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Patients Sclérose en plaques
J'ai une SEP et je ne prends pas de traitement
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @melinda8989,
Comment allez-vous ?
Merci de partager votre expérience avec nous.
Chacun a son propre parcours face à la maladie, et il est tout à fait légitime de choisir le traitement qui correspond le mieux à ses besoins.
Si vous vous sentez à l'aise, pourriez-vous nous en dire plus sur votre décision de ne pas prendre de traitement ?
Vos expériences et perspectives peuvent être très utiles pour d'autres membres qui pourraient être dans une situation similaire.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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@Claudia.L je ne prend pas de traitement parce que ma SEP est stable pas de nouvelle lésions a L'IRM
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MELINDA
cali29s
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cali29s
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@Claudia.L bonsoir, je ne prends plus de traitement de fond, qui n’avait plus aucun intérêt, et des effets secondaires plus importants que bénéfiques. Les nouveaux traitements sont bien meilleurs mais mon âge m’empêche d’en profiter
Je fais des poussées médullaires qui m’oblige à me reposer pour qu’elles ne laissent pas trop de séquelles, la dernière au niveau des cervicales qui m’a donné des bras en feu, mais pas d’atteinte sur la force , les plaques ont cicatrisé au bout de 6 mois environ. (Preuve sur IRM)
mon neurologue me dit que de toutes façons au niveau médullaire il n’y a pas de différence avec ou sans traitement, car souvent c’est le regroupement de plusieurs petites plaques à peine visible qui sont méchantes hélas, ce n’est pas évident car je ne sais pas comment je serai demain
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cali29s
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@cali29s je te comprend on sais jamais sur quel pied danser avec la sep
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MELINDA
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Lepetitcap
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Lepetitcap
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Bonjour cela dépend de votre sep moi j ai une sep non évolutive et je n ai aucun traitement cela fait 12 ans c est votre neurologue qui est à même de poser son diagnostic
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@Lepetitcap bonsoir est ce que vous avez jamais pris de traitement ou vous avez arrêté?
dan26576
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dan26576
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@Lepetitcap Bonjour Lepetitcap, il est important de prendre un traitement de dond, pour que la sp n'évolue pas, porte toi bien.
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xavier666
Marine13
Marine13
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@Lepetitcap votre message est encourageant. Quel âge avez vous et quels ont été vos symptômes ?
dan26576
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dan26576
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@Lepetitcap Bonkour
J'ai une sep R R, deux picores sur le bras, et je vis bien, une chose importante, je ne prend plus de laiy, ni de gluten, car ces produits me posent des problèmes de marche, mes yourtes sont aux soja, mon pain est sans goute, et je me sent bien, toi aussi porte toi bien.
Xavier.
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xavier666
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dan26576
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dan26576
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Bonjour, et comment te sent tu avec la sep ?
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xavier666
momomby
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momomby
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bonjour
je ne vois pas comment traiter une sep dite secondaire des le diagnostic sans traitement!
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momomby
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dan26576
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dan26576
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@momomby Bonjour, tu dis sans traitement c'est toi qui refuse de prendre le traitement, pourquoi ?
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xavier666
dan26576
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Pour que la sep ne d’agave pas, oin me fait deux picores sur le bras du produit Tysabri, et je me porte bien, ce que je te souhaite.
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.bellederochefort
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Bonjour, ma fille a la même SEP que toi et son traitement la super bien stabilisé. Elle n'a pas eu de pousser depuis 3 ans. Donc oui un traitement un positif a voir avec ton neurologue. Bonne soirée Isa
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isa
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dan26576
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dan26576
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@.bellederochefort bonjour ma princesse, toi et ta fille, potez vous bien
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xavier666
.bellederochefort
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.bellederochefort
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@dan26576 Bonjour mon chevalier, Merci et toi aussi porte toi bien ainsi que tes parents. PASSE UNE DOUCE NUIT ET UN BON WEEKEND AU SOLEIL. BISOUS ta princeesse
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isa
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Zebulon85
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Zebulon85
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Bonjour,
Je me suis posé la même question.
J'ai arrêté mon traitement de fond sous interféron plegridy il y a plus de 2 ans car je ne voyais pas d'objectif et cela me fatiguait. Syndrome pseudo grippal pendant 2 jours après injection.
Mal m'en a pris. Depuis juin cette année , difficulté à la marche. J'ai 45 ans et j'entre probablement sous une forme SP. je n'ai pas connu de poussées apparentes depuis 2011.
Là, j'en suis à faire 2 séances de kiné par semaine. Traitement sous Fampyra depuis le 11 novembre qui me donne qq vertiges. Je fais attention aux risques de chute.
Rdv programmé en janvier 2024 pour voir un medecin dans un centre de rééducation.
Et ensuite, probablement traitement sous Ocrevus. J'attends une date de rdv IRM encephalique et moelle épinière pour voir comment cela a évolué depuis 2 ans.
Moralité. Je conseille de poursuivre le traitement prescris. Même si je suis conscient que chaque cas est particulier.
Seb.
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Zebulon85
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Zebulon85
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@dan26576 bonjour. Merci pour ce retour. Suis tjrs sous fampyra et j'ai commencé kesimpta le 13 mars, immunomodulateur. Anti CD20. La galère c'est la spasticité. Je marche comme un robot. Cuit au bout de 1 km. J'ai testé baclofene et un autre mais trop d'effets indésirables.
Ce 25 mars, toxine botulique dans les mollets, j'espère que cela va fonctionner... bon courage à toutes et tous. Sébastien
dan26576
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dan26576
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@Zebulon85 Bonjour Sébastien porte toi toi le mieux possible, vois un kiné pour marcher le mieux possible 😁
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xavier666
Zebulon85
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Zebulon85
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@dan26576 bonsoir, Merci. oui, Je fais du kiné, 2 seances par semaine. En avril, je pars 3 semaines en rééducation à St Gilles Croix de Vie à la Villa Notre Dame. En espérant pouvoir aider cette marche et me donner de l'endurance. Portes toi bien également.
Zebulon85
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Zebulon85
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@dan26576 Re. Bonsoir. Je suis sous traitement KESIMPTA. Normalement pour sep rr. J'entre dans une forme SP. Cela m'interroge un peu. Aux dernières récentes IRM, Pas de nouvelles lésions, mais forte spasticité et difficultés à la marche depuis depuis juin 2023... je n'ai pas fait de poussée depuis 2011. Le neurologue me dit que c'est comme un fil électrique moins isolant au fil du temps. Je vais avoir bientôt 46 ans. Si un membre du groupe en sep SP a un avis. Merci et bon courage à tous. Sébastien
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goldaf
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goldaf
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Québec Sclérose en Plaques
mireille57
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Bonjour,
Sep depuis 7ans,je ne prends plus de traitement depuis 3ans sur décision du neurologue car sep stabilisée depuis.diagnostiquée tardivement à 51ans,j'ai eu 4traitements et 5poussées en 4ans qui m'ont laissé deux séquelles.aujourdhui,je vais relativement bien.La dernière IRM de septembre montrait deux nouvelles lésions dont une sans incidence sur la maladie mais l'autre pourrait signifier un réveil de l'activité de la sep,un e IRM de contrôle est prévue dans 2mois pour contrôler l'évolution de cette lésion en vue de la reprise d'un traitement ou pas...le neuro m'a parlé d'ocrevus pendant 3 ans au vu de mon âge.
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Mireille
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Bonsoir,
Je suis dans le même cas😌,je viens d'être diagnostiquer sepRR,mon neurologue me dit que le traitement permet d'éviter des nouvellespouces
Rubenn
Rubenn
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Bjr
SEP PP diagnostiqué a 46 ans soit il ya 8 ans.tecfidera aubagio fampyra biotine durant les 2/ 3 premieres années avec IRM stables mais progression du handicap à la marche.Depuis 5 ans pas de traitement de fond effets secondaires plus importants que bénéfice mais nouvelles lesions cérébrales non actives même progression lente du handicap a la marche
Bon courage
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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