progressive et Biotine " . Je lis beaucoup de commentaires sur des personnes qui prennent la Biotine. Franchement, cela me donne vraiment envie de l'avoir. Mon neurologue ne m'en a jamais parlé. Il estime qu'il n'y a pas beaucoup de personnes sur qui cela marche. Mais je m'en fiche de ce qu'il pense, moi je veux l'essayer. Je ne risque pas grand chose !! Sauf que peut être elle pourrait me permettre de mieux marcher et là je serai la plus heureuse. Le hic c'est qu'il faut que j'obtienne un rendez-vous à l'hôpital et que je convains ce neurologue de me la donner

La Biotine !!
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bon, voilà !! ça y est, j'ai commencé aujourd'hui le Qizenday 100 mg (Biotine). Je n'ai pas encore le prix du traitement mais il parait qu'il coûte très cher.

C'est bizarre d'être le 1er des 50 malades, à bénéficier de ce traitement au CHU de Bordeaux. Il y a un sentiment de servir de cobaye mais si c'est pour la bonne cause, ça vaut le coup de faire l'effort.

Il est vrai que c'est un nouveau traitement qui doit être commercialisé début 2017. Pour le moment, il n'est disponible qu'en pharmacie d'hôpital. Donc, le temps que tout s'enchaine, ça prend un peu de temps. C'est quand même un traitement que j'aurais dû prendre depuis le mois d'avril mais aucun neuro ne voulait se charger de la mise en service.

Pour info, c'est le Dr Louiset du CHU de Bordeaux qui s'occupe de la mise en service du traitement et du suivi des 50 bénéficiaires de Qizenday 100 mg.

Ce sont des gélules à prendre matin, midi, soir. C'est moins de contrainte que les perfusions d'Endoxan, qui n'ont hélas, rien donné sur moi. D'où la priorité pour le Qizenday 100 mg. Il est prescrit pour 1 mois renouvelable. Il se présente sous forme de boîte de 90 gélules. 3 par jour, faîte le calcul. 1 boîte = 30 jours de traitement.

Je reviendrais après 1 semaine de traitement, pour vous parler des différents effets secondaires qu'il pourrait y avoir. Il faut savoir qu'il faut attendre au moins 6 mois de traitements pour en ressentir les effets positifs, s'il y a. Car comme tous traitements, il peut fonctionner un peu, beaucoup ou pas du tout suivant le malade.

Voilà, j'avais promis de venir en parler ici.

A bientôt

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